Новости

21.11.2024

20.11.2024

КС утвердил право публично сообщать о пережитом насилии

17:52

В Белоярском районе Югры открыли социальную гостиницу

17:38

Фонд «Развитие творческих инициатив» ищет специалиста для создания сайта

16:24·Прислано НКО

В Югре прошел фестиваль инициатив «Неравнодушный район»

16:19

Переосвидетельствование людей с инвалидностью из-за ампутации попросили обосновать

15:37

Открыт прием заявок на грантовый конкурс «Добрый новогодний подарок»

15:31

Во время трансляций «СтримМура» собрали 700 тысяч рублей для фонда «Ника»

15:06

Школьники Артёма стали экскурсоводами и выпустили «живые» открытки

14:50·Прислано НКО

Челябинская организация «Добрые друзья» отметила пятилетие

13:30·Прислано НКО

Фонд помощи животным из Оренбурга собирает средства на выкуп приюта

13:24

Фонд «Живи» подготовил ко Дню матери интерактивный тест

12:50·Прислано НКО

В России предложили запретить брать под опеку больше трех детей

12:17

Организация «Я с тобой» объявила новогоднюю акцию «Сочиняй мечты»

11:22·Прислано НКО

Открыт сбор писем с вдохновляющими историями на тему защиты животных

10:32·Прислано НКО

19.11.2024

В Иркутской области вручат Знак экологической культуры

17:57

Открыт прием заявок на региональные премии в области коммуникаций «Серебряный лучник»

17:50

В России стартовала социальная кампания, направленная на борьбу с алкогольной зависимостью

17:33

Все новости

18+

Дети со СМА

Темы·Теги

«Взять заболевание под контроль»: в России появится тест-система неонатальной диагностики СМА

Тест-систему запустит Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова (МГНЦ) при поддержке компании «Рош».

Новости·17.11.2021

В России упала цена на препарат Zolgensma

Самое дорогое лекарство в мире для детей со СМА теперь стоит на 20% меньше — 121 млн рублей.

Новости·10.11.2021

«Наша НКО драйвится самими пациентами». Ольга Германенко, «Семьи СМА»

Как мама девочки со спинальной мышечной атрофией собирала всю информацию о диагнозе в ЖЖ, выписывала фамилии пациентов в блокнотик, а потом объединила больше тысячи семей СМА по всей…

Интервью·21.09.2021·Москва

В Кемерове отменили фейерверк после петиции в защиту больной девочки

Ранее жители региона потребовали перечислить деньги, предусмотренные для проведения залпов, на лечение кемеровчанки Мии Кузнецовой. Петиция набрала почти 20 тысяч электронных подписей.

Новости·27.08.2021·Кемеровская обл.

«Семьи СМА» и «Новартис» рассказывают о ранних симптомах спинальной мышечной атрофии

Инициатива #СМАарт приурочена к месяцу осведомленности о спинальной мышечной атрофии (СМА).

Новости·16.08.2021

Фонд «Семьи СМА» просит фармкорпорацию предоставить пациентам препарат Zolgensma

В своем обращении к фармкорпорации «Новартис» фонд объясняет, почему производитель должен это сделать.

Новости·09.08.2021

Препарат «Рисдиплам» для лечения СМА войдет в перечень жизненно важных лекарств

Планируется, что препарат войдет в список ЖНВЛП с 2022 года.

Новости·05.08.2021

Поддержите работу АСИ!

Мы работаем, чтобы у вас была актуальная информация и полезные материалы по любому вопросу в благотворительности. Вместе мы этого достигнем

Внести вклад

«Круг добра» закупит Zolgensma для шести детей со СМА

Ранее экспертный совет фонда одобрил только две из шести заявок на самый дорогой в мире препарат.

Новости·04.08.2021

Моргенштерн начал благотворительный челлендж в поддержку мальчика со СМА

Сам рэпер пожертвовал на лечение мальчика более 10 млн рублей.

Новости·29.06.2021

ЕСПЧ коммуницировал жалобу на отказ предоставить лекарство от СМА

Европейский суд по правам человека обязал Россию объяснить, почему детям со спинальной мышечной атрофией (СМА) не предоставляют бесплатные лекарства.

