Новости

07.11.2024

06.11.2024

В Перми состоится премьера показа фильма о фонде «Дедморозим»

18:14

Объявлен шорт-лист грантового конкурса программы «Музеи Русского Севера»

17:55

Компания «Лемана ПРО» подвела итоги грантового конкурса «Вместе с семьей»

17:37

Объявлены победители стипендиального конкурса фонда Мельниченко

17:00·Прислано НКО

Матвиенко предложила расширить перечень заболеваний, с которыми помогает «Круг добра»

16:34

Спасенного камчатского медвежонка-сироту доставили в Москву

16:18

Голикова наградила регионы — лидеры донорского движения

14:49

«Среда своих» приглашает сотрудников НКО в программу «Метрики. Решения, основанные на данных»

14:40·Прислано НКО

Открыта регистрация на I Международную конференцию о тьюторском сопровождении

14:32

Информационная кампания VK против кибербуллинга продлится месяц

13:14

Мастерская «Простые вещи» открыла сбор средств на «Календарь чувств»

13:05·Прислано НКО

Стали известны победители конкурса «Лидеры социальной индустрии»

12:05·Прислано НКО

В Нижнем Новгороде открылся центр для одиноких мам в кризисной ситуации

11:46

05.11.2024

Башкирские народные сказки возродят с помощью искусственного интеллекта

17:57

Завершился прием заявок на Всероссийскую молодежную премию в сфере медиа и журналистики «Шум»

17:20

В Москве растет спрос на обучающие программы для волонтеров

16:26

Стартовал прием заявок на молодежный инклюзивный форум «Включайся»

16:12

Все новости

18+

Орфанные болезни

Темы·Теги

Первые пациенты с болезнью Фабри получили терапию отечественным препаратом

Проект по локализации производства препарата для лечения редкого заболевания стартовал в России в 2022 году.

Новости·08.07.2024

«Круг добра» сможет передавать лекарства за шесть рабочих дней

Постановление о сокращении сроков, по которым фонд передает в больницы лекарства, утвердили в правительстве.

Новости·19.04.2024

За 2023 год в РФ выявили 656 детей с редкими заболеваниями

Всего за прошедший год более 1 млн новорожденных детей прошли медицинские обследования по программе неонатального скрининга.

Новости·17.01.2024

Елена Хвостикова: «Нужно собрать всех редких детей в „Круг добра“

«Круг добра» взял под опеку детей из госпрограммы ВЗН. Но это не все дети с орфанными заболеваниями, которым нужна помощь.

Новости·17.01.2023

Настоящее и будущее лечения орфанных заболеваний

Как изменится работа фонда «Круг добра» и какие перспективы есть у лечения взрослых с редкими заболеваниями.

Новости·02.03.2022

Как решать проблемы орфанных пациентов

Зачем нужны регистры «редких» людей и профилактика наследственных заболеваний.

Новости·19.11.2021

В Астрахани открылся фестиваль социальной солидарности «Редкая жара»

Двухдневный фестиваль посвящен поддержке людей с редкими, орфанными заболеваниями.

Новости·09.07.2021·Астраханская обл.

Присылайте ваши новости! Мы опубликуем

Ваша информация, анонсы и услуги для читателей АСИ со всей страны

Прислать новость

Анастасия Татарникова: кого спасет «Круг добра»

Руководитель АНО «Дом редких» и МОО «Другая жизнь» — об ожиданиях сообщества орфанных пациентов от нового благотворительного фонда «Круг добра», понятии социальной справедливости и необходимости совершенствования системы здравоохранения…

Колонки·28.02.2021

В России начали принимать заявки на проведение РНК-анализа, который помогает выявить «поломку» в генах

По мнению экспертов, такое исследование поможет лишь части пациентов с редкими мутациями.

Новости·13.08.2020

Редкий праздник: благотворительные акции к Дню орфанных заболеваний

Международный день редких (орфанных) заболеваний отмечают во всем мире 29 февраля.

Новости·28.02.2020

Как помочь пациентам с редкими заболеваниями: мнения экспертов II Всероссийского орфанного форума

Форум проходит в Москве 28 и 29 февраля по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний.

Новости·28.02.2020

Пресс-конференция «Комплексный подход к орфанным заболеваниям: от R&D к лекарственному обеспечению»

Орфанные заболевания объединяют группу тяжелых редких заболеваний, которые характеризуются высокой инвалидизацией, а также значительным снижением продолжительности и качества жизни пациентов. Пациенты с редкими заболеваниями составляют одну из самых…

Анонсы·23.04.2019·Москва

В России создан сайт помощи пациентам с орфанными заболеваниями

На портале размещена информация о тех, кто нуждается в срочной операции и лекарственной терапии.

Новости·06.06.2017

В России разработали паспорт пациента с орфанным заболеванием

Люди с наследственным ангионевротическим отеком теперь смогут рассчитывать на экстренную помощь.

Новости·05.06.2017

Иммунологи: пациенты с первичным иммунодефицитом в России с 18 лет остаются без лекарств

Ежемесячная терапия стоит от 50 до 500 тыс. рублей. Включение этого недуга в перечень редких болезней может решить проблему доступа к лекарствам.

Новости·10.05.2017

Минпромторг планирует отменить обязательную сертификацию лекарств

Эксперты считают, что в этом случае существует риск заполнения рынка дешевыми подделками.

Новости·04.05.2017

В Санкт-Петербурге дали концерт в поддержку людей с редкими заболеваниями

Благотворительный концерт «Звучание Редкого инструмента присоединяется к голосам Редких» был посвящен Международному дню редких заболеваний и проводился с целью привлечения внимания к проблемам людей, страдающих орфанными заболеваниями.

Новости·01.04.2016·Санкт-Петербург

18+

АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Прислать новость