Новости

15.01.2025

14.01.2025

Губернатор Краснодарского края выделил миллиард рублей на ликвидацию последствий ЧС

17:59

День красоты для молодых людей из ПНИ пройдет в Москве

17:51

Начался прием заявок на фестиваль адаптивных видов спорта «Импульс»

17:45·Прислано НКО

В России объявили конкурс социальных архитекторов

17:37

В Челябинске сняли фильм «Про аутизм»

16:24·Прислано НКО

В Подмосковье появился онлайн-сервис по поиску пропавших животных

16:09

Ева Меркачева собирает факты нарушений в женских колониях

15:42

В Оренбурге подвели итоги выездов «Патруля трезвости»

15:30·Прислано НКО

Директора и пятерых сотрудников якутского дома-интерната уволили после смерти пациента

14:59

Открыт доступ к онлайн-курсу «Инструменты ”ВКонтакте” для благотворительных проектов»

13:15·Прислано НКО

61% жителей крупных городов участвуют в благотворительной деятельности — опрос РКК

12:49

Общественная палата России в 2025 году отмечает юбилей

11:48

Краснодарской организации «Открытая среда» исполнилось семь лет

11:25·Прислано НКО

750 человек стали участниками проекта «Курс на родительство» в Череповце

10:32·Прислано НКО

13.01.2025

Жителям Забайкалья предлагают выбрать лучшие проекты среди победителей губернаторского конкурса грантов

17:51

Кабмин утвердил программу госгарантий бесплатного оказания медицинской помощи

17:42

В Москве прошел урок программы «Росдети — отчуждение родителя»

17:24·Прислано НКО

Росстат посчитал разницу в зарплатах мужчин и женщин в России

17:03

В Санкт-Петербурге состоялся праздник для подопечных социальных центров

15:15·Прислано НКО

АСИ опубликовало ролик об авиамодельной лаборатории

14:56

Вышел цикл сказок на русском жестовом языке «Просто о важном»

12:50·Прислано НКО

«Одноклассники» представили серию интервью с IT-специалистами старшего поколения

12:08

В Алтайском крае начала работу программа поддержки талантливых детей

11:22·Прислано НКО

Начинается прием заявок на гранты программы «Стальное дерево»

10:32·Прислано НКО

Все новости

18+

Дети со СМА

Темы·Теги

В России зарегистрировали самый дорогой препарат для лечения СМА

Препарат Zolgensma стал третьим зарегистрированным лекарственным препаратом для лечения спинальной мышечной атрофии.

Новости·10.12.2021

«Взять заболевание под контроль»: в России появится тест-система неонатальной диагностики СМА

Тест-систему запустит Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова (МГНЦ) при поддержке компании «Рош».

Новости·17.11.2021

В России упала цена на препарат Zolgensma

Самое дорогое лекарство в мире для детей со СМА теперь стоит на 20% меньше — 121 млн рублей.

Новости·10.11.2021

«Наша НКО драйвится самими пациентами». Ольга Германенко, «Семьи СМА»

Как мама девочки со спинальной мышечной атрофией собирала всю информацию о диагнозе в ЖЖ, выписывала фамилии пациентов в блокнотик, а потом объединила больше тысячи семей СМА по всей…

Интервью·21.09.2021·Москва

В Кемерове отменили фейерверк после петиции в защиту больной девочки

Ранее жители региона потребовали перечислить деньги, предусмотренные для проведения залпов, на лечение кемеровчанки Мии Кузнецовой. Петиция набрала почти 20 тысяч электронных подписей.

Новости·27.08.2021·Кемеровская обл.

«Семьи СМА» и «Новартис» рассказывают о ранних симптомах спинальной мышечной атрофии

Инициатива #СМАарт приурочена к месяцу осведомленности о спинальной мышечной атрофии (СМА).

Новости·16.08.2021

Фонд «Семьи СМА» просит фармкорпорацию предоставить пациентам препарат Zolgensma

В своем обращении к фармкорпорации «Новартис» фонд объясняет, почему производитель должен это сделать.

Новости·09.08.2021

Поддержите работу АСИ!

Мы работаем, чтобы у вас была актуальная информация и полезные материалы по любому вопросу в благотворительности. Вместе мы этого достигнем

Внести вклад

Препарат «Рисдиплам» для лечения СМА войдет в перечень жизненно важных лекарств

Планируется, что препарат войдет в список ЖНВЛП с 2022 года.

