В письме речь идет о препарате «Трикафта», который может помочь 90% больных муковисцидозом, однако пока не зарегистрирован в России.
Фонд «Круг добра» обеспечивает «Трикафтой» только детей до 18 лет, в то время как взрослые с муковисцидозом не имеют возможности начать и продолжать таргетную терапию из-за высокой стоимости препарата.
Без такой терапии ухудшается работа легких и других органов, снижается качество и продолжительность жизни.
Организации, врачи и пациенты просят покупать препарат за счет федерального бюджета, провести ускоренную экспертизу препарата и зарегистрировать его, а также включить в перечень программы «14 высокозатратных нозологий».
С обращением выступили в том числе организация «Помощь больным муковисцидозом», Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом, Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям.
С текстом можно ознакомиться по ссылке. Сбор подписей ведется через электронную анкету.
