Открыт прием заявок на VIII сезон международной премии «Кардо»
18+
Региональная общественная организация московской области «Помощь больным муковисцидозом»
РОО «Помощь больным муковисцидозом» была создана родителями детей с таким диагнозом. Они объединили усилия, чтобы защищать права людей с муковисцидозом и их семей и обеспечивать доступ к медицинской помощи и реабилитации, которые позволяют вести пациентам качественную и полноценную жизнь.
Год основания — 2009
Услуги
РОО «Помощь больным муковисцидозом» ведет банк данных пациентов с таким диагнозом в Московской области, помогает с лекарственными средствами и медицинской техникой, организует школы муковисцидоза, проводит культурные, развлекательные, благотворительные акции в пользу пациентов.
Подробнее
• Ведет банк данных пациентов с муковисцидозом Московской области.
• Оказывает помощь в обеспечении лекарственными средствами и медицинской техникой. Представляет и защищает интересы участников пациентского сообщества в органах власти, местного самоуправления и в общественных организациях.
• Организует школы муковисцидоза: проводит тренинги и вебинары для пациентов, их близких, для родителей детей с муковисцидозом. Оказывает психологическую поддержку пациентам и их близким: проводит группы поддержки, встречи с психологами, вебинары. Развивает систему равного консультирования в сообществе.
• Организует культурные и развлекательные мероприятия и праздники для детей с муковисцидозом и их семей.
• Проводит благотворительные акции в пользу больных муковисцидозом.
• Содействует привлечению внимания общественности и органов государственной власти к проблемам больных муковисцидозом, готовит подкасты и видеосюжеты о жизни людей с этим диагнозом.