Новости·05.08.2021

«Круг добра» закупит Zolgensma для шести детей со СМА

Ранее экспертный совет фонда одобрил только две из шести заявок на самый дорогой в мире препарат.

Новости·04.08.2021

Моргенштерн начал благотворительный челлендж в поддержку мальчика со СМА

Сам рэпер пожертвовал на лечение мальчика более 10 млн рублей.

Новости·29.06.2021

ЕСПЧ коммуницировал жалобу на отказ предоставить лекарство от СМА

Европейский суд по правам человека обязал Россию объяснить, почему детям со спинальной мышечной атрофией (СМА) не предоставляют бесплатные лекарства.

Новости·18.06.2021

Фонд «Круг добра» пока не может закупить препарат Zolgensma для детей со СМА

Семьи с больными детьми говорят, что получить это лекарство им не удается.

Новости·11.05.2021

Эксперты призвали включить СМА в нацпрограмму скрининга новорожденных

Ранее в пилотной программе удалось выявить СМА на пресимптоматической стадии.

Новости·20.04.2021

Акция «Ангелы Добра. Пасха глазами детей» пройдет в поддержку мальчика со СМА

Фонд «География добра» превратит работы одаренных детей — жителей русской глубинки — в праздничные пасхальные открытки.

Новости·12.04.2021

«Круг добра» начал обеспечивать препаратами детей с СМА

Лекарства получили уже шесть пациентов. Начались поставки еще для 914 детей.

Новости·09.04.2021

Пресс-конференция «Скрининг новорожденных на спинально-мышечную атрофию и своевременное лечение»

Мероприятие посвящено первому случаю выявления в России спинально-мышечной атрофии (СМА) до проявления симптомов заболевания. Как сегодня выстроена система диагностики СМА…

Анонсы·07.04.2021·Москва

Препарат «Рисдиплам» для лечения СМА появился в гражданском обороте

Теперь лекарство можно будет закупать по госконтрактам.

Новости·01.04.2021

Премьера фильма «Дети-смайлики. Выиграть жизнь в лотерею»

Редакция портала E1.RU сняла документальный фильм о том, как живут в России дети со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом…

Анонсы·01.04.2021

Первую партию препарата для лечения СМА «Рисдиплам» ввезли в Россию

Ожидается, что в гражданский оборот препарат выпустят до конца марта 2021 года.

Новости·18.02.2021

Подпишитесь на рассылку мероприятий АСИ

Не пропустите анонсы событий и материалы лучших спискеров и экспертов

Семьи детей со СМА просят ускорить закупку лекарств

Восемь семей из разных городов России вышли на одиночные пикеты. Они просят ускорить начало работы нового фонда «Круг добра», чтобы получить дорогостоящие и не зарегистрированные в России лекарства.

Новости·12.01.2021

Шесть комодов для «Семей СМА»: мебель серии We Art 2020 уже в продаже

Коллекция мебели We Art 2020 – совместная работа дизайнера Дарьи Васильковой и 20 подопечных фонда «Семьи СМА». Часть средств, полученных от продажи комодов, будет перечислена в благотворительный фонд.

Новости·08.12.2020·Москва

Родители детей со СМА подали иск в Следственный комитет Чувашии

В ноябре Республиканская детская клиническая больница (РДКБ) Минздрава Чувашии отказалась продолжить лечение «Спинразой» трем детям со спинальной мышечной атрофией (СМА), сославшись на отсутствие эффекта от первых введенных доз…

Новости·04.12.2020·Чувашская Респ.

Трем чувашским детям со СМА республиканская больница отказала в лечении

Республиканская детская клиническая больница (РДКБ) Минздрава Чувашии отказалась продолжить лечение «Спинразой» трем детям со спинальной мышечной атрофией (СМА).

Новости·27.11.2020·Чувашская Респ.

Перечень жизненно необходимых лекарств пополнился 25 препаратами

В него попали препарат «Спинраза», который используют в лечении спинальной мышечной атрофии, и вакцина от коронавируса.

Новости·25.11.2020

Минздрав запросил для экспертизы неожиданно большой для производителя объем препарата Zolgensma

Это может сказаться на общей доступности редкого и самого дорогого препарата и задержать его регистрацию в России.

Новости·19.11.2020

1 2 3 4

18+

АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Прислать новость