Министерство здравоохранения РФ внесло в правительство проект президентского указа «О создании фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями». Документ (есть в распоряжении АСИ) датирован 25 ноября.
Положение проекта определяет, что попечительский совет фонда утверждает списки лекарств и медицинских изделий, необходимых для закупки, а экспертный совет фонда разрабатывает критерии, по которым в систему поддержки включаются те или иные редкие заболевания, а также «осуществляет отбор детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями для оказания им поддержки».
По проекту указа, учредителем фонда становится Минздрав. Председателем правления — Александр Ткаченко, основатель первого в России детского хосписа.
Имущество фонда будет складываться из средств федерального бюджета и добровольных пожертвований.
В состав экспертного совета, который займется отбором заболеваний и пациентов для помощи, войдут главные внештатные специалисты Минздрава и представители научных, образовательных и медицинских организаций, в том числе некоммерческих.
В состав попечительского совета фонда предлагают включить:
Инну Святенко, председателя Комитета по социальной политике Совета Федерации;
Николая Дайхеса, главного внештатного специалиста оториноларинголога Министерства здравоохранения Российской Федерации;
Фаину Захарову, президента Благотворительного фонда «Линия жизни»;
Анну Кузнецову, уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка;
Екатерину Курбангалиеву, члена Общественной палаты Российской Федерации;
Лидию Михееву, секретаря Общественной палаты Российской Федерации;
Дмитрия Морозова, председателя Комитета Государственной думы по охране здоровья;
Дмитрия Муратова, главного редактора «Новой газеты»;
Леонида Рошаля, президента Союза медицинского сообщества «Национальная медицинская палата»;
Елену Тополеву-Солдунову, директора автономной некоммерческой организации «Агентство социальной информации»;
Маргариту Федосееву, члена попечительского совета фонда помощи больным детям «Будь человеком»;
Андрея Фисенко, директора федерального государственного автономного учреждения «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» Министерства здравоохранения Российской Федерации;
Константина Хабенского, президента Благотворительного фонда Константина Хабенского;
Светлану Чупшеву, генерального директора Агентства стратегических инициатив;
Марию Школьникову, научного руководителя Научно-исследовательского института педиатрии имени Ю.Е. Вельтищева федерального государственного автономного образовательного учреждения высшего образования «Российский национальный исследовательский университет имени Н.И. Пирогова» Министерства здравоохранения Российской Федерации.
В проекте также есть перечень заболеваний и лекарств, предложенных главными внештатными специалистами. В перечне 30 заболеваний, среди них — фенилкетонурия, СМА, нейробластома, опухоли головного мозга — и 46 препаратов для их лечения.
В документе также сообщается, что Минздрав разработал проект устава будущего фонда; его отправят в аппарат правительства сразу после внешнего согласования.