26 сентября Конституционный суд вынес постановление об ответственности государства за лечение россиян с редкими (орфанными) заболеваниями, передает «Коммерсантъ».
В декабре 2023 года Госсовет Татарстана направил письмо в Конституционный суд с просьбой оценить конституционность законодательного разделения ответственности за лечение редких заболеваний.
Несовершеннолетних пациентов с орфанными заболеваниями обеспечивает лекарствами фонд «Круг добра». После 19 лет молодые взрослые попадают либо в перечень «14 высокозатратных нозологий», либо в перечень «17 жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих орфанных заболеваний». Россияне с заболеваниями из первого перечня получают лечение за счет федерального бюджета, а из второго — за счет регионов.
Депутаты из Татарстана, направившие письмо в КС, заявили, что такая практика «нарушает принцип равенства граждан», потому что ставит «жизнь и здоровье россиян с орфанными заболеваниями в зависимость от экономических возможностей регионов».
Конституционный суд постановил, что в случае недостаточности у субъектов средств они могут обратиться за судебной или административной защитой. Но «никакие обстоятельства финансового или организационного характера не могут служить оправданием для отказа или задержки предоставления лекарственной терапии гражданам».
Чтобы предотвратить ухудшение здоровья при задержке лечения, по мнению КС, необходим особый механизм оперативного предоставления лекарств нуждающимся. Его следует разработать на случай, когда органы государственной власти субъекта РФ не могут исполнить данную обязанность.
«Согласно постановлению КС РФ, федеральному законодателю надлежит внести в правовое регулирование необходимые изменения в возможно более короткий срок. До этого момента с субъектов РФ не снимается обязанность по лекарственному обеспечению граждан, страдающих орфанными заболеваниями, в установленном порядке», — сказано в постановлении Конституционного суда.