Глава фонда «Круг добра», председатель Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе Александр Ткаченко встретится с родителями пациентов с фенилкетонурией и расскажет об инновационных методах терапии и о возможностях для пациентов, предоставляемых фондом.
В мероприятии также примет участие руководитель Общества пациентов с фенилкетонурией Елена Балабанова.
Общество пациентов с фенилкетонурией более восьми лет занимается просветительской, образовательной деятельностью, оказывает гуманитарную и юридическую помощь пациентам и членам их семей на всей территории РФ.
Александр Ткаченко ответит на вопросы Елены Балабановой и представителей пациентского сообщества.
Фенилкетонурия — редкое генетическое заболевание, поражающее одного человека на 7–10 тысяч пациентов. Это наследственное заболевание обмена веществ, которое было первым включено в программу неонатального скрининга с наличием методов ранней диагностики и эффективного лечения. Сопровождается накоплением фенилаланина и его токсических продуктов, что приводит к тяжелому поражению ЦНС, проявляющемуся, в частности, в виде нарушения умственного развития. Выявление заболевания на доклинической стадии позволяет начать лечение и предотвратить тяжелые неврологические последствия и социализировать пациентов. Это одно из немногих наследственных заболеваний, поддающихся успешному лечению.
Аккредитация СМИ проводится по телефону: (495) 132-53-03 или e-mail: press@oprf-media.ru
Адрес проведения
Миусская площадь, д. 7, Общественная палата РФ
Контакты
телефон: (495) 221-83-61, e-mail: press@oprf-media.ru (пресс-служба Общественной палаты РФ)