У Дианы миопатия – прогрессирующее заболевание, при котором постепенно слабеют мышцы. Болезнь начала проявлять себя, когда ей было 17 лет. Пока диагноз не был поставлен, старалась по возможности вести привычный образ жизни. «Я даже какое-то время продолжала заниматься спортом, потому что “это же полезно”, – говорит она, – хотя в моем случае это противопоказано. Нагрузки быстрее разрушают мышцы. Вот так забавно: чем меньше хожу, тем дольше буду иметь возможность это делать». Постепенно ее маршруты становились все короче, а два года назад Диана начала использовать коляску, и это дало ей и свободу, и новые ограничения.
Мы встретились с Дианой в арт-кластере, куда она ходит на занятия вокалом, но, так как грузовой лифт был закрыт, а к маленькому ведет лестница, коляску пришлось оставить на первом этаже, а до студии вокала медленно идти пешком. Затем мы заглянули в расположенное неподалеку пространство, где сконцентрированы творческие мастерские и клубы, и выяснили, что человек на коляске без посторонней помощи попасть в них не сможет, но в некоторых ему рады будут помочь. Потом мы увидели, что для людей на колясках может быть доступна только одна сторона улицы, потому что на другой – крутая лестница, узнали, что в торговый центр на коляске попасть можно тоже только с определенной стороны, и нашли кнопку вызова сотрудника, который доставляет на этаж, где расположены оборудованный туалет и фудкорт.
Фото: Вадим Кантор / АСИ
«Точка доступа» – первое мобильное приложение, с помощью которого люди с двигательными нарушениями и на инвалидных колясках могут узнавать, какие места в городе действительно доступны. Критерии проверки разработаны людьми на колясках, но использовать приложение и вносить в него информацию может любой человек.
Диана Биглова, системный аналитик, волонтер проекта «Точка доступа»:
Когда мне наконец четко назвали мой диагноз, были смешанные эмоции. Я не испытывала злость, это было даже какое-то облегчение. Больше всего негатива было из-за количества возни и неопределенности, тянувшейся около восьми лет. А еще, так как сначала заболевание не было явным, но влияло на результаты в теннисе – они стали хуже и было непонятно, почему, – теперь уже я могла говорить, что так фигово играла и проигрывала соревнования, потому что у меня было заболевание, а не потому что я лентяйка (смеется).
К моменту постановки диагноза у меня уже во многом изменился образ жизни, но теперь стало понятно, что именно искать в интернете, стало проще объяснять окружающим, что со мной, и стало очевидно, что надо себя максимально ограждать и беречь.
На самом деле ограничения приходят естественным образом. Было кафе метрах в 100 от дома и примерное понимание, что дойти до него не настолько тяжело и больно, чтобы было неприятно туда сходить. И всю свою активность я плюс-минус строила так, чтобы доехать на транспорте, пройти метров 50 и вернуться на такси.
Когда я могла больше ходить, хотя и уставала, я ездила на музыкальные фестивали. Последнее лето, когда еще была уверена в своих силах, я купила сумку-тележку и раскладной туристический стул. Утром вылезала из палатки, загружала стул в тележку и шла к сцене, там его ставила и слушала весь концерт. Уже было не очень комфортно, но все равно нормально.
Меня спасает еще то, что мне, в отличие от многих людей, в принципе комфортно сидеть дома. Поэтому я сидела дома и готовилась к магистратуре – так как понимала, что дело идет в сторону меньшей мобильности, решила изменить специализацию на ту, где не обязательно ходить в лабораторию. Из-за ковида обучение было онлайн, что удобно. Затем я искала работу и нашла тоже на удаленке.
Но в какой-то момент я действительно стала так редко куда-то ходить, что меня это уже, наверное, немного угнетало.
Зато у меня была работа, я скопила денег и очень захотела поехать на концерт в Гонконг. Было жалко ехать на один день, хотелось погулять, а для этого нужна была коляска. По ИПРА (индвидуальный план реабилитации и абилитации) необходимость в электрической коляске определяется по критериям силы рук, а у людей с миопатией моего типа руки еще достаточно сильные, но использование активной коляски неизбежно приведет к ухудшениям – вот такой казус. Я посмотрела, сколько будет стоить аренда электрической коляски на несколько дней в Гонконге, и получилось, что это почти половина ее цены здесь. Поэтому я вздохнула, достала заначку на ноутбук и решила вместо него купить коляску.
Если бы я так не хотела на концерт, не потратила бы столько сил на подготовку. Но это стало мотиватором. Я сделала два тест-драйва по зимней Москве со снегом и полетела в Гонконг, который считается одним из самых адаптированных и доступных для людей на колясках городов мира – и это по праву.
Мне реально было очень радостно начать пользоваться коляской, хотя я знаю, что есть люди, которые стесняются. Наверное, у меня такого не было, потому что я уже успела привыкнуть к своему состоянию и потому что с самого начала меня очень поддерживала семья.
С одной стороны, где действительно есть доступность, коляска – это сразу чувство свободы и просто ветер в волосах! Я недавно ездила в Сингапур и там, наверное, километров 20 накрутила только по центру – направо, налево, куда хочешь. Но с другой стороны, пока я не купила коляску, я не задумывалась о процессах и не замечала множество мелких вещей, которые становятся неудобными или даже непреодолимыми.
То есть до этого мне тоже уже нужно было строить маршруты и выбирать знакомые места, где у лестниц есть перила, потому что без них я не могла идти по ступенькам. О местах, где не было перил, я думала: «Какие нехорошие люди – не задумываются о функциональности. Ну, все, значит, сюда не ходим». Так, например, в парке длинная лестница с гранитным парапетом, за который невозможно держаться, уже была мне недоступна, и кафе даже с двумя-тремя ступеньками, если нет перил, – тоже.
