В 2021 году по инициативе благотворительного фонда «ЕВИТА» и при поддержке правительства Самарской области и регионального Министерства здравоохранения в государственную программу «Развитие здравоохранения в Самарской области на 2014-2023 годы» внесли изменения для поддержки семей с паллиативными детьми. В подпрограмме № 5 «Оказание паллиативной помощи, в том числе детям» появилось отдельное мероприятие «Обеспечение паллиативных детей лечебным питанием».
По данным фонда «ЕВИТА», 80% паллиативных детей имеют нарушения глотания (дисфагию, бульбарный, псведобульбарный синдром), что не позволяет им принимать полный объем назначенной лечебной смеси. Это не способствует повышению качества жизни ребенка: отсутствуют весоростовые прибавки, снижается иммунитет, дети тяжело и часто болеют.
В Самарской области на базе двух областных больниц по ОМС проводят операции по установке гастростомы (специальная трубочка, которая подает пищу напрямую в желудок, минуя ротоглотку и пищевод). Гастростома позволяет принимать лечебное питание в полном объеме, даже если ребенок спит. Только в 2023 году проведено более 30 таких операций, и дети буквально за три-четыре месяца приема лечебного питания в полном объеме набрали вес от 1,5 до 5 кг.
Ежегодно из регионального бюджета выделялись средства и закупались продукты лечебного питания для обеспечения им паллиативных детей на дому, но утвержденного порядка, регламентирующего процесс определения категорий детей, закупки и выдачи, не было.
На протяжении двух с половиной лет реализации программы проводился мониторинг влияния лечебного питания на повышение качества жизни паллиативных детей. Выводы мониторинга таковы: нутритивная поддержка эффективна только при соблюдении всех рекомендаций лечащего врача, которые заключаются в подборе вида смеси, определении ее количества в сутки, а также назначении способа введения — самостоятельно или через зонд (гастростому).
В конце 2023 года в Министерством здравоохранения Самарской области был подписан Приказ № 2039, в котором четко прописана процедура признания ребенка нуждающимся в энтеральном питании и порядок обеспечения им. Кроме того, в документе закреплены ответственные лица и подробно описана сама процедура признания ребенка нуждающимся в энтеральном питании и проведения врачебной комиссии.
В благотворительном фонде «ЕВИТА» подчеркнули, что этот приказ стал важным шагом в развитии паллиативной помощи детям в регионе: «До этого приказа не было никаких алгоритмов. В связи с этим возникала путаница: врачи не знали, как организовать обеспечение, родители не знали, как организоваться, куда бежать и что делать. И получалось так, что наш фонд был неким координационным центром. То есть родители выходили на нас, мы рассказывали алгоритм, организовывали консультации врача, специалиста, потом рассказывали поликлинике, что с этим делать. И этот приказ, конечно, назрел. Он готовился полгода, очень тщательно вычитывался всеми заинтересованными и задействованными в процессе людьми. За что, безусловно, я как директор фонда, как мама паллиативного ребенка, очень благодарна», — рассказала АСИ Ольга Шелест.
По ее словам, это совершенно понятный приказ для любого человека: и для мамы паллиативного ребенка, и для врача-педиатра, и для юристов и других специалистов.
«То есть этот приказ закрывает все вопросы, которые могли бы возникнуть и на чем я всегда делаю акцент. Стоимость питания может быть разной. Бывает, что одна банка стоит 4-5 тысяч, ее хватает на один день. И мы понимаем, что если те же 4 тысячи нужны на 30 дней, мы получаем 120 тысяч рублей. Да с одной стороны, это дорого, с другой стороны, это жизнь ребенка, это качество его жизни, это спокойствие родителей», — отметила Ольга Шелест.
По данным фонда «ЕВИТА», на 2024 год в реестре детей, признанных нуждающимися в паллиативной помощи и по медицинским показаниям нуждающимися в нутритивной поддержке на дому, состоит 97 детей. 80% из них – носители гастростом. На обеспечение этих детей продуктами лечебного питания в этом году выделено 24 млн рублей.
В 2021 году Самарская область стала первым в стране регионом, разработавшим такую важную дополнительную меру социальной поддержки детей, признанных нуждающимися в паллиативной помощи и по медицинским показаниям нуждающихся в нутритивной поддержке на дому. В 2022 году такая же программа появилась в Свердловской области. Отдельные меры социальной поддержки детей с инвалидностью по обеспечению некоторых категорий детей лечебным питанием существуют также в Санкт-Петербурге и в Сахалинской области.
Прочитать более подробные алгоритмы назначения можно здесь. Ознакомиться с положениями Приказа подробнее — здесь.
