Мероприятие проводят медиацентр «Российской газеты» и АНО «Социально-практический центр» в преддверии Международного дня больных редкими заболеваниями.
В рамках круглого стола эксперты обсудят вопросы:
- лекарственное обеспечение пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, возможности для его развития;
- внедрение новых решений для обеспечения необходимой терапией пациентов, чьи заболевания пока не включены в государственные программы;
- федерализация закупок препаратов для лечения редких болезней;
- взаимодействие между государством, врачебным и пациентским сообществами.
К участию приглашены:
- Елена Байбарина, директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ
- Сергей Куцев, директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России
- Елена Амелина, заведующая лабораторией муковисцидоза Московского научно-клинического образовательного центра респираторной медицины
- Елена Кондратьева, заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова
- Александр Ткаченко, председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра»
- Ирина Мясникова, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний
- Ирина Дмитриева, председатель правления Региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании»
- Вера Вольшакова, руководитель АНО «Социально-практический центр»
Посетить мероприятие желающие смогут как в онлайн-формате, так и в формате личного присутствия (по согласованию).
Онлайн-трансляция будет доступна на сайте медиацентра «Российской газеты» по ссылке.
Аккредитация СМИ проводится до 09.00 10 февраля по телефону: +7-903-171-81-99 или е-mail: mc@rg.ru.