Документ с новыми клиническими рекомендациями по ведению взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) был принят научно-практическим советом Минздрава РФ, сообщает издание «Медицинский вестник». Ознакомиться с полным текстом документа можно в рубрикаторе Минздрава.
Рекомендации разработали Ассоциация медицинских генетиков, Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи, Национальное общество по изучению болезни Паркинсона и расстройств движений, Общество специалистов по нервно-мышечным заболеваниям и Союз реабилитологов России.
В частности, они рекомендуют:
- как можно раньше начать патогенетическую терапию СМА всем пациентам с генетически подтвержденным диагнозом, вне зависимости от возраста пациента и дебюта заболевания;
- избегать голодания у пациентов со СМА для предупреждения развития метаболических нарушений;
- проконсультироваться у врача по паллиативной медицинской помощи на различных этапах заболевания, чтобы облегчить боль и другие проявления заболевания;
- проводить регулярную физическую терапию и реабилитацию.
«До одобрения рекомендаций вопрос, касающийся целесообразности терапии для взрослых пациентов с генетически подтвержденным диагнозом, оставался открытым, а получение необходимых препаратов было сопряжено с серьезными и порой труднопреодолимыми сложностями.
Теперь необходимость назначения патогенетической терапии вне зависимости от возраста пациента и возраста дебюта заболевания прописана в клинических рекомендациях, что значительно улучшит качество оказания помощи тем, кто столкнулся с болезнью», — прокомментировала Ольга Германенко, руководитель фонда «Семьи СМА».
