В ходе мастер-класса в Луганском республиканском дерматовенерологическом диспансере были осмотрены пациенты с редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи из ЛНР, ДНР и Херсонской области.
Это уже третий очный патронаж на новых территориях. Два патронажа прошли весной 2024 года в Донецке и Луганске. Были обучены 80 медицинских специалистов, осмотрены 125 пациентов. Пятеро самых тяжелых были направлены для обследования и лечения в ведущие федеральные медицинские центры Москвы и Санкт-Петербурга. 11–12 сентября на патронаже были осмотрены 23 новых пациента и повторно — особо тяжелые больные.
Как рассказали в фонде, качество жизни пациента с редким заболеванием во многом зависит от налаженной и доступной медицинской помощи по месту жительства. Там, где квалифицированные дерматологи и смежные специалисты наблюдают пациента, где есть грамотный уход и специальные перевязочные средства, люди с редким заболеванием могут вести практически полноценную жизнь с некоторыми ограничениями. Но там, где экспертизы и возможностей нет, пациенты часто сталкиваются с тяжелыми, а иногда жизнеугрожающими осложнениями.
Во время мастер-класса медицинские специалисты из Луганска получили практические навыки ведения пациентов с генными дерматозами, изучили способы лечения ран и перевязок, чтобы самостоятельно рассчитывать потребности в медицинских изделиях, медикаментах и лечебном питании для пациентов. Все участники получили от фонда «Дети-бабочки» учебные пособия и брошюры по генодерматозам для дальнейшей работы.
В рамках патронажного визита состоялась также встреча команды фонда с руководством Минздрава ЛНР и главным врачом Детской республиканской больницы. Участники обсудили дальнейшее сотрудничество, в том числе открытие центра генных дерматозов в Луганске.
«Многие неизлечимые заболевания кожи, в частности буллезный эпидермолиз и ихтиоз, — жизнеугрожающие и инвалидизирующие, поэтому этот визит — еще один важный шаг к улучшению качества жизни у пациентов с редкими генетическими болезнями», — отметила главный внештатный специалист по дерматовенерологии и косметологии Минздрава ЛНР Елена Русина.
По словам руководителя фонда «Дети-бабочки» Алёны Куратовой, работа по взаимодействию с врачебным и пациентским сообществами, оказанию адресной помощи ведется на новых территориях c 2022 года:
«У местных специалистов есть сложности с правильной постановкой редкого диагноза, организацией лечения, отсутствуют необходимые медицинские изделия. Врачи-эксперты фонда готовы делиться опытом с коллегами, проводить обучающие программы на местах. Необходимо объединение усилий в целях построения системы помощи таким пациентам».
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.
