Новости
Новости
19.07.2024
18.07.2024
17.07.2024
18+
Новости

В Омске начался сбор средств на самое дорогое лекарство в мире для девочки со СМА

Подопечной омского центра «Радуга» нужно самое дорогое в мире лекарство. Сумма, объявленная к сбору, составляет 160 миллионов рублей.

Здоровье·24.01.2020

Как рассказали в центре «Радуга», у Ани Новожиловой редкое заболевание – спинальная мышечная атрофия. Ее родители Петр и Светлана Новожиловы узнали о том, что их четырехмесячная дочь – одна на десять тысяч здоровых детей – родилась со СМА, в конце 2019 года. Это генетическое заболевание, которое даже в самой легкой форме, при четвертой степени, на всю жизнь сажает человека в инвалидную коляску. При первой степени дети обычно не доживают до двух лет из-за проблем с дыханием и глотанием. У Ани – первая, и девочка уже почти не двигает руками и ногами.

«В роддоме нам поставили девять из десяти баллов по шкале Апгар, – рассказывает мама девочки Светлана. – Но потом активность Анечки стала угасать на глазах».

«В больнице нам только сказали, чтобы принимали витамины, ходили на ЛФК и делали массаж, – отметил Петр Новожилов. – Все, больше никаких средств поддержки предложить не смогли. Смотреть, как ребенок умирает в полном сознании на твоих глазах, – это невозможно».

До недавнего времени методы лечения СМА действительно сводились к поддерживающей терапии. Сегодня СМА поддается лечению, но для него необходим самый дорогой в истории мировой фармокологии препарат Zolgensma. Полный курс стоит 2,5 млн долларов или около 160 млн рублей. Именно такой счет выставили Новожиловым в американской клинике. Из-за высокой стоимости препарат попал в Книгу рекордов Гиннеса. 

«Мы решили объявить сбор денег на лечение дочки, так как зарекомендовавшие себя благотворительные организации отказываются работать с пациентами со СМА, – говорит Петр Новожилов. – Они объясняют это огромным размером суммы, которую необходимо собрать, ведь за такие деньги можно помочь сотням нуждающихся.  В качестве положительного примера действенности препарата можно вспомнить историю Кати Рубцовой. Семье удалось собрать деньги, и после приема лекарства ребенок пошел на поправку! Так что не время опускать руки». 

Новожиловы обратились в благотворительный центр помощи детям «Радуга». Теперь Аня находится под опекой центра. В числе людей, которые протянули руку помощи, – лидер группы «Чайф» Владимир Шахрин, звезда Comedy Club Демис Карибидис и поп-певица Юлия Проскурякова.

Семья Ани верит, что они успеют собрать нужную сумму, пока не стало слишком поздно. Жизненно важный препарат нужно получить до того, как девочке исполнится год. Это позволит избежать негативных последствий болезни для организма. Помочь Ане любым удобным способом можно на сайте благотворительного центра «Радуга».

Фото: «Радуга» (Омск)

Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.

 

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике