Новости

20.12.2024

19.12.2024

Миграционная политика и вопросы демографии — о чем шла речь на прямой линии с президентом РФ

18:15

На Камчатке планируют открыть приют для медвежат-сирот

17:55

Апелляционный суд отменил приговор врачам Элине Сушкевич и Елене Белой

17:50

Благотворительный фестиваль «Звезда Рождества» открывается в Москве: что ждет гостей и какая нужна помощь

17:42

В Москве определили победителей регионального этапа конкурса «Мой добрый бизнес»

17:38

Тюменские НКО представили проекты на форуме-выставке возможностей для людей с инвалидностью

15:37·Прислано НКО

Фонд Потанина объединил на новом сайте свои достижения за 25 лет

15:34

Московский зоопарк начал сбор помощи пострадавшим животным Черного моря

14:46

В Югре стартовал сбор кинопроектов о сохранении традиций народов Севера

14:35

3D-анимация и звуковой ландшафт: в девяти музеях Русского Севера появятся новые цифровые решения

13:15

В Новороссийске 60 особенных детей прошли программу профориентации

11:45·Прислано НКО

Минздрав обновил перечень орфанных заболеваний

10:54

В Санкт-Петербурге отметили 10-летие фонда «Пища жизни»

10:32·Прислано НКО

18.12.2024

Фонд ОРБИ создал чат-бот, в котором можно узнать об инсульте

17:07

На Камчатке создадут единый ресурс для лекарственного обеспечения

16:45

275 студентов из 13 стран приняли участие в проекте «Дефис: великое русское слово»

16:24·Прислано НКО

Фонд «Здесь и сейчас» организовал обучение специалистов по семейному устройству

14:50·Прислано НКО

Жителей Краснодарского края призывают помочь в очистке берега от мазута

13:39

Волейбольный матч «Динамо» — «Локомотив» станет благотворительным

13:30·Прислано НКО

Все новости

18+

Орфанные болезни

Темы·Теги

Минздрав обновил перечень орфанных заболеваний

В него добавили еще два заболевания, теперь там 295 наименований.

Новости·19.12.2024

В России зарегистрировали локальный препарат для лечения болезни Фабри

Начало поставок препарата планируется в первом квартале 2025 года.

Новости·13.12.2024

Первые пациенты с болезнью Фабри получили терапию отечественным препаратом

Проект по локализации производства препарата для лечения редкого заболевания стартовал в России в 2022 году.

Новости·08.07.2024

«Круг добра» сможет передавать лекарства за шесть рабочих дней

Постановление о сокращении сроков, по которым фонд передает в больницы лекарства, утвердили в правительстве.

Новости·19.04.2024

За 2023 год в РФ выявили 656 детей с редкими заболеваниями

Всего за прошедший год более 1 млн новорожденных детей прошли медицинские обследования по программе неонатального скрининга.

Новости·17.01.2024

Елена Хвостикова: «Нужно собрать всех редких детей в „Круг добра“

«Круг добра» взял под опеку детей из госпрограммы ВЗН. Но это не все дети с орфанными заболеваниями, которым нужна помощь.

Новости·17.01.2023

Настоящее и будущее лечения орфанных заболеваний

Как изменится работа фонда «Круг добра» и какие перспективы есть у лечения взрослых с редкими заболеваниями.

Новости·02.03.2022

Присылайте ваши новости! Мы опубликуем

Ваша информация, анонсы и услуги для читателей АСИ со всей страны

Прислать новость

Как решать проблемы орфанных пациентов

Зачем нужны регистры «редких» людей и профилактика наследственных заболеваний.

Новости·19.11.2021

В Астрахани открылся фестиваль социальной солидарности «Редкая жара»

Двухдневный фестиваль посвящен поддержке людей с редкими, орфанными заболеваниями.

Новости·09.07.2021·Астраханская обл.

Анастасия Татарникова: кого спасет «Круг добра»

Руководитель АНО «Дом редких» и МОО «Другая жизнь» — об ожиданиях сообщества орфанных пациентов от нового благотворительного фонда «Круг добра», понятии социальной справедливости и необходимости совершенствования системы здравоохранения…

Колонки·28.02.2021

В России начали принимать заявки на проведение РНК-анализа, который помогает выявить «поломку» в генах

По мнению экспертов, такое исследование поможет лишь части пациентов с редкими мутациями.

Новости·13.08.2020

Редкий праздник: благотворительные акции к Дню орфанных заболеваний

Международный день редких (орфанных) заболеваний отмечают во всем мире 29 февраля.

Новости·28.02.2020

Как помочь пациентам с редкими заболеваниями: мнения экспертов II Всероссийского орфанного форума

Форум проходит в Москве 28 и 29 февраля по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний.

Новости·28.02.2020

Пресс-конференция «Комплексный подход к орфанным заболеваниям: от R&D к лекарственному обеспечению»

Орфанные заболевания объединяют группу тяжелых редких заболеваний, которые характеризуются высокой инвалидизацией, а также значительным снижением продолжительности и качества жизни пациентов. Пациенты с редкими заболеваниями составляют одну из самых…

Анонсы·23.04.2019·Москва

В России создан сайт помощи пациентам с орфанными заболеваниями

На портале размещена информация о тех, кто нуждается в срочной операции и лекарственной терапии.

Новости·06.06.2017

В России разработали паспорт пациента с орфанным заболеванием

Люди с наследственным ангионевротическим отеком теперь смогут рассчитывать на экстренную помощь.

Новости·05.06.2017

Иммунологи: пациенты с первичным иммунодефицитом в России с 18 лет остаются без лекарств

Ежемесячная терапия стоит от 50 до 500 тыс. рублей. Включение этого недуга в перечень редких болезней может решить проблему доступа к лекарствам.

Новости·10.05.2017

Минпромторг планирует отменить обязательную сертификацию лекарств

Эксперты считают, что в этом случае существует риск заполнения рынка дешевыми подделками.

Новости·04.05.2017

В Санкт-Петербурге дали концерт в поддержку людей с редкими заболеваниями

Благотворительный концерт «Звучание Редкого инструмента присоединяется к голосам Редких» был посвящен Международному дню редких заболеваний и проводился с целью привлечения внимания к проблемам людей, страдающих орфанными заболеваниями.

Новости·01.04.2016·Санкт-Петербург

Подпишитесь на рассылку мероприятий АСИ

Не пропустите анонсы событий и материалы лучших спискеров и экспертов

18+

АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Прислать новость