Вопросы адресной поддержки «редких» петербуржцев и дальнейшее совершенствование медико-социальной помощи таким пациентам обсудили на экспертном заседании «”Редкий” пациент в фокусе» с участием органов власти, ведущих медицинских специалистов и представителей пациентского сообщества.
Встреча стала частью федерального проекта «Десант добра», который начали в Санкт-Петербурге в 2023 году с целью объединить усилия участников системы здравоохранения, чтобы улучшить жизнь «редких» людей. Сегодня проект объединяет 16 профильных пациентских организаций, курирующих порядка 20 орфанных патологий.
«Редкие» люди должны получать адекватную помощь на протяжении всей жизни, подчеркивает Елена Хвостикова, директор Центра помощи пациентам «Геном», член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России:
«Поэтому ключевая задача «Десанта добра» — сплотить единомышленников и вместе с ними найти решения для улучшения качества жизни пациентов. В этом нелегком деле многие специалисты из федеральных клиник Санкт-Петербурга стали нашими верными соратниками, с которыми мы посетили уже восемь регионов».
Кроме того, в рамках «Десанта добра» более 30 детей с редкими заболеваниями смогли пройти диагностическое обследование и получить консультацию узкопрофильных специалистов из федеральных клиник Санкт-Петербурга. Так называемый «стационар одного дня» был организован в Консультативно-диагностическом центре на Олеко Дундича. Наиболее тяжелые случаи разбирали врачи на консилиуме.
Иммунолог, гастроэнтеролог, эндокринолог, офтальмолог, невролог, кардиолог и ортопед приняли «редких» пациентов с такими диагнозами, как СМА, ахондроплазия, первичные иммунодефициты.
«Очень сложно с «редкими» детьми пройти комплексное обследование. Это занимает много времени. Кроме того, дети могут себя плохо чувствовать, и мы можем пропустить прием, — рассказывает мама Алисы К. с синдромом короткой кишки. — Здорово, что мы могли посетить высококлассных врачей в одном месте и оперативно сделать все обследования. Благодаря этому осмотру у моей дочки выявили проблему со зрением, которую мы раньше не замечали».
Помимо петербуржцев, участниками «стационара одного дня» стали несколько детей из регионов. Среди них — четырехлетний Дима из Волгограда, у которого ультраредкое заболевание — синдром Хейна-Шпрауля-Джексона. Так как вероятность родиться с этим заболеванием крайне мала (оно выявлено у четырех человек в мире), мама называет его «Джек-пот». На консультацию прибыл также пациент с мукалипидозом из Тувы, специально для которого был собран медицинский консилиум.
Как отмечает главврач Консультативно-диагностического центра для детей Ирина Соснина, работа врачей с «редкими» пациентами на этой акции не заканчивается:
«Мы будем их и дальше опекать, работать с ними, помогать проблемы, которые в наших силах решить».
