В брошюре изложена подробная маршрутизация после постановки диагноза.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это группа генетических нейромышечных заболеваний, при которых развивается прогрессирующая слабость, атрофия и паралич мышц в результате поражения нервных клеток спинного мозга. При этом у детей и взрослых со СМА не теряется чувствительность кожи, мышц, нервной системы, а также сохраняется нормальный интеллект.
По данным фонда «Семьи СМА», в России ежегодно рождаются около 300 детей со спинальной мышечной атрофией различного типа. Еще несколько лет назад родителям таких детей говорили, что прогноз неутешительный, ничем помочь нельзя. Однако медицина не стоит на месте.
В 2016 году в США был зарегистрирован первый в мире препарат для лечения СМА. В 2017 году он был одобрен к использованию в Евросоюзе. В России лекарства от СМА пока не зарегистрированы, но проводятся клинические испытания двух препаратов для определенных типов СМА. Поэтому у родителей появилась надежда.
Брошюра «Спинальная мышечная атрофия: что дальше» описывает доступные способы, которые дают возможность значительно улучшить качество жизни и протекание заболевания в настоящее время. Например, правильное медицинское сопровождение и устранение симптомов болезни с помощью респираторной поддержки и энтерального питания, ранняя профилактика развития вторичных осложнений СМА и т. д.
Кроме того, в издании представлены принципы ведения пациентов со СМА мультидисциплинарной командой медицинских и немедицинских специалистов, которые помогают больному справиться с психологическими, социальными и духовными трудностями. Представленная информация будет полезна всем, кто ухаживает за пациентами со СМА.
Издание опубликовано под редакцией Ольги Германенко, учредителя и директора благотворительного фонда «Семьи СМА», и Натальи Саввы, кандидата медицинских наук, доцента кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова, директора по научно-методической работе благотворительного фонда «Детский паллиатив», главного врача детского хосписа «Дом с маяком».
Брошюра вышла при финансовой поддержке Комитета общественных связей города Москвы в рамках проекта «Повышение компетенций специалистов центров содействия семейному воспитанию (ЦССВ) в области паллиативной помощи детям».
Этот материал подготовили и прислали в редакцию АСИ наши читатели — сотрудники НКО и гражданские активисты. В рубрике «Жизнь НКО» мы публикуем новости от некоммерческих организаций со всей России, при этом производим только минимальное литературное редактирование. За достоверность информации, точность наименований и дат несут ответственность авторы текстов.
Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен
