Конференция будет проходить в течение двух дней в Технопарке московского центра инновационных технологий в здравоохранении по адресу: Москва, проспект Вернадского, дом 96.
Зарегистрироваться для участия в конференции можно по ссылке.
Полная программа опубликована на сайте фонда «Живи сейчас».
По традиции конференция станет местом встречи людей, живущих с БАС по всей России, а также врачей, медицинских сестер, журналистов и всех, кто интересуется темой нейромышечных заболеваний. Участники поделятся друг с другом не только медицинским, но и человеческим опытом жизни с БАС.
Ильдар из Альметьевска и его супруга Евгения впервые побывали на конференции по БАС в 2021 году:
«Для всех, кто связан с диагнозом, конференция безумно полезна. Прежде всего, ты понимаешь и видишь, что не один со своей проблемой. И здесь возникают двоякие чувства: с одной стороны, ты чувствуешь себя в «своей тарелке», с другой — могут захватить эмоции. Глядя на то, как прогрессирует болезнь у других, осознаешь всю ее коварность. Многие доклады и слайды мы конспектировали и в течение года возвращались к своим записям. Очень здорово, что на конференции можно задать вопросы и пообщаться с сотрудниками фонда, врачами и, конечно, «басятами» и их семьями, обменяться опытом и завести новый друзей».
В 2022 году программа конференции составлена таким образом, чтобы участники услышали часть докладов вместе, а затем разошлись по профильным секциям.
Первый день будет общим для врачей и пациентов. Участники услышат доклады о разработке робототехнических технологий, результатах новых клинических испытаний за рубежом и перспективных способах лечения болезни. Российские эксперты расскажут о клинических исследованиях внутри страны. Участники обсудят вопросы генетики БАС, способы альтернативной коммуникации для неговорящих пациентов, микробиом при БАС.
«Программа никому не даст заскучать! Выступят потрясающие эксперты, в том числе из Германии, США, Белоруссии (конечно, онлайн). Расскажут о генетике БАС и последних исследованиях в этой области, представят результаты новых клинических испытаний, обсудят перспективные способы лечения. Будет много полезной информации для самих болеющих, а также масса встреч и неформального общения», — говорит директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.
Второй день будет разделен на две секции: для пациентов и для врачей. Эксперты медицинской секции выступят с докладами о дифференциальной диагностике БАС, симптоматическом лечении и оценке функционального состояния пациентов, обсудят организацию помощи болеющим в разных регионах.
Пациентская часть будет посвящена темам любви и семьи, работы и трудоустройства, государственных гарантий для людей с БАС и законодательных изменений, важных для болеющих и их родных.
В перерыве участники конференции смогут познакомиться с айтрекером и попробовать написать текст глазами, посетить мастер-класс по ароматерапии и принять участие в благотворительной лотерее с призами и подарками.
VII Ежегодная конференция по БАС будет бесплатной для всех участников.
