Всероссийское общество орфанных заболеваний организует онлайн-конференцию, приуроченную к Международному дню редких (орфанных) заболеваний, который ежегодно отмечается в последний день февраля.
Планируется обсудить перспективы развития государственных программ, планы по изменению в работе фонда «Круг добра» в 2022 году, готовность системы здравоохранения к расширению программы неонатального скрининга и законодательного регулирования лекарственного обеспечения. А также рассмотреть перспективы появления новых препаратов, соотношение отечественных и зарубежных препаратов, предварительные результаты новых программ диагностики редких заболеваний Медико-генетического научного центра, возможности генной терапии, в том числе при лечении взрослых пациентов.
Кроме того, будут представлены договоренности и выводы по итогам общественно-государственного диалога на IV Всероссийском орфанном форуме, который проходил с 28 февраля по 1 марта.
Среди участников конференции:
- Александр Румянцев, главный детский онколог-гематолог Министерства здравоохранения РФ
- Сергей Куцев, директор Медико-генетического научного центра имени Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ, член экспертного совета фонда «Круг добра»
- Ирина Мясникова, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний, член попечительского совета фонда «Круг добра»
- Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии
- Дмитрий Кудлай, член правления Ассоциации фармацевтических производителей Евразийского экономического союза
- Людмила Кузенкова, заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Министерства здравоохранения РФ
- Ольга Германенко, руководитель фонда «Семьи СМА»
- Татьяна Гремякова, руководитель фонда «Гордей»
Модератор — Екатерина Захарова, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра имени Н.П. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний.
Задать вопросы спикерам можно здесь.
Трансляция доступна по ссылке.
Контакты
e-mail: accreditation@rian.ru (Международный мультимедийный пресс-центр МИА «Россия сегодня»)