Что стоит за этими письмами и почему на них нужен отклик, АСИ выяснило у Елены Халецкой, мамы взрослого сына со СМА и автора инициативы.
Приговор или нет
СМА считается детским заболеванием, потому что от него в основном умирают дети. Но есть редкие случаи, когда дети со СМА доживают до взрослого возраста, так как заболевание прогрессирует медленно, рассказывает Халецкая.
Диагноз сыну Елены Никите поставили 17 лет назад. Никите было 17 лет. Это был счастливый возраст — он поступил в МГУ на физический факультет.
Тогда СМА никак не лечили, это был просто «приговор».
«Врачи бывают разными, но мы столкнулись с очень жестким обращением. Нам просто говорили «готовьте инвалидную коляску», хотя мой мальчик тогда ходил. Говорили «уходите из МГУ, вы все равно его не закончите», — вспоминает Елена.
До постановки диагноза Никита скрывал от мамы симптомы. Болезнь прогрессировала очень медленно. По словам Елены, мамы маленьких детей со СМА сразу замечают, что с ребенком что-то не так.
Что что-то не то, Никита стал чувствовать с 14 лет, но не говорил, стеснялся того, что слабеет.
«Я спрашивала: почему в хоккей не играешь? Отвечал — не хочу. Предлагала — давай за автобусом побежим, вот опаздываем. Отвечал — нет, давай пойдем пешком. Мне было трудно понять, что за этим что-то стоит», — говорит Елена.
Перед комиссией в университет Никита признался Елене. Тогда он не мог встать с корточек, не мог бегать и боялся, что не пройдет комиссию. В первые моменты у Елены был шок: она искала, что может стоять за этими симптомами в интернете, все время выпадала «спинально-мышечная атрофия, безнадега, все очень быстро умирают от этого».
На два года семья погрузилась в депрессию. Взрослому мальчику, который считал, что весь мир перед его ногами, сказали: всё, жизнь закончена.
«Как мама, я пыталась поддержать ребенка, привнести какой-то оптимизм. Я деятельный человек, и ситуация, в которой ты ничего не можешь сделать, для меня невыносима», — признается Елена.
Лечиться, несмотря на отсутствие лекарства, они все равно пытались: ходили заниматься с тренерами, которые ничего не понимали в этой болезни. Но Елена все равно старалась внушить себе и сыну, что болезнь остановится.
«Когда врач сказал, чтобы мы уходили из МГУ, я сразу сказала сыну: забудь все, что мы здесь слышали, мы будем жить, как раньше», — говорит Елена.
И болезнь действительно перестала быстро прогрессировать. Сейчас Никита не встанет, если упадет, не может бегать и преодолевать большие, высокие ступени, но все-таки ходит сам. У него есть пару лет, чтобы не перейти в инвалидную коляску.
«Тут два варианта: либо он потихонечку станет слабеть и когда-то не сможет встать, либо упадет. Упасть такому человеку очень легко, потому что ослаблены мышцы, отвечающие за равновесие. А если человек со СМА падает всем телом, это чревато переломами, после которых человек может не восстановиться», — объясняет Елена.
Фото предоставлено Еленой Халецкой
СМА — это не только про инвалидную коляску. Болезнь приводит к проблемам и с дыханием, и с глотанием — можно просто подавиться. Чтобы этого не произошло, нужны дорогостоящие лекарства «Нусинерсен» (он же «Спинраза») и «Рисдиплам».
«Я понимаю, что нужно бороться. Это не только нас, несчастных матерей, касается, это касается всех людей в стране. Мы хотим показать, что можно добиться какой-то поддержки от государства», — говорит Елена.
Три коробки писем
По словам Елены, к федеральной власти они обратились, когда поняли, что московские власти слишком циничны. В Москве ни один взрослый со СМА не получает лекарства, а в орфанном центре всем пишут, что лечить их нецелесообразно. Орфанный центр — виртуальная структура на базе 67-й больницы.
«Что значит нецелесообразно лечить человека, который сейчас работает и дышит? А через два года ему пульмонолог скажет: всё, вы идете на ИВЛ. Это другая жизнь. Или: все, у вас перестанут работать пальцы, вы не сможете переписываться и разговаривать. Будете лежать и в потолок смотреть. При полной сохранности интеллекта», — говорит Елена.
На имя каждого депутата Государственной думы мамы взрослых со СМА написали личное письмо. По словам Елены, даже если от депутата не будет личного отклика на письмо, он может сделать запрос в мэрию.
В письмах мамы просят помочь их взрослым детям и включить СМА в список высокозатратных нозологий. 8 декабря все письма передали в приемную Госдумы.
«Отписку мы в любом случае получим. Но вдруг хотя бы 5% депутатов прочитают: вдруг им скучно будет, нечего делать. И это уже будет что-то. У всех есть сердца», — говорит Елена.
АСИ направило запрос в Государственную думу. На момент публикации текста ответ не был получен.
Уважаемая Анна Юрьевна!
К вам, как представителю высшей власти России, обращаемся мы — матери больных смертельным недугом пациентов СМА.
Мы — мамы уже взрослых пациентов СМА. Диагноз нашим детям был поставлен тогда, когда лечения не было. А значит, это был приговор. Без надежды, без будущего. И вот сейчас произошло то, что было самой тайной, самой сильной верой каждого из нас. Есть лекарство, которое вне всяких сомнений способно остановить болезнь и даже повернуть вспять.
Лекарство от СМА практически не имеет противопоказаний, не имеет побочных эффектов, принимать его так же просто, как любое другое лекарство.
Но дни проходят за днями, каждый день болезнь отбирает частичку жизни у наших детей. Почему же такая невыносимо жестокая ситуация происходит?
С этого года все дети нашей страны благодаря созданному президентом России Путиным В.В. фонду «Круг добра» получают лекарство.
Людей, которые перешагнули 18-летний рубеж, не так много, около 314 человек. Это те, у кого болезнь развивалась чуть медленнее, чем обычно. Мы вместе с нашими детьми выстояли, дожили до такого долгожданного спасения. Но спасения нет. Мы оказались за бортом помощи.
Мы, мамы взрослых, таких любимых, самых лучших детей, просим вас о помощи!
Дать поручение правительству внести СМА в список высокозатратных нозологий.
