Круглый стол организует Комиссия ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения и МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Соорганизатором выступил Благотворительный фонд «Семьи СМА».
Вопросы для обсуждения:
— проблемы лекарственного обеспечения пациентов, страдающих орфанными заболеваниями;
— возможности диагностики, учета и лечения пациентов со СМА в Российской Федерации;
— медицинские основы редкого заболевания СМА. Возможности оказания медицинской помощи;
— жизнь пациента со СМА. Возможности медицинской реабилитации и социальной поддержки;
— клинико-экономическая оценка возможностей оказания медицинской помощи пациентам со СМА;
— потребности в лекарственной обеспечении пациентов со СМА;
— программы гуманитарной помощи пациентам со СМА в Российской Федерации.
По итогам обсуждения должна быть выработана единая стратегия действий у сообщества пациентов, врачей и должностных лиц, направленная на расширение программы по обеспечению пациентов со СМА необходимым лечением.
К участию приглашены ведущие эксперты отрасли, представители законодательной власти, профильных ведомств исполнительной власти, федеральных медицинских центров, общественных пациентских организаций и бизнес-сообщества.
Для участия необходимо зарегистрироваться по e-mail: dalkova@oprf.ru
Адрес проведения
Миусская площадь, д. 7, Общественная палата РФ
Контакты
e-mail: dalkova@oprf.ru