Но бывало, что мне необходимо было преодолеть ступеньки. Самое смешное, когда я пришла в поликлинику с переломом руки, и рентген-аппарат был в подвале, куда вела лестница. А еще, помню, когда пошла печатать диплом в копировальный центр рядом с домом, там тоже была крутая лестница.
В ряде ситуаций проблема решалась тем, что я громко кричала: «Помогите!» И обычно сотрудники выходили и помогали.
Мне опять же проще, потому что у меня нет проблем с тем, чтобы попросить. Кроме того, я вижу, что люди любят помогать. Если у человека прямо в этот момент нет своей какой-то головной боли, а есть возможность, то он поможет и дальше пойдет уже с немного приподнятым настроением, потому что сделал сегодня что-то доброе. Вот такой взаимный обмен.
До приобретения коляски история с пандусами и съездами меня не касалась, а ступеньки все же можно было пройти. С коляской это все становится заметным. Я теперь сразу вижу, кто поставил машину на съезде с тротуара и где съезд не продуман и находится очень далеко от нужного входа. Или в торговых центрах сотрудники могут даже не знать, что, помимо эскалатора, где-то есть лифт, потому что он совсем в другом конце ТЦ, а они туда даже не ходят.
Когда я начала исследовать городское пространство, которое как раз адаптировано, столкнулась с тем, что прежде чем куда-то попасть, мне нужно искать обходные пути, петлять. И каждый раз, когда находишь, хочется рассказать другим об этом, чтобы они вот так не кружили вокруг да около, а сразу знали, куда им надо.
Я начала искать паблики, в которых люди обмениваются таким опытом. И нашла блог Анастасии Анпилоговой, которая постила видео про доступность и про то, как она сама куда-то попадает. Мне очень понравился проект, я подписалась, а потом она предложила всем желающим присоединиться к бета-тестированию нового приложения «Точка доступа».
Отличие от онлайн-карт, на которых также бывают отметки о доступности, в том, что здесь учтены нюансы, а их довольно много. Например, я на своей коляске могу попасть практически в любой лифт. А человек с большой коляской в узкий лифт уже не попадет. Или туалет может считаться доступным, но быть спроектирован совершенно неграмотно. В приложении можно заполнить все детали, указать расстояния, особенности и приложить фото, чтобы пользователь с ограниченной мобильностью смог сориентироваться и понять, будет ли это доступно конкретно ему.
Я пыталась предложить своим друзьям тоже заполнять точки в приложении, они сказали, что были бы рады, но боятся что-то неправильно внести. А мне кажется, точка даже с неправильно заполненным описанием лучше, чем вообще отсутствие информации – на фотографиях, которые в приложении обязательны, пользователь сам увидит ситуацию. Другое дело, что прежде чем писать, что пандуса нет, надо все-таки обойти все – может быть, он есть, но с другой стороны.
Кроме того, в сервисе есть раздел «Точка знаний» – база, в которой собрана разная полезная информация, как и что делать. Например, сейчас создатели проекта написали большую статью про полеты с коляской на самолете, и я тоже помогала, давала комментарии.
Это только кажется, что информации достаточно. Когда я первый раз готовилась лететь в Гонконг, многое нашла только на английском языке. Никогда не лишне повторить даже то, о чем уже много раз сказано, тем более, что ситуация меняется, информация устаревает. Вот даже лет восемь назад из статьи о поездках на метро в Москве следовало, что не получится комфортно добраться на коляске. Но сейчас есть много новых станций, где есть лифты. Только двери у них очень тяжелые.
Я добавляла в «Точку доступа» те места, которые посещаю сама. Но там пока есть не все категории, например, нет пунктов выдачи или даже вот этого арт-кластера, куда я хожу на вокал. Специально идти в выходной и что-то исследовать для меня сложно, слишком утомительно. Но проект будет развиваться, будут появляться новые категории, и я думаю, что продолжу добавлять точки, в которых побывала.
Мне нравится посещать клубы и караоке. Вот они часто недоступны, например, расположены в подвале или там крутая лестница от танцпола к столикам, где можно сидеть. Когда я не смогу вставать с коляски, я, наверное, не буду туда ходить. А вот несколько доступных корейских кафе я знаю и думаю, та компания, которая собирается пообщаться на тему кей-поп-музыки, легко согласится, если я предложу ходить именно в них.
На самом деле, люди обычно реально начинают задумываться о доступности, когда либо сами, либо их друзья оказываются в такой ситуации. Это не со зла, а потому что срабатывает экономия мышления.
Но в том числе и поэтому я считаю, что важно немножко себя подталкивать, и даже если тебе не на 100% удобно, появляться на улице, куда-то ходить. Иногда даже, может быть, надо преодолевать не самые преодолимые места, чтобы окружающие видели процесс и понимали, что люди с инвалидностью мало где бывают не потому, что не хотят.
В Сингапуре в центре города гуляет много семей с пожилыми родственниками, которые тоже используют специальные средства. За поездку на метро в Гонконге я встретила несколько человек на колясках. В Москве со мной такого пока вообще не бывает. Один только раз зимой я на автобусной остановке оказалась с молодым человеком тоже на коляске, и мы с ним сказали друг другу: «Вау! Ничего себе! Вот это встреча…»
Присоединиться к «Точке доступа» как пользователь или как волонтер может любой человек как с ограниченной мобильностью, так и без, а добавлять в приложение информацию можно просто о тех местах, в которых он бывает. Узнать подробности и найти ссылки для скачивания можно на сайте проекта.
Этот материал — часть проекта «Волонтеры и НКО: сообщество заботы», который АСИ реализует при поддержке Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы.
Все материалы проекта доступны здесь.
