13 лет назад Наталья Марьяшина не могла представить, что ее дочь будет выступать на танцевальных фестивалях по всей России, а она сама начнет помогать семьям, в которых есть дети с синдромом Дауна и другими психическими или ментальными расстройствами, и станет председателем отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) в Красноярском крае.
«Маме своей я сказала о диагнозе дочки, только когда ей было шесть лет»
«Это была моя третья беременность, две предыдущие закончились неудачно. Я долго лежала на сохранении. Врачи говорили о чуть повышенном риске, предлагали сделать анализ с помощью прокола. Но мы отказались — он небезопасен для ребенка. Лера родилась в срок, но мне не дали приложить ее к груди. И прямо в родильном зале сказали, что ребенок с генетической аномалией, что у него ножка крутится на 360 градусов и от него нужно отказаться. Добавили: ”Будет овощем, никого не будет узнавать, не сможет ходить в детский сад и школу, а вы не сможете работать”».
Что происходило дальше, Наталья помнит плохо. Поток слез прервал наркоз — необходимо было завершить медицинские манипуляции.
После врачи, сжалившись, предложили пригласить супруга, чтобы женщина смогла вместе с ним принять решение. Муж Натальи работает на режимном предприятии и прийти тогда не смог. Но запретил ей подписывать какие-либо документы. Затем в роддом пришел генетик и выяснилось, что ножка крутится, потому что ее выбили при родах. По внешним признакам генетик предположил синдром Дауна, но успокоил: «Не переживайте, и так живут семьи».
«На тот момент мне уже ничего не было нужно, лишь бы поскорее оказаться с дочкой дома. Но нас перевели в детскую больницу, где мы пролежали еще месяц. Когда на выписку муж уточнил, нужно ли привезти цветы, я ответила: “Привези вещи и просто забери нас отсюда”.
Окончательные результаты анализов пришли, когда мы были уже дома: мозаичная форма синдрома Дауна. Считается более легкой, при которой наличие лишней хромосомы есть только в одной или нескольких клетках организма. Помню, когда приехали от генетика, каждый закрылся в своей комнате. Принять было очень сложно. Маме своей я сказала о диагнозе только в шесть дочкиных лет», — вспоминает Наталья Марьяшина.
Перемены в жизни и новые друзья
Жизнь с младенцем полностью поглотила Наталью: реабилитация, массажи, развивающие занятия. Лера развивалась неплохо: к восьми месяцам даже начала произносить слоги. Но после прививки произошел откат, развитие речи остановилось. В два года она не пошла, и родители оформили инвалидность, хотя на тот момент проблемы были только с речью. Ходить девочка начала почти сразу же после оформления инвалидности.
Наталья благодарна вселенной за то, что в полтора года они попали в логопедический центр. Стали ходить на занятия, на раннее развитие. Руководитель центра в это время открыла новое подразделение и пригласила Наталью на работу администратором, чтобы дочь всегда была рядом.
Наталья и Лера Марьяшины. Фото предоставлено региональным отделением ВОРДИ в Красноярском крае
И Лера с мамой стали вдвоем ездить на работу. Параллельно Наталья стала учиться на логопеда, познакомилась с большим количеством родителей, которые воспитывали детей с совершенно разными диагнозами.
«Моя жизнь полностью изменилась. До этого я была менеджером по обучению в ”Консультант плюс”, по образованию я учитель математики и информатики. А теперь разбиралась, что такое логопедический массаж, знала, как помочь ребенку с нарушением речи», — рассказывает Наталья Марьяшина.
В три года Лера пошла в обычный муниципальный детский сад по очереди. На тот момент она могла вполне сносно одеваться, сама ела. В саду повезло и с коллективом, и с воспитателем. Девочку встретили с пониманием и готовностью помочь. А однажды к Наталье подошла воспитатель соседней группы и попросила поговорить с ее сестрой. Оказалось, что у женщины тоже родилась дочь с синдромом Дауна и ей была нужна поддержка. Они встретились, поговорили и с тех пор дружат.
Гастроли
В саду Леру стали приглашать на занятия танцами. Оказалось, что она очень способная. Потом начались выступления.
«В 2018 году мы в первый раз выступили на “Инклюзив Дэнс” в Красноярске (международный благотворительный танцевальный фестиваль, который в разных регионах России проводит одноименный благотворительный фонд. — Прим. АСИ) и заняли второе место с танцем “Россия”. Нас пригласили в Москву.
Тогда наша танцевальная группа состояла из обычных ребят и Леры и называлась “Радуга”. Подумав, мы добавили “солнечная”, так как это уже был инклюзивный коллектив. На поездку в Москву часть денег собрали, часть добавили сами. И в итоге 12 ребят смогли выступить в храме Христа Спасителя с танцами “Мама” и “Россия”. Там были инклюзивные коллективы из разных городов, мы познакомились, обменялись опытом. Наша педагог зажглась. По приезде мы выделились в отдельную студию, сняли зал, съездили на гастроли в Сочи».
Коллектив пережил ковидные времена, когда невозможно было регулярно заниматься и казалось, что все разваливается. Ушли обычные дети, но пришли новые с синдромом Дауна, расстройством аутистического спектра, задержкой речевого развития. Так коллектив превратился в студию инклюзивного танца «Солнечная радуга».
