3 мая были опубликованы поправки к закону «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», закрепляющие понятия сопровождаемого проживания, трудоустройства и социальной занятости. Они вступят в силу 1 сентября 2023 года.
Согласно поправкам, сопровождаемое проживание – комплекс мер, чтобы люди с инвалидностью старше 18 лет, которые не могут вести самостоятельный образ жизни, могли жить в домашних условиях и учиться самообслуживанию, досугу, трудовой деятельности. Это должно позволить им не оказаться после совершеннолетия и смерти близких в психоневрологических интернатах.
Что изменилось
Как рассказывает юрист правовой группы Центра лечебной педагогики Елена Заблоцкис, в законе появилась новая статья — «Сопровождаемое проживание инвалидов». В это понятие включили четыре составные части, однако их можно расширять:
- Социальные услуги и услуги сопровождения людей с инвалидностью.
- Реабилитация и абилитация людей с инвалидностью, в том числе обучение бытовым навыкам.
- Услуги помощника, персонально помогающего передвигаться, получать информацию, общаться и ориентироваться в том числе во время обучения, трудовой деятельности и получения соцуслуг.
- Специальные условия для получения образования людьми с инвалидностью.
Поправки предусматривают, что правительство утвердит примерный порядок организации сопровождаемого проживания, а Минтруд РФ – критерии, по которым определят нуждаемость в сопровождаемом проживании.
К специальным мероприятиям для гарантии занятости людей с инвалидностью добавили сопровождаемую трудовую деятельность и сопровождение при содействии занятости. Сопровождаемая трудовая деятельность людей с инвалидностью предполагает, что другие люди будут помогать им во время работы. Утверждать порядок такого сопровождения будет Минтруд РФ.
Также в законе появилась еще одна новая статья, посвященная социальной занятости людей с инвалидностью. Это вид занятости для людей с инвалидностью, которых нельзя трудоустроить из-за тяжести ограничений: они будут участвовать в простых видах труда и социальном взаимодействии, тем самым включаясь в «обычную социальную жизнь». Утверждать порядок социальной занятости тоже будет Минтруд.
Что думают в НКО
Нюта Федермессер, учредитель Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», назвала поправки в закон «движением вперед».
«Это означает, что те, кто сегодня уже вышел из ПНИ и живет с сопровождением во «внешнем» мире, теперь может быть спокоен и уверен в своем завтра. В ПНИ их не вернут. И еще этот закон дает шанс огромному количеству жителей ПНИ выйти «на волю» — в нормальную жизнь», – написала Нюта в социальных сетях.
Однако, по ее словам, сопровождаемое проживание не заработает без закона о распределенной опеке. Без этого сопровождаемое проживание может стать «жизнью или внутри ПНИ, или под опекой директора ПНИ», в которой чуть лучше устроены бытовые условия, но все же за забором.
«Вновь и вновь надо повторять: сопровождаемое проживание на территории интерната или под единоличной опекой директора — это симулякр. Сопровождаемое проживание без закона о распределенный опеке — нежизнеспособно», – добавила она.
Председатель Совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) Елена Клочко тоже отреагировала на поправки: по ее словам, закрепление сопровождаемого проживания в законе потребовало более десяти лет разъяснительной работы и настойчивости общественных экспертов.
«Это открывает возможность достойной жизни для наших детей после ухода из жизни нас — родителей, посвятивших свою жизнь их благополучию», – написала Клочко и добавила, что многое в действии поправок будет зависеть от разрабатываемых подзаконных актов.
Чего еще не хватает
АСИ спросило у Елены Заблоцкис, остались ли еще какие-то не решенные поправками проблемы. Юрист так же, как и Нюта Федермессер, отмечает необходимость принятия законопроекта о распределенной опеке. По ее словам, в действующих проектах сопровождаемого проживания от 20% до 80% недееспособных людей с опекунами-родителями, как правило, пожилыми.
