В столице Башкирии они провели круглый стол, выступили на местном телевидении, приняли участие в акции «Погуляй со мной» и поднялись на самую высокую точку города – 27-й этаж строящегося жилого комплекса «Идель Tower».
Оксана Петрова, организатор проекта «Вдохни жизнь» в поддержку людей, ожидающих трансплантации легких, и людей с муковисцидозом, и PR-менеджер Благотворительного фонда «Кислород» Светлана Ахметзянова прибыли в Уфу 25 мая. Принимала участниц автопробега организация «Ломая барьеры».
В круглом столе «Актуальные проблемы поддержки людей с муковисцидозом» приняли участие представители Министерства труда Республики Башкортостан, специалисты по детскому и взрослому муковисцидозу, генетики, представители благотворительных организаций, пациентского сообщества.
Медики считают трансплантацию легких наиболее эффективным методом лечения на терминальной стадии муковисцидоза. Они говорят о высоком показателе выживаемости после пересадки легких. Из 24 операций успешными стали 22. В период ожидания пересадки нужна поддержка не только в лекарственном обеспечении, но и в обеспечении проживания возле больницы. В любой момент может появиться донор, и нужно прибыть в клинику за два часа. А ожидать подходящего донора иногда приходится несколько месяцев или лет. За пять лет программа «Второе дыхание» фонда «Кислород» помогла 50 пациентам с муковисцидозом, которые стояли в листе ожидания на трансплантацию органов, либо уже прооперированным и проходящим курс реабилитации.
«Это огромные суммы, средства нужны регулярно и длительно, – рассказывает Светлана Ахметзянова. – Собственными силами или поддержкой только благотворительных фондов проблему не решить. Необходимо подключать как бизнес, так и органы исполнительной власти. Например, в Якутии есть опыт оплаты из бюджета региона съемного жилья в другом регионе для пациента, ожидающего трансплантацию».
По словам руководителя Республиканского центра муковисцидоза Галины Байковой, в Башкирии на данный момент на учете состоят 54 ребенка и 23 взрослых с муковисцидозом. Ни один из них не находится сейчас в ожидании трансплантации. Но это может случиться в любой момент. Организаторы акции «Задержи дыхание» призывают региональные власти заранее разработать механизм финансового обеспечения проживания в Москве для своих пациентов.
Представители пациентского сообщества выразили озабоченность неэффективной, по их мнению, заменой оригинальных препаратов на дженерики. Прием заменителей часто ухудшает качество жизни и ускоряет приближение терминальной стадии. По их словам, проблема актуальна для всех регионов России. Работу круглого стола завершил флешмоб #задержидыхание.
Вечером Оксана и Светлана увидели Уфу с самой высокой точки – с 27 этажа строящегося жилого комплекса Идель Tower. Девушки взяли с собой Мистера Клокке – игрушку-часы, символ акции #задержидыхание: «Мистер Клокке на такой высоте еще не был!». Подниматься пришлось пешком. Первой на 27-й этаж поднялась Оксана Петрова, которая перенесла в с связи с муковисцидозом пересадку легких.
