Новости

31.03.2025

28.03.2025

Минюст обновил реестр иностранных агентов

18:05

Центр чистой природы 12–15 приглашает на «Зеленый интенсив»

17:57·Прислано НКО

Открытый инклюзивный фестиваль перформанса пройдет в Москве в мае

17:54

Фонд «Иринас» приглашает на бесплатные встречи с психологом

15:15·Прислано НКО

Черные вороны могут попасть в список охотничьих ресурсов в Иркутской области

14:27

«Ночлежка» объявила сбор историй о потере дома

13:36

В Нижнем Новгороде представили новинки тифлотехники

13:33·Прислано НКО

В акции «Код донора. Защитники Отечества» примут участие 40 отделений РКК

13:28

В Новосибирске расселят «Дом милосердия», который помогал людям с инвалидностью с 2018 года

13:17

Рисунок музыканта Moby продали за 500 тысяч рублей на благотворительном аукционе

12:52·Прислано НКО

На фармзаводе «Биосинтез» в Пензе состоялись экскурсии для детей

11:44·Прислано НКО

Фонд «Внуки» стал соорганизатором программы «Молоды душой»

11:00

На посетителей пермского ТЦ сбросят 10 тысяч воздушных шаров. Экоактивисты протестуют

10:45

Спортсмен пробежал полумарафон вслепую в поддержку фонда «Спорт для жизни»

10:32·Прислано НКО

27.03.2025

Казанцы собрали 520 килограммов продуктов для нуждающихся семей

17:15·Прислано НКО

В Перми разработали сервис онлайн-диагностики навыков у детей с особенностями развития

17:14

В Нижнекамске впервые прошли «Зеленые линейки»

15:15·Прислано НКО

Видеохостинг Kinescope открывает полный бесплатный доступ для НКО

14:48

Все новости

18+

Редкие генетические заболевания

Темы·Теги

Фонд «Содружество» оплатит анализ пациентам с подозрением на синдром Драве

Благотворительный фонд помощи больным эпилепсией «Содружество» ищет пациентов с подозрением на синдром Драве для оплаты генетического анализа.

Новости·03.03.2025

Программу неонатального скрининга предложили расширить

Инициатором предложения Минздраву РФ стал Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова (МГНЦ).

Новости·24.02.2025

Минздрав обновил перечень орфанных заболеваний

В него добавили еще два заболевания, теперь там 295 наименований.

Новости·19.12.2024

В Санкт-Петербурге открыли Центр генных дерматозов

В фонде «Дети-бабочки» рассказали, кто сможет обратиться за помощью и что нужно для того, чтобы попасть на прием.

Статьи·13.11.2024·Санкт-Петербург

За 2023 год в РФ выявили 656 детей с редкими заболеваниями

Всего за прошедший год более 1 млн новорожденных детей прошли медицинские обследования по программе неонатального скрининга.

Новости·17.01.2024

Пресс-конференция «Хрупкие, но несломленные: презентация исследования ВЦИОМ»

Пресс-конференция в МИА «Россия сегодня» приурочена ко Дню социального работника, который отмечается 8 июня. В ходе мероприятия будут представлены результаты…

Анонсы·07.06.2023·Москва

Вышел видеоролик о редком заболевании — синдроме Ангельмана

Ролик социальной рекламы будет распространяться в учреждениях здравоохранения.

Новости·07.09.2021·Костромская обл.

Читайте АСИ в Телеграме

Больше новостей некоммерческого сектора в телеграм-канале Агенства социальной информации

Начинает работу дискуссионный клуб фонда «Кораблик»

Ожидается, что клуб станет площадкой, на которой родители детей с особыми потребностями смогут обсудить актуальные темы и задать специалистам вопросы, которые их волнуют.

Новости·08.06.2021·Москва

Челябинская НКО позаботится о детях с ультраредкими генетическими заболеваниями

С 2014 года фонд «Мы рядом!» занимался только детьми с буллезным эпидермолизом и онкозаболеваниями, а теперь расширил список подопечных.

Новости·12.03.2021·Челябинская обл.

Помочь не потерять слух и зрение: идет сбор средств на уникальное доклиническое исследование мутаций генов

Исследование поможет пациентам с наследственными дистрофиями органов зрения и слуха.

Новости·02.02.2021

Препарат селуметиниб будет доступен для пациентов до регистрации в России

Межрегиональная общественная организация содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» анонсировала программу раннего доступа к лекарственному препарату селуметиниб.

Новости·03.12.2020·Москва

В России начали принимать заявки на проведение РНК-анализа, который помогает выявить «поломку» в генах

По мнению экспертов, такое исследование поможет лишь части пациентов с редкими мутациями.

Новости·13.08.2020

Вебинар «Ранняя логопедическая помощь детям, попадающим в группу риска»

Участники вебинара узнают, какие профилактические меры необходимо предпринять, чтобы ослабить воздействие негативных факторов при недоношенности детей, длительном вспомогательном вскармливании малышей, находящихся в реанимации, различных хромосомных нарушениях и генетических…

Анонсы·06.05.2020·Москва

Интерактивная лекция онкогематолога Полины Степенской

Зрители услышат личную профессиональную историю Полины Степенской, которая вошла в список лучших врачей Израиля по версии журнала Forbes, а также стала обладателем премии «Человек года».

Анонсы·28.08.2019·Москва

1 октября – Всемирный день Гоше

Редкая генетическая болезнь Гоше поражает одного из 60 тысяч человек, а диагностировать ее стали только четверть века назад – иногда Гоше маскируется под обычные недомогания.

Новости·01.10.2018·Санкт-Петербург

В Минобороны подтверждают: пациенты с наследственным ангионевротическим отеком призыву не подлежат

Накануне осеннего военного призыва в межрегиональную общественную организацию «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» обратились за разъяснениями матери призывников.

Новости·21.08.2018·Москва

Праздник, посвященный дню рождения фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки»

Благотворительный фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» отмечает свой пятый день рождения. На праздник в честь этого события в Москву приедут более 100 подопечных фонда с родителями со всей страны. В…

Анонсы·09.03.2016·Москва

18+

АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Прислать новость