Новости·18.06.2021

Фонд «Круг добра» пока не может закупить препарат Zolgensma для детей со СМА

Семьи с больными детьми говорят, что получить это лекарство им не удается.

Новости·11.05.2021

Эксперты призвали включить СМА в нацпрограмму скрининга новорожденных

Ранее в пилотной программе удалось выявить СМА на пресимптоматической стадии.

Новости·20.04.2021

Акция «Ангелы Добра. Пасха глазами детей» пройдет в поддержку мальчика со СМА

Фонд «География добра» превратит работы одаренных детей — жителей русской глубинки — в праздничные пасхальные открытки.

Новости·12.04.2021

«Круг добра» начал обеспечивать препаратами детей с СМА

Лекарства получили уже шесть пациентов. Начались поставки еще для 914 детей.

Новости·09.04.2021

Пресс-конференция «Скрининг новорожденных на спинально-мышечную атрофию и своевременное лечение»

Мероприятие посвящено первому случаю выявления в России спинально-мышечной атрофии (СМА) до проявления симптомов заболевания. Как сегодня выстроена система диагностики СМА…

Анонсы·07.04.2021·Москва

Препарат «Рисдиплам» для лечения СМА появился в гражданском обороте

Теперь лекарство можно будет закупать по госконтрактам.

Новости·01.04.2021

Премьера фильма «Дети-смайлики. Выиграть жизнь в лотерею»

Редакция портала E1.RU сняла документальный фильм о том, как живут в России дети со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом…

Анонсы·01.04.2021

Первую партию препарата для лечения СМА «Рисдиплам» ввезли в Россию

Ожидается, что в гражданский оборот препарат выпустят до конца марта 2021 года.

Новости·18.02.2021

Семьи детей со СМА просят ускорить закупку лекарств

Восемь семей из разных городов России вышли на одиночные пикеты. Они просят ускорить начало работы нового фонда «Круг добра», чтобы получить дорогостоящие и не зарегистрированные в России лекарства.

Новости·12.01.2021

Присылайте ваши новости! Мы опубликуем

Ваша информация, анонсы и услуги для читателей АСИ со всей страны

Прислать новость

Шесть комодов для «Семей СМА»: мебель серии We Art 2020 уже в продаже

Коллекция мебели We Art 2020 – совместная работа дизайнера Дарьи Васильковой и 20 подопечных фонда «Семьи СМА». Часть средств, полученных от продажи комодов, будет перечислена в благотворительный фонд.

Новости·08.12.2020·Москва

Родители детей со СМА подали иск в Следственный комитет Чувашии

В ноябре Республиканская детская клиническая больница (РДКБ) Минздрава Чувашии отказалась продолжить лечение «Спинразой» трем детям со спинальной мышечной атрофией (СМА), сославшись на отсутствие эффекта от первых введенных доз…

Новости·04.12.2020·Чувашская Респ.

Трем чувашским детям со СМА республиканская больница отказала в лечении

Республиканская детская клиническая больница (РДКБ) Минздрава Чувашии отказалась продолжить лечение «Спинразой» трем детям со спинальной мышечной атрофией (СМА).

Новости·27.11.2020·Чувашская Респ.

Перечень жизненно необходимых лекарств пополнился 25 препаратами

В него попали препарат «Спинраза», который используют в лечении спинальной мышечной атрофии, и вакцина от коронавируса.

Новости·25.11.2020

Минздрав запросил для экспертизы неожиданно большой для производителя объем препарата Zolgensma

Это может сказаться на общей доступности редкого и самого дорогого препарата и задержать его регистрацию в России.

Новости·19.11.2020

«Беззаконие какое-то»: барнаульский ребенок со СМА не может получить лекарства из-за бездействия алтайского Минздрава

Актриса Алена Хмельницкая попросила в соцсетях помочь ребенку со СМА в Барнауле.

Новости·18.11.2020·Алтайский кр.

1 2 3 4

18+

АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Прислать новость