КРОС выразило «Индекс активности пациентских организаций» в суммарном балле, который складывается из двух показателей — деятельность организации и деятельность руководителя организации.
Исследуя сами некоммерческие организации, КРОС проанализировало медиаактивность НКО в СМИ и социальных сетях, работу по организации мероприятий для пациентов, присутствие в регионах страны. Вместе с тем, анализируя руководителей НКО, агентство изучило представленность руководителей в информационном поле, вовлеченность в актуальную повестку и уровень взаимодействия с органами государственной власти.
Все проанализированные НКО были разделены на четыре группы:
- высокая активность НКО и руководителя;
- высокая активность либо НКО, либо руководителя;
- средняя умеренная активность;
- низкая активность.
В первую группу вошли три организации, которые набрали больше 1000 баллов:
- Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!», чей президент Ирина Боровова представлена в максимальном количестве консультационных советов при федеральных органах власти;
- Всероссийское общество гемофилии — руководитель Юрий Жулев является сопредседателем Всероссийского союза пациентов;
- Общероссийская общественная организация инвалидов — больных рассеянным склерозом — руководитель Ян Власов также сопредседатель Всероссийского союза пациентов.
Во вторую группу вошли 10 организаций, которые набрали от 500 до 1000 баллов. Среди них:
- Межрегиональная общественная организация нефрологических пациентов «Нефро-Лига» — продвижение занятий спортом среди пациентов;
- Российская диабетическая ассоциация — активная вовлеченность руководителя в обсуждение регуляторной повестки;
- Межрегиональная общественная организация содействия пациентам с вирусными гепатитами «Вместе против гепатита» — вовлеченность в решение проблем доступности медицинской помощи, проведение масштабного форума «Вместе против гепатита».
Третья группа включает в себя 17 организаций, набравших от 100 до 500 суммарных баллов. Среди них:
- Центр помощи пациентам «Геном» — разработка всероссийского проекта «Десант добра»;
- Общественная организация поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника и синдромом короткой кишки «Доверие» — старт реализации проекта «Сила жизни»;
- Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом — провела Всероссийский форум с международным участием «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом».
В четвертую группу вошли девять организаций, которые набрали меньше 100 суммарных баллов. Среди них:
- Межрегиональная общественная организация «Содействие больным саркомой»;
- Межрегиональная общественная организация пациентов с патологией гипофиза «Великан»;
- Межрегиональная общественная организация «Сообщество людей, живущих с ВИЧ».
«При подготовке этого индекса мы оценили работу 39 пациентских организаций, но мы понимаем, что их число гораздо больше. Для чистоты эксперимента мы также не оценивали работу благотворительных фондов, которые занимаются поддержкой пациентов с различными заболеваниями, но это не означает, что их работа незаметна. Возможно, это повод для отдельного исследования», — отметил Андрей Лебедев, директор по аналитике КРОС.
Оценку организаций КРОС проводило на основании данных, опубликованных на сайтах и в аккаунтах в соцсетях пациентских организаций, на сайтах федеральных органов власти и в других открытых источниках.
Подробнее ознакомиться с индексом можно на сайте.