У детей постоянные гастроли. На осень планируются поездки на фестивали в Москву и Казань. Кроме этого, Лера приняла участие в конкурсе красоты для девочек «Мини-мисс Красноярск — 2024» и получила Гран-при. Ее и еще одну девочку с таким же диагнозом, Василину, включили в «Клуб особенных моделей», который организовала мама девочки с синдромом Дауна из Казани.
«Для Леры сцена — это жизнь. Наше расписание: два раза в неделю танцы, три раза в неделю футбол, один раз в неделю — керамика и оркестр. После окончания детского сада Лера пошла в обычную школу, но в пятом классе мы поняли, что ей будет комфортнее в коррекционной. Теперь ездим на другой конец города — мне пришлось сесть за руль.
Когда Лере исполнилось три года, я вернулась в ”Консультант плюс” и работаю дистанционно. Сегодня это мой надежный помощник в общественной деятельности. У меня под рукой все законы, судебная практика.
Когда Лера родилась, я вообще не представляла, что будет дальше. Очень переживала, что не смогу работать. А когда вернулась на работу, почувствовала, что стою на своих ногах. Для меня финансовая составляющая — это уверенность, теперь я могу рисовать картинки будущего», — признается Наталья Марьяшина.
Наталья и Лера Марьяшины. Фото предоставлено региональным отделением ВОРДИ в Красноярском крае
«Солнце в наших сердцах»
В какой-то момент Наталья поняла, что может и готова помогать другим защищать интересы детей с синдромом Дауна. Так появилась идея создать некоммерческую организацию «Солнце в наших сердцах». Председателем стала Оксана Жилякова, мама двоих детей с синдромом Дауна. Организация стала плотно работать с семьями, объяснять, какие льготы существуют, как вернуть излишне уплаченные налоги, как выстроить быт и социализировать ребенка.
В НКО часто поступали жалобы на медицинский персонал роддомов, который предлагает мамам отказаться от малыша с особенностями развития. Наталья выяснила, что в Екатеринбурге действует протокол сообщения диагноза. Там прописано, что общаться нужно мягко и корректно, объяснять, как быть дальше и как принять диагноз.
«Солнце в наших сердцах» начало масштабную работу с Министерством здравоохранения Красноярского края по внедрению этого протокола в регионе. Документ был принят, но, как отмечает Наталья, в полной мере не работает до сих пор.
«Нам периодически приходят сообщения о том, что родителей заставляют отказаться от ребенка. Помню случай. Под Новый год мама не хотела отказываться, а папа не был готов принять дочь с диагнозом. Пришлось вести с ним долгий диалог, объяснять, как с этим жить, что будет дальше. И в итоге он принял девочку и сейчас активно участвует в жизни ребенка.
Еще одна непростая ситуация. Родились близнецы, девочка нормотипичная, а у мальчика синдром Дауна. Домой родители забрали только дочь. И вот через пять лет мама решилась забрать сына, который жил все это время в детском доме. Никогда и никого не осуждаем, это действительно очень сложное решение. И главное, чтобы в это время с семьей кто-то был рядом, поддерживал и направлял.
Еще одна невероятная история. В семье родился малыш с синдромом Дауна, родители написали отказ. А подруга бабушки ребенка, узнав об этом, сказала, что заберет его себе. Оформила опекунство. Через некоторое время в семье родился обычный малыш. Но так как опекун не чужой человек, семьи постоянно общаются, дети проводят много времени вместе. Чем закончится эта история, покажет время. Но ребенок не в детском доме, у него есть любящие близкие», — подчеркивает Наталья Марьяшина.
Планы на будущее детей с синдромом Дауна
Однажды Наталье попалась информация, что в Красноярском крае открывается представительство ВОРДИ. Так как она и ее коллеги давно помогают семьям с детьми с инвалидностью, женщина решила попробовать себя в новом качестве. С тех пор ее общественная нагрузка увеличилась — она председатель ВОРДИ по Красноярскому краю.
Наталья и Лера Марьяшины. Фото предоставлено региональным отделением ВОРДИ в Красноярском крае
Работа сложная, регион — второй по площади в РФ. Когда коллеги просят ее съездить по-быстрому в один, второй, третий район, она отвечает, что для этого ей нужен самолет. Большей частью организация существует на гранты. Например, не так давно были открыты «семейные приемные» и группа кратковременного пребывания для детей с ДЦП. Эти «семейные приемные» — единственные в РФ, которые работают дистанционно, так как у муниципалитета отсутствуют помещения для НКО.
Следующей большой работой Наталья считает разработку и внедрение сопровождаемого проживания на территории Красноярского края. Сейчас Лере 13 лет. Мама четко видит ее будущее до 18 лет, но что будет после — не понимают ни она, ни родители других детей с похожими диагнозами. Как признается Наталья, «дальше моя картинка не такая глубокая».
«Нам необходимо разрабатывать варианты занятости для наших детей после 18 лет. Мою дочь, у которой сейчас максимально активная социальная жизнь, уже не закроешь в четырех стенах. Ну и, конечно, мы с мужем хотим, чтобы после 18 лет она понемногу уходила в сопровождаемое проживание. И будем стараться все для этого сделать», — заключает Наталья Марьяшина.
