Новости

21.11.2024

20.11.2024

КС утвердил право публично сообщать о пережитом насилии

17:52

В Белоярском районе Югры открыли социальную гостиницу

17:38

Фонд «Развитие творческих инициатив» ищет специалиста для создания сайта

16:24·Прислано НКО

В Югре прошел фестиваль инициатив «Неравнодушный район»

16:19

Переосвидетельствование людей с инвалидностью из-за ампутации попросили обосновать

15:37

Открыт прием заявок на грантовый конкурс «Добрый новогодний подарок»

15:31

Во время трансляций «СтримМура» собрали 700 тысяч рублей для фонда «Ника»

15:06

Школьники Артёма стали экскурсоводами и выпустили «живые» открытки

14:50·Прислано НКО

Челябинская организация «Добрые друзья» отметила пятилетие

13:30·Прислано НКО

Фонд помощи животным из Оренбурга собирает средства на выкуп приюта

13:24

Фонд «Живи» подготовил ко Дню матери интерактивный тест

12:50·Прислано НКО

В России предложили запретить брать под опеку больше трех детей

12:17

Организация «Я с тобой» объявила новогоднюю акцию «Сочиняй мечты»

11:22·Прислано НКО

Открыт сбор писем с вдохновляющими историями на тему защиты животных

10:32·Прислано НКО

19.11.2024

В Иркутской области вручат Знак экологической культуры

17:57

Открыт прием заявок на региональные премии в области коммуникаций «Серебряный лучник»

17:50

В России стартовала социальная кампания, направленная на борьбу с алкогольной зависимостью

17:33

«Авито» и благотворительная организация «Люди.Идеи» начали кампанию в поддержку пожилых людей

17:22

Фонд Потанина объявил победителей IV цикла конкурса «Профессиональное развитие»

16:29

Все новости

18+

Орфанные болезни

Темы·Теги

Первые пациенты с болезнью Фабри получили терапию отечественным препаратом

Проект по локализации производства препарата для лечения редкого заболевания стартовал в России в 2022 году.

Новости·08.07.2024

«Круг добра» сможет передавать лекарства за шесть рабочих дней

Постановление о сокращении сроков, по которым фонд передает в больницы лекарства, утвердили в правительстве.

Новости·19.04.2024

За 2023 год в РФ выявили 656 детей с редкими заболеваниями

Всего за прошедший год более 1 млн новорожденных детей прошли медицинские обследования по программе неонатального скрининга.

Новости·17.01.2024

Елена Хвостикова: «Нужно собрать всех редких детей в „Круг добра“

«Круг добра» взял под опеку детей из госпрограммы ВЗН. Но это не все дети с орфанными заболеваниями, которым нужна помощь.

Новости·17.01.2023

Настоящее и будущее лечения орфанных заболеваний

Как изменится работа фонда «Круг добра» и какие перспективы есть у лечения взрослых с редкими заболеваниями.

Новости·02.03.2022

Как решать проблемы орфанных пациентов

Зачем нужны регистры «редких» людей и профилактика наследственных заболеваний.

Новости·19.11.2021

В Астрахани открылся фестиваль социальной солидарности «Редкая жара»

Двухдневный фестиваль посвящен поддержке людей с редкими, орфанными заболеваниями.

Новости·09.07.2021·Астраханская обл.

Поддержите работу АСИ!

Мы работаем, чтобы у вас была актуальная информация и полезные материалы по любому вопросу в благотворительности. Вместе мы этого достигнем

Внести вклад

Анастасия Татарникова: кого спасет «Круг добра»

Руководитель АНО «Дом редких» и МОО «Другая жизнь» — об ожиданиях сообщества орфанных пациентов от нового благотворительного фонда «Круг добра», понятии социальной справедливости и необходимости совершенствования системы здравоохранения…

Колонки·28.02.2021

В России начали принимать заявки на проведение РНК-анализа, который помогает выявить «поломку» в генах

По мнению экспертов, такое исследование поможет лишь части пациентов с редкими мутациями.

Новости·13.08.2020

Редкий праздник: благотворительные акции к Дню орфанных заболеваний

Международный день редких (орфанных) заболеваний отмечают во всем мире 29 февраля.

Новости·28.02.2020

Как помочь пациентам с редкими заболеваниями: мнения экспертов II Всероссийского орфанного форума

Форум проходит в Москве 28 и 29 февраля по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний.

Новости·28.02.2020

Пресс-конференция «Комплексный подход к орфанным заболеваниям: от R&D к лекарственному обеспечению»

Орфанные заболевания объединяют группу тяжелых редких заболеваний, которые характеризуются высокой инвалидизацией, а также значительным снижением продолжительности и качества жизни пациентов. Пациенты с редкими заболеваниями составляют одну из самых…

Анонсы·23.04.2019·Москва

В России создан сайт помощи пациентам с орфанными заболеваниями

На портале размещена информация о тех, кто нуждается в срочной операции и лекарственной терапии.

Новости·06.06.2017

В России разработали паспорт пациента с орфанным заболеванием

Люди с наследственным ангионевротическим отеком теперь смогут рассчитывать на экстренную помощь.

Новости·05.06.2017

Иммунологи: пациенты с первичным иммунодефицитом в России с 18 лет остаются без лекарств

Ежемесячная терапия стоит от 50 до 500 тыс. рублей. Включение этого недуга в перечень редких болезней может решить проблему доступа к лекарствам.

Новости·10.05.2017

Минпромторг планирует отменить обязательную сертификацию лекарств

Эксперты считают, что в этом случае существует риск заполнения рынка дешевыми подделками.

Новости·04.05.2017

В Санкт-Петербурге дали концерт в поддержку людей с редкими заболеваниями

Благотворительный концерт «Звучание Редкого инструмента присоединяется к голосам Редких» был посвящен Международному дню редких заболеваний и проводился с целью привлечения внимания к проблемам людей, страдающих орфанными заболеваниями.

Новости·01.04.2016·Санкт-Петербург

18+

АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Прислать новость