Новости

09.06.2026

08.06.2026

Правительство РФ направит около пяти миллиардов рублей на помощь пациентам с диабетом

18:25

Жителей Ишима приглашают на бесплатные тренировки

17:35·Прислано НКО

Волонтеры FESCO провели экологическую акцию в акватории бухты Золотой Рог

17:17

В городе Токсово Ленинградской области пройдет экологическая акция по приему изношенных шин

16:59

В Алапаевске создадут сообщество меценатов для поддержки культуры и образования

16:35·Прислано НКО

К благотворительной платформе «RWB Участие» присоединилось больше 100 фондов

16:06

В Пермском крае благотворительные фонды заявили о сокращении объемов частных пожертвований

15:55

Красноярцы с синдромом Дауна выиграли этап Кубка «Пари на равных»

15:32·Прислано НКО

Вышел шестой выпуск видеопроекта «НКОшник»

15:00·Прислано НКО

В Госдуму внесли законопроект о предоставлении временного жилья осужденным

14:53

Для росписи стен в доме ребенка при женской колонии нужны волонтеры-художники

14:18

В Оренбурге в десятый раз прошел праздник «Мототерапия» для детей с инвалидностью

13:30·Прислано НКО

Фонд «Милосердие» поддержал проекты спортивных волонтеров в регионах

10:32·Прислано НКО

07.06.2026

Благотворительные и социальные проекты собрали на Planeta.ru более 635 млн рублей за 14 лет

10:00

Все новости

18+

Дети со СМА

Темы·Теги

Пациенты со СМА опасаются, что у них заберут аппараты ИВЛ

Фонд «Семьи СМА» сообщил, что в разных регионах России родителям детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) звонят социальные службы, которые собирают информацию по ранее выданным аппаратам искусственной вентиляции…

Новости·06.04.2020

«Янссен» поможет Медико-генетическому научному центру проводить бесплатную диагностику СМА

Направление для проведения диагностики может дать любой российский врач, наблюдающий пациента с подозрением на СМА.

Новости·31.03.2020·Москва

Как сказывается пандемия коронавируса на лечении тяжелобольных детей в России и за рубежом

Из-за коронавируса страны ЕС и США, куда Россия регулярно отправляет на лечение тяжелобольных детей, на 30 дней закрыли границы.

Новости·27.03.2020

Ольга Германенко: «Не важно, какой препарат принимать при СМА, — важно начать прием как можно быстрее»

Директор фонда «Семьи СМА» — об эффективности «Золгенсма», доступе к «Спинразе», коронавирусе и новом проекте «Клиника СМА».

Интервью·25.03.2020

У Департамента здравоохранения Москвы проходят одиночные пикеты в поддержку девочки со СМА

24 марта у Департамента здравоохранения г. Москвы прошел первый одиночный пикет в поддержку годовалой Маши Леонтьевой. У девочки диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА), пикетчики просят обеспечить ребенка необходимым…

Новости·24.03.2020·Москва

Швейцарская компания подала заявку на регистрацию в России препарата для лечения СМА

В клинических исследованиях препарата участвует более 400 пациентов от рождения до 60 лет.

Новости·19.03.2020

«Семьи СМА»: за полгода регионы России потратили на закупку «Спинразы» 1,6 млрд рублей

В 2020 году в стране закупили препарат на более чем 1 млрд рублей.

Новости·18.03.2020

Читайте новости АСИ в любом месте с нашей рассылкой

Подпишитесь на рассылку и больше не пропустите необходимые новости.

Новгородские музыканты сыграли благотворительный концерт

14 марта новгородские музыканты провели четырехчасовой благотворительный концерт. Его организовали для сбора средств на лекарство для девочки со спинальной мышечной атрофией, но, поскольку лекарство должен закупить областной Минздрав,…

Новости·17.03.2020·Новгородская обл.

СПЧ попросит Правительство России поддержать законопроект о помощи людям со СМА

Глава Совета по правам человека Валерий Фадеев недавно побывал в гостях у семьи, где живет ребенок со спинально-мышечной атрофией.

Новости·12.03.2020

Минздрав запросил у регионов данные по количеству пациентов со СМА

Это произошло после совещания с участием профильных экспертов.

Новости·27.02.2020

Виктор Пахомов: «Суд за доступ к „Спинразе“ выигран. Теперь дело за чиновниками»

Директор новгородского фонда “Чужих детей не бывает!” — о том, как мама ребенка со СМА боролась за право дочери получить жизненно необходимое лекарство.

Колонки·26.02.2020·Новгородская обл.

Российский миллиардер пожертвовал более 100 млн рублей для ребенка со СМА

Владимир Лисин закрыл сбор на лечение 5-месячной девочки Ани Новожиловой из Екатеринбурга. У ребенка редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА).

Новости·21.02.2020·Омская обл.

Красноярская прокуратура обязала краевой Минздрав обеспечить пациентов со СМА необходимыми препаратами

В ведомстве провели проверку после того, как в Красноярске умер ребенок, не получивший необходимого лечения.

Новости·