О «новогоднем чуде» 31 декабря 2019 года сообщили родители Димы в соцсетях и на сайте, созданном специально для сбора средств. По их словам, последнюю, большую часть суммы, внес один человек.
Дима Тишунин родился в мае 2019 года, в ноябре у него была диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА) самого тяжелого, первого типа, при котором дети часто не доживают и до двух лет.
СМА – это генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы, что может привести не только к полной неподвижности, но и к тяжелым проблемам с глотанием и дыханием. С помощью лекарств этот процесс можно замедлить, и чем раньше начато лечение, тем больше шансов продлить жизнь ребенку.
В начале прошлого года в России было одобрено лекарство для лечения СМА «Спинраза», но его надо применять всю жизнь, и стоимость терапии высока. В первый год на лечение требуется от 45 до 48 млн рублей, в последующие годы – от 22 до 24 млн рублей в год.
Летом прошлого года швейцарская фармацевтическая компания Novartis разработала вакцину Zolgensma для лечения СМА. Вакцина способна не только затормозить развитие болезни, но и воздействует на процесс восстановления мутировавшего или отсутствующего гена SMN1 — то есть на первопричину болезни. Пациенту требуется всего одна инъекция этого препарата.
Сейчас Zolgensma — самое дорогое лекарство в мире. Закупочная стоимость одной инфузии для клиник — 2,125 млн долларов. Пока Novartis получила разрешение на продажу вакцины лишь в США. Стоимость лечения в американской клинике Nationwide children’, с которой уже договорились родители Димы Тишулина, стоит 2,5 млн долларов – это около 163 млн рублей.
Таких денег у семьи Тишуниных нет, и родители Димы решили объявить благотворительный сбор средств. Они создали сайт и страницы Димы в социальных сетях, проводили благотворительные акции для привлечения внимания к проблеме: флешмобы, автопробеги, фотосессии. Поручителем и консультантом по сбору средств выступил благотворительный фонд «География добра».
«Когда случилась эта ситуация, мы со многими подружились, откликнулись старые друзья и знакомые, известные люди и блогеры, и сотни тысяч человек, которых мы даже не знали, поддержка приходила со многих стран», — отмечают родители Димы.
Сбор средств был объявлен 29 ноября прошлого года, и уже к концу декабря на счете Димы было 74 млн рублей. «Это были, наверное, рекордные сроки сборов в мире. И 90% тех, кто перечислил нам деньги, делали это анонимно. От такого же анонимного доброго волшебника прямо 31 декабря пришел большой перевод, который и покрыл недостающую сумму. Счет мы закрыли», — рассказал АСИ отец Димы Александр Тишунин.
Родители Димы уже перевели 100% стоимости лечения в американскую клинику и теперь ждут, когда им назначат дату приема и начала лечения. Они очень надеются, что им удастся вылететь до конца месяца.
«Диме должны будут сделать инъекцию вакцины, и если все пойдет по плану, через несколько дней нас выпишут из клиники. Но в течение примерно трех месяцев нам надо будет каждые две недели приезжать в клинику на осмотр, сбор анализов и коррекцию поддерживающей терапии», — уточнил Александр.
Родители Димы заявили, что совместно с фондом «Семьи СМА» и депутатом Госдумы Евгением Марковым, который откликнулся на их беду и даже прилетал в Тюмень поддержать сбор средств, будут бороться и дальше за жизнь больных СМА. Они призвали подписать петицию за внесение этого заболевания в программу высокозатратных нозологий, что позволит людям со СМА получить дорогостоящее лечение бесплатно. Петицию, которую фонд «Семьи СМА» планирует направить в адрес президента Владимира Путина, можно подписать на платформе Change.org.
«Когда сборы закончились, очень многие из тех, кто нас все это время поддерживал, — а это активная аудитория волшебников, более тысячи человек в России и других странах — почувствовали себя как бы опустошенными. И они объединились, чтобы и дальше помогать другим семьям, в которых есть дети со СМА, — добавил Александр. — И мы сейчас хотим передать им свой опыт и механизмы, которые были задействованы для сбора денег на Диму. Это и организация мероприятий для привлечения внимания к этой болезни, и чисто юридические и финансовые вопросы, например, как получить счет на лечение из иностранной клиники. Я все это прошел сам и хочу помочь другим родителями избежать ошибок и не терять времени даром».
На сегодняшний день в реестре благотворительного фонда «Семьи СМА», помогающего семьям, в которых есть больные спинальной мышечной атрофией, было зарегистрировано 913 больных этим заболеванием, из них 715 – дети. На первом после праздников заседании Государственной думы депутат Евгений Марков намерен рассказать об истории сбора денег на лечение Димы Тишунина и выйти с законодательной инициативой о поддержке семей детей, больных СМА, из федерального бюджета. «Сразу после новогодних праздников обращусь к министру здравоохранения Веронике Скворцовой с просьбой о поддержке такой инициативы и попрошу, чтобы министерство рассмотрело иные способы помощи таким детям», — написал депутат в своем аккаунте в соцсети «ВКонтакте».
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