«Родители уходят из жизни, найти опекунов крайне трудно. Опекунами становятся работники поставщиков услуг сопровождаемого проживания, помогающие граждане, волонтеры. Но чем дальше, тем сложнее находить опекунов», – рассказывает Елена.
К тому же эксперты выступают против того, чтобы поставщики услуг по сопровождаемому проживанию становились опекунами людей с инвалидностью. Так же сложно найти опекунов для людей, которые хотели бы выйти из интернатов в сопровождаемое проживание. Поэтому, по словам Заблоцкис, так важно иметь правовую возможность для работы специализированных организаций, осуществляющих опеку.
«Так же крайне необходима правовая возможность осуществлять опеку одновременно и совместно организацией и гражданином. Например, родственник, проживающий далеко и опасающийся брать на себя опеку, мог бы разделить ее с поставщиком услуг сопровождаемого проживания или специализированной организацией-опекуном», – отмечает юрист.
Это позволило бы недееспособным людям выбирать сопровождаемое проживание без риска вернуться в интернат после того, как лишился опекуна. А еще это помогло бы иметь больше вариантов для контроля за качеством жизни опекаемого человека.
Поправки определяют и виды жилья для сопровождаемого проживания: оно может быть арендованным или быть в собственности. Заблоцкис отмечает, что для развития сопровождаемого проживания очень важны модели финансирования: они должны быть устойчивыми, без риска не оказать услугу в достаточном объеме и продолжительности.
Сопровождаемое проживание для большинства людей с инвалидностью – это дом на всю жизнь. И людям нужна гарантия, что все так и будет. Грантовое финансирование, например, это не гарантия, произвольное изменение финансирования вызывает риски. И это отсутствие гарантий – один из факторов, которые сдерживают семьи, готовые решать вопросы жилья для сопровождаемого проживания. Люди ждут гарантии, заключает Заблоцкис.
«Принятые сейчас поправки – первое признание на уровне закона того, что такая форма организации жизни людей с инвалидностью, в том числе тяжелой, имеет право на существование. Теперь это не только на практике, но и в законе закрепленная альтернатива проживанию в интернатах”, – рассказывает АСИ Екатерина Таранченко, исполнительный директор Санкт-Петербургской благотворительной организации «Перспективы».
«Перспективы» уже восемь лет реализуют проекты сопровождаемого проживания, и законодательство им не препятствовало, но и не регулировало. В Санкт-Петербурге уже был утвержден пакет услуг для сопровождаемого проживания, который финансировался регионом, теперь же, говорит Таранченко, поправки ставят курс на всю страну, и хочется надеяться, что сопровождаемое проживание будет финансироваться государством везде.
Екатерина Таранченко также отмечает важность понятия персонального помощника, закрепленное в поправках.
«Это значит, что государство признает, что даже если человеку нужна помощь практически во всех процессах для жизни, он имеет право жить в сопровождаемом проживании. Мы много говорили о том, что даже люди с тяжелыми множественными нарушениями при такой сопровождаемой помощи могут жить в домашней жизни», – объясняет она.
Также важно и закрепление понятий сопровождаемого труда и социальной занятости. По словам Екатерины, это не раздельная история с сопровождаемым проживанием, потому что человек должен иметь возможность для самореализации и труда.
Как дальше пойдет развитие законодательства, на практике будет понятно после подробностей и деталей, которые будет разрабатывать Минтруд РФ. Они могут как ограничить сопровождаемое проживание, которое организуют НКО, так и дать новые возможности. По мнению Екатерины, очень важно, чтобы сопровождаемое проживание не стали регламентировать так же, как жизнь в интернатах.
«Важно, чтобы законодатель учитывал, что это жизнь дома и люди должны иметь ту же свободу выбора, которую каждый из нас имеет в обычной жизни», – заключает она.
Обновление от 19.05.2023, 10:40:
Добавлен комментарий Екатерины Таранченко, исполнительного директора организации «Перспективы».
