Новости
Новости
24.04.2024
23.04.2024
18+
Новости

В России могут создать новую программу помощи детям с редкими заболеваниями

Предложение озвучили на заседании президиума Совета законодателей РФ при СФ. Там же представили данные по неонатальному скринингу за 2023 год.

Здоровье·20.12.2023

20 декабря на заседании президиума Совета законодателей РФ при Совете Федерации Александр Румянцев, член Комитета Госдумы по охране здоровья, сообщил, что в 2023 году в России выявили 100 новорожденных детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), 38 из них уже получают лечение. По словам Румянцева, всего в стране около 1,5 тысячи человек с редкими орфанными заболеваниями, из которых две трети – дети.

Румянцев назвал «большим достижением» этого года организацию в России неонатального скрининга. Он помог выявить большое количество детей из групп риска. Их направили на контроль в фонд «Круг добра».

Андрей Яцкин, первый вице-спикер Совета Федерации, заявил, что сенаторы готовы обсудить идею создать программу помощи детям с редкими заболеваниями и увеличить ее финансирование.

Евгения Котова, замглавы Минздрава РФ, на заседании отметила сокращение детской смертности. По ее словам, за январь — сентябрь 2023 года показатель младенческой смертности составил 4 промилле.

«За 10 лет показатели младенческой и детской смертности сократились более чем на 50 процентов, а за последние 5 лет — на 20 процентов. Это, конечно, существенные достижения», — сказала Котова.

Кроме того, на заседании затронули тему буллинга. Глава Комитета Совфеда по социальной политике Елена Перминова призвала обучать школы мерам реагирования на буллинг и ввести стандарт по повышению толерантности и профилактике конфликтов среди учащихся.

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике