Конференцию с 2015 года проводит благотворительный фонд «Живи сейчас». Конференция — место встреч ученых, врачей, медицинского персонала, менеджеров здравоохранения, пациентов и их близких. В числе приглашенных спикеров — ведущие мировые эксперты с многолетним опытом работы с БАС.
В программе — научные секции, мастер-классы и круглые столы. Конференция пройдет в гибридном формате: предусмотрена возможность очного и онлайн-участия.
Впервые в конференции 2024 года планируется затронуть более широкий круг медицинских тем, связанных не только с БАС, но и с разными типами болезни мотонейрона.
Зарегистрироваться для участия можно по ссылке.
Как рассказали в фонде «Живи сейчас», сложность диагностирования делает людей с БАС невидимыми для общества, системы здравоохранения и государства. По данным экспертного исследования, реализованного при поддержке фонда, таких людей в России 12–15 тысяч.
«Только представьте, что все жители Калязина, Гороховца или Свирска — невидимки. Наша задача — сделать этих людей осязаемыми и заметными. Чтобы они не остались один на один со своей болезнью, чтобы они и их семьи могли получать всестороннюю помощь: медицинскую, психологическую, социальную», — говорит директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.
БАС, более известный как «болезнь Стивена Хокинга», — редкое неизлечимое заболевание, при котором двигательные нервные клетки перестают подавать сигнал в мышцы. Человек постепенно теряет возможность самостоятельно двигаться, разговаривать, глотать, дышать.
