О необходимости создания единого регистра пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, заявил главный внештатный специалист по паллиативной помощи республики Татарстан Ильсур Шаймарданов.
По его словам, паллиативная помощь долгое время была скорее частью онкологии, а нейродегенеративные заболевания, в том числе БАС, оставались в тени. Тем временем пациенты с такими заболеваниями остро нуждаются в средствах по уходу, функциональных кроватях, дыхательном оборудовании.
«Есть проблемы, которые еще не решены — это отсутствие единого регистра паллиативных пациентов, регистра людей с дегенеративными заболеваниями нервной системы. Их создание позволит лучше понять масштабы ситуации, узнать, скольким нужна помощь, планировать закупки и оказание помощи», — подчеркнул Шаймарданов.
Он рассказал также, что в Республике Татарстан в той или иной паллиативной помощи нуждаются от 20 до 25 тыс. человек. 250 из них могут иметь диагноз «боковой амиотрофический склероз».
«Возможно, не все случаи диагностированы, но, по наблюдениям, таких пациентов становится больше», — заключил Ильсур Василович.
Заместитель главврача Республиканской клинической больницы Министерства здравоохранения Республики Татарстан по клинико-экспертной работе Елена Демьянова отметила, что сейчас в РКБ открыты девять паллиативных коек, и там наблюдаются в том числе пациенты с патологиями центральной нервной системы: в 2022 году в РКБ обратились 17 человек.
«Кроме того, 34 человека получают паллиативную помощь на дому, они обеспечены расходными средствами, медикаментами, оборудованием», — добавила она.
На конференции выступили также эксперты фонда «Живи сейчас» врач-невролог Вера Демешонок, врач паллиативной помощи выездной респираторной службы Вадим Паршиков, физический терапевт Тимур Иванов, специалист по долгосрочному уходу Мария Казанчеева, заведующий неврологическим отделением № 1 РКБ республики, анестезиолог-реаниматолог Дмитрий Бузанов и руководители службы БАС и программы «Образовательные проекты» Евгения Кузнецова и Елизавета Карсакова.
«Идея нашего фонда состоит в том, что если человека нельзя вылечить, то все равно можно сделать так, чтобы до последних дней люди жили полноценной жизнью, сохраняли качество жизни на высоком уровне, — рассказывает руководитель программы «Образовательные проекты» фонда «Живи сейчас» Елизавета Карсакова. — Мы проводим многочисленные мероприятия, направленные на обучение врачей, причем курсы мы стараемся делать более универсальными, для широкого спектра нозологий, но в процессе раскрываем нюансы работы с БАС, чтобы специалисты могли использовать информацию и делиться ей с коллегами».
По словам Елизаветы Карсаковой, за последние два года в образовательных проектах фонда «Живи сейчас» приняли участие 3000 специалистов. Зарегистрировались врачи из 80 регионов России. «Мы стремимся к тому, чтобы в каждом регионе был минимум один специалист, знакомый с нюансами ведения пациентов с БАС», — добавила Карсакова.
Кроме того, в Казани прошли патронажные школы для медсестер и ухаживающих за болеющими БАС. Занятия провели на базе казанского хосписа. Эксперт фонда, специалист по долгосрочному уходу, медсестра широкого профиля и эрготерапевт Мария Казанчеева рассказала и показала, как правильно оказывать помощь болеющему: перемещать и поднимать обездвиженного человека, мыть и кормить его, использовать средства альтернативной коммуникации и респираторное оборудование, предупреждать появление пролежней и контрактур, лечить их.
«Это очень полезная информация, потому что даже мы — у нас есть несколько пациентов на учете в рамках паллиативной выездной службы — всех нюансов не знали», — сказал председатель правления Благотворительного фонда имени Анжелы Вавиловой Владимир Вавилов.
Подопечный фонда из Казани Рафис Самигуллович получил консультацию врача-невролога Веры Демешонок, а его жена Фирдауса Миннерахмановна посетила патронажную школу для ухаживающих и поделилась впечатлениями:
«Нас позвали на конференцию, где мы получили много информации. В течение шести часов занятий мы практически все узнали: как надо ухаживать за лежачими, какое питание давать таким больным, как их переворачивать, как усаживать, как кормить. Многое для меня было ново, про гастростому я раньше только слышала, и сейчас будем, наверное, ставить ее мужу, если не опоздали. Я очень рада, что существует такой благотворительный фонд».
Посмотреть запись конференции, организованной фондом «Живи сейчас» при поддержке «Татнефть», можно на YouTube-канале фонда «Живи сейчас».
Боковой амиотрофический склероз — это неизлечимое прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, при котором нервные импульсы перестают поступать в мышцы. Из-за этого человек постепенно перестает двигаться, говорить, глотать и дышать — он остается «закованным в своем теле». Поддержать работу фонда и пожертвовать деньги на поддержку людей с боковым амиотрофическим склерозом, развитие осведомленности в обществе о БАС, проведение исследований и обучение врачей можно на сайте фонда.
