Игрушки предназначены для мальчиков в возрасте от двух до семи лет и имеют важную цель — помочь врачам заметить ранние признаки миодистрофии Дюшенна (МДД).
Миодистрофия Дюшенна — серьезное заболевание, которое затрагивает одного на 3 500-5 000 мальчиков. Согласно расчетам благотворительного фонда «Гордей», основанным на показателях заболеваемости МДД в разных странах, в России могут быть не диагностированными от 2000 до 3500 таких мальчиков.
Фонд «Гордей», который помогает пациентам с МДД, разработал игрушки-оригами, чтобы выявить всех детей. Педиатры в клиниках, пользуясь игрушками, попросят ребенка на приеме поднять игрушку с пола. В этот момент можно будет заметить определенные двигательные особенности, выдающие миодистрофию Дюшенна.
Как именно мальчик поднимает игрушку, если у него миодистрофия Дюшенна (МДД), можно посмотреть на видео.
К кампании, которую фонд назвал #УрониИгрушку, присоединились СМ-Клиника и сеть клиник «Скандинавия».
«Для нас это не первый проект в сфере заботы о детском здоровье, и мы гордимся тем, что наши врачи одними из первых применяют инновационные подходы в диагностике, — говорит Наталья Жихарева, заместитель главного врача поликлиники сети «Скандинавия». — Надеемся, что совместные усилия станут шагом к улучшению прогноза для пациентов с миодистрофией Дюшенна».
Прогноз пациентов напрямую зависит от возраста, в котором мальчика «найдут» и диагностируют, отмечает учредитель фонда «Гордей» Ольга Гремякова:
«Ранняя диагностика (до трех лет) позволяет вовремя начать лечение, которое замедлит разрушение мышц, затормозит развитие осложнений. В России средний возраст постановки диагноза МДД — 6–7 лет. В этом возрасте многие дети с этим заболеванием уже садятся в инвалидную коляску, это слишком поздно».
На сайте кампании родители могут узнать о признаках МДД и получить рекомендации в случае подозрений.
Кампания #УрониИгрушку и фонд «Гордей» призывают медицинское сообщество к активным действиям и сотрудничеству.
«Мы сделали рассылку информационного курса «Гордея» для врачей и рассказали своим специалистам про игрушки, которые можно использовать, чтобы вовремя диагностировать МДД. Своевременно поставленный диагноз может продлить жизнь этих пациентов вдвое», — подчеркивает главный педиатр сети медицинских центров «СМ-Клиника» Елена Кантимирова.
«Красные флаги» миодистрофии для справки
В возрасте 1-3 года миодистрофию Дюшенна можно заподозрить, если у ребенка проявляются эти симптомы:
— задержка моторного развития: чуть позже начал держать голову, чуть позже сел, пополз, пошел, не может бегать и прыгать, или бег напоминает спортивную ходьбу;
— задержка речевого развития;
— частые падения навзничь — опрокинувшись на спину, вверх лицом;
— ребенок часто спотыкается и запинается, плохо держит равновесие, ходит на цыпочках или вразвалочку;
— ребенок не любит гулять ногами, быстро устает и просится на руки;
— особенности социального взаимодействия – как при расстройстве аутистического спектра;
— «визитная карточка» болезни — прием Говерса: поднимаясь с пола, ребенок «идет» руками по ногам, помогая себе выпрямиться.