Акция направлена на поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией (СМА), а также на привлечение внимания общественности к этому редкому наследственному заболеванию и существующим проблемам в области его ранней диагностики, лечения и реабилитации.
Благотворительный забег #бежимзадвоих уже поддержали более 60 добровольцев, в том числе известные беговые блогеры, летчик-космонавт Сергей Рязанский и актер Аристарх Венес. Они преодолеют дистанцию 10 км или 42,2 км, чтобы помочь детям и взрослым со СМА почувствовать себя участниками самого массового бегового соревнования России с помощью онлайн-трансляции, а также получить именную медаль Московского марафона.
Для того чтобы поддержать акцию, можно отправить СМС со словом «СМА» и суммой пожертвования в адрес благотворительного фонда «Семьи СМА» на номер 3443. Все средства пойдут на реализацию проекта «Клиника СМА», который помогает организовать комплексное сопровождение семей, столкнувшихся с этим диагнозом.
В день получения стартового пакета участники Московского марафона смогут бесплатно получить атрибутику #бежимзадвоих. Присоединиться к акции можно также в социальных сетях: для этого нужно опубликовать сториз в уникальной Instagram-маске или рассказать о проекте своим подписчикам.
Актуальные новости, связанные с акцией, доступны в социальных сетях Instagram, Facebook и «ВКонтакте».
В России ежегодно рождаются 300 детей со спинальной мышечной атрофией, а всего в стране может насчитываться от 2 500 до 4 900 человек со СМА.
В 2019 году в акции #бежимзадвоих приняли участие 25 людей со СМА из разных регионов Российской Федерации.
Этот материал подготовили и прислали в редакцию АСИ наши читатели — сотрудники НКО и гражданские активисты. В рубрике «Жизнь НКО» мы публикуем новости от некоммерческих организаций со всей России, при этом производим только минимальное литературное редактирование. За достоверность информации, точность наименований и дат несут ответственность авторы текстов.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
