Новости

18.11.2025

17.11.2025

Умер один из основателей международной гуманитарной организации «Врачи без границ» Ксавье Эммануэлли

18:03

Everland проводит опрос социальных предпринимателей

17:55

Новый выпуск подкаста «Про еду и людей» посвятили женской бездомности

17:15·Прислано НКО

В Санкт-Петербурге открывается лаборатория инклюзивных практик для музейных профессионалов и художников

17:04

В Москве прошла очередная встреча для пациентов с муковисцидозом и их семей

15:15·Прислано НКО

Стали известны победители IV цикла конкурса «Профессиональное развитие»

14:56

Начал работу проект бесплатной психологической помощи мамам

14:10

Фонду «Дорога жизни» исполняется девять лет

13:30·Прислано НКО

Атлеты из Дагестана помогли собрать почти 1,4 миллиона рублей на помощь детям

13:22

Фонд «Милосердие» подвел итоги соревнований «Стальные старты»

12:50·Прислано НКО

Инклюзивный форум «Открыто для всех» будет проходить ежегодно

12:14

Фонд «Образование для будущего» открыл курсы керамики для особенных детей

11:45·Прислано НКО

«Правмир» проведет дополнительные бесплатные юридические консультации

10:32·Прислано НКО

14.11.2025

Минюст внес в реестр иноагентов журналистку Елену Костюченко

18:01

Уполномоченный по правам ребенка в Москве взяла на контроль случай травли ребенка с аутизмом

17:49

В сети появилась онлайн-карта волонтерских инициатив в ПНИ

17:47

К #ЩедромуВторнику вышел гайд по фандрайзингу для НКО

17:34·Прислано НКО

Объявлены победители конкурса «Чемпионы добрых дел»

17:18

Открыта регистрация НКО на курс по созданию эндаументов

15:43

Все новости

18+

Орфанные болезни

Темы·Теги

Условия получения субсидий на лекарства для орфанных пациентов вызывают опасения у НКО

С 2026 года российские регионы смогут получать федеральные субсидии на дорогостоящие лекарства для орфанных пациентов. Но некоторые критерии для получения субсидий вызывают вопросы у пациентских организаций.

Новости·06.10.2025

Кейс: как хоккей объединяет сердца и спасает жизни

Как матч, объединивший звезд КХЛ и НХЛ, собрал миллион рублей на помощь детям с редкими заболеваниями.

Серии·28.08.2025·Москва

В перечень фонда «Круг добра» добавлено новое заболевание

Фонд начнет поддерживать пациентов с оптикомиелитом (болезнью Девика).

Новости·21.07.2025

Исполнение желаний, шалости и домик для динозавра в Москве — дайджест КСО

Одиннадцать благотворительных инициатив бизнеса уходящей недели.

Статьи·06.06.2025

Дело Анастасии Горяиновой: как фонды пытаются «отбить» известного врача от ложного обвинения

Корреспондент АСИ разбирался, как повышение квалификации специалиста по муковисцидозу закончилось обвинением во взяточничестве.

Статьи·02.06.2025

Минздрав обновил перечень орфанных заболеваний

В него добавили еще два заболевания, теперь там 295 наименований.

Новости·19.12.2024

В России зарегистрировали локальный препарат для лечения болезни Фабри

Начало поставок препарата планируется в первом квартале 2025 года.

Новости·13.12.2024

Присылайте ваши новости! Мы опубликуем

Ваша информация, анонсы и услуги для читателей АСИ со всей страны

Прислать новость

Первые пациенты с болезнью Фабри получили терапию отечественным препаратом

Проект по локализации производства препарата для лечения редкого заболевания стартовал в России в 2022 году.

Новости·08.07.2024

«Круг добра» сможет передавать лекарства за шесть рабочих дней

Постановление о сокращении сроков, по которым фонд передает в больницы лекарства, утвердили в правительстве.

Новости·19.04.2024

За 2023 год в РФ выявили 656 детей с редкими заболеваниями

Всего за прошедший год более 1 млн новорожденных детей прошли медицинские обследования по программе неонатального скрининга.

Новости·17.01.2024

Елена Хвостикова: «Нужно собрать всех редких детей в „Круг добра“

«Круг добра» взял под опеку детей из госпрограммы ВЗН. Но это не все дети с орфанными заболеваниями, которым нужна помощь.

Новости·17.01.2023

Настоящее и будущее лечения орфанных заболеваний

Как изменится работа фонда «Круг добра» и какие перспективы есть у лечения взрослых с редкими заболеваниями.

Новости·02.03.2022

Как решать проблемы орфанных пациентов

Зачем нужны регистры «редких» людей и профилактика наследственных заболеваний.

Новости·19.11.2021

В Астрахани открылся фестиваль социальной солидарности «Редкая жара»

Двухдневный фестиваль посвящен поддержке людей с редкими, орфанными заболеваниями.

Новости·09.07.2021·Астраханская обл.

Анастасия Татарникова: кого спасет «Круг добра»

Руководитель АНО «Дом редких» и МОО «Другая жизнь» — об ожиданиях сообщества орфанных пациентов от нового благотворительного фонда «Круг добра», понятии социальной справедливости и необходимости совершенствования системы здравоохранения…

Колонки·28.02.2021

В России начали принимать заявки на проведение РНК-анализа, который помогает выявить «поломку» в генах

По мнению экспертов, такое исследование поможет лишь части пациентов с редкими мутациями.

Новости·13.08.2020

Редкий праздник: благотворительные акции к Дню орфанных заболеваний

Международный день редких (орфанных) заболеваний отмечают во всем мире 29 февраля.

Новости·28.02.2020

Как помочь пациентам с редкими заболеваниями: мнения экспертов II Всероссийского орфанного форума

Форум проходит в Москве 28 и 29 февраля по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний.

Новости·28.02.2020

Пресс-конференция «Комплексный подход к орфанным заболеваниям: от R&D к лекарственному обеспечению»

Орфанные заболевания объединяют группу тяжелых редких заболеваний, которые характеризуются высокой инвалидизацией, а также значительным снижением продолжительности и качества жизни пациентов. Пациенты с редкими заболеваниями составляют одну из самых…

Анонсы·23.04.2019·Москва

Каталог НКО

Находите помощь и помогайте сами. Участвуйте в работе благотворительных организаций в вашем городе.

Найти организацию

В России создан сайт помощи пациентам с орфанными заболеваниями

На портале размещена информация о тех, кто нуждается в срочной операции и лекарственной терапии.

Новости·06.06.2017

В России разработали паспорт пациента с орфанным заболеванием

Люди с наследственным ангионевротическим отеком теперь смогут рассчитывать на экстренную помощь.

Новости·05.06.2017

Иммунологи: пациенты с первичным иммунодефицитом в России с 18 лет остаются без лекарств

Ежемесячная терапия стоит от 50 до 500 тыс. рублей. Включение этого недуга в перечень редких болезней может решить проблему доступа к лекарствам.

Новости·10.05.2017

Минпромторг планирует отменить обязательную сертификацию лекарств

Эксперты считают, что в этом случае существует риск заполнения рынка дешевыми подделками.

Новости·04.05.2017

В Санкт-Петербурге дали концерт в поддержку людей с редкими заболеваниями

Благотворительный концерт «Звучание Редкого инструмента присоединяется к голосам Редких» был посвящен Международному дню редких заболеваний и проводился с целью привлечения внимания к проблемам людей, страдающих орфанными заболеваниями.

Новости·01.04.2016·Санкт-Петербург

18+

АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Прислать новость