В конце октября прошел Всемирный день псориаза. Организация «Кожные и аллергические болезни» подвела итоги акции, приуроченной к этой дате.
Юрий, 32 года, маркетолог:
Есть заболевания, которые не передаются через контакт с человеком. Псориаз — одно из них. Мы видим людей с псориазом не так часто, потому что они стараются это скрывать.
Об акции «Проживи день человека с псориазом» я узнал в Facebook. Ее смысл в том, чтобы целый день ходить с наклейками, которые имитируют псориатические бляшки. Я решил участвовать, чтобы узнать больше об окружающих. До акции я читал форумы, нашел статистику и глобальный отчет о жизни этих людей — World Psoriasis Happiness Report 2017. Из отчета я узнал, например, что каждый четвертый человек с псориазом всю жизнь проводит в одиночестве. У него никогда не будет постоянного партнера, у него никогда не будет семьи. Согласно исследованию, 33% людей с псориазом одиноки. У меня складывается впечатление, что люди могут отвернуться от человека просто из-за особенностей его кожи.
Об акции
У меня было две наклейки, имитирующие псориатические бляшки. Одну я наклеил на руку, другую — на ногу чуть ниже колена. В тот день я отказался от автомобиля и ездил на метро: никто не обратил на меня особого внимания. Люди скользили по мне взглядом и тут же утыкались в газету или телефон.
В тот день я поехал в химчистку и разговорился работницей, которая поинтересовалась, что это такое у меня на руке. Она была настроена позитивно, и, в конце концов, я признался, что мои бляшки не настоящие. Девушка рассказала, что одна из ее коллег живет с псориазом и сталкивается с неприязнью со стороны молодых людей. Они не хотят продолжать отношения с человеком, у которого есть проблемы со здоровьем.
Позже в супермаркете моими наклейками заинтересовалась кассир. Среди ее родственников тоже оказались люди с псориазом. Она рассказала, что они стараются всегда прикрываться одеждой. «А летом, если 35 градусов?» — поинтересовался я. Она ответила, что лучше терпеть неудобство, чем пренебрежение людей: на тебя показывают пальцем и отсаживаются подальше.
Когда я прогуливался и катался на роликах в тот же день, люди смотрели на меня, но негатива не было. Он начался в бассейне — на ресепшене мне с недовольным лицом сказали: «Может, вы лучше не будете к нам ходить? Вы не совсем здоровы, вы нам всех распугаете». Я все равно пошел, но в бассейне никого не было, распугивать было некого.
За один день сложно прожить чужую жизнь. Ты знаешь, что на тебе наклейка и ты в любой момент можешь ее снять. Хотя, скажу честно, я очень волновался перед выходом из дома.
Мне удалось прикоснуться только к вершине этого айсберга, но кажется, что на самом деле все трагичнее. Например, если у человека псориаз, он не может банально сделать татуировку: любое повреждение кожи может спровоцировать обострение болезни.
Когда мы видим человека с обгоревшими на солнце плечами, он не вызывает у нас отторжения. Каждый может попасть в такую ситуацию. Но тут другое. Люди мало знают о псориазе. Когда они видят бляшку, у них в голове рождаются сотни жутких диагнозов. Поэтому им проще держаться подальше от этого человека, чтобы не заразиться — как им кажется. Они не понимают, что можно прикоснуться к коже больного псориазом человека — и ничего не произойдет.
Артем, 20 лет, учащийся техникума — живет с псориазом два года:
Это заболевание появилось у меня в 18 лет. Думаю, оно передалось по наследству от дедушки. Мама рассказывала, что он всю жизнь мучился с псориазом, хотя и не показывал людям, что болеет. Сначала появился зуд, а следом за ним и сыпь. Тогда я понял, что со мной что-то не так. Потом я поступил в тульский лицей и обратился там к врачу. Меня сразу отправили на прием в кожно-венерологический диспансер. Я приходил туда не раз, но доктора не могли определить заболевание — и в итоге просто положили на лечение.
Я пролежал в больнице три недели, делали капельницы, ставили уколы, но это не принесло никакого результата. Потом я начал сам искать способы лечения и, кажется, нашел. Сейчас я лечусь кремами и мазями. Это помогает.
Я очень хотел найти людей с такими же заболеваниями — с псориазом, экземой и так далее. И наткнулся на группу организации «Кожные и аллергические болезни» «ВКонтакте». Оказалось, там много полезной информации, в том числе о встречах и семинарах. Общение — это очень важно. Люди разговаривают, помогают друг другу, находят общий язык.
Я стал себя плохо чувствовать из-за прогрессирующей болезни. Было даже что-то вроде небольшой депрессии. Друзья, которым я показывал свое тело, не скрывали отвращения. Да и относились ко мне так, будто я болен чем-то жутким и смертельным. Сочувствие было, конечно, но и сочувствующие старались обходить меня стороной. Это заставляло меня постоянно думать о поиске лечения, о том, чтобы это скорее прошло.
Я постоянно в одежде, и посторонним людям не видно моего заболевания. Относятся плохо, потому что это не самая распространенная болезнь — о ней не каждый знает, не каждый понимает, что это такое, что это не заразное и доставляет неприятности только самому больному. Кому будет приятно чесаться постоянно, когда зудит? Это раздражает.
Олеся Мишина, президент организации «Кожные и аллергические болезни»:
Псориаз — хроническое неинфекционное заболевание, поражающее кожу. Псориатический артрит встречается примерно у 5-10% людей с диагнозом «псориаз». Он приводит к отекам, деформации мелких суставов, изменению ногтей и болевому синдрому.
По данным National Psoriasis Foundation, псориаз влечет за собой неприятные последствия, затрагивающие не только здоровье человека: 65% опрошенных людей с псориазом заявили, что испытывают дискриминацию на работе, в школе и в других общественных местах.
На ближайшие годы мы считаем для себя наиважнейшими задачами внесение дополнений в критерии присвоения инвалидности при псориазе и псориатическом артрите, изменение отношения общества к этой болезни, обеспечение доступности современных методов лечения.
Межрегиональная благотворительная общественная организация «Кожные и аллергические болезни» была основа в 2012 году. Организация стремится способствовать повышению качества жизни пациентов с хроническими заболеваниями кожи. В сотрудничестве с ведущими медицинскими и научными учреждениями и при поддержке организаций и компаний-партнеров она осуществляет программы, направленные на оказание помощи пациентам.
Автор: Евгения Федорова
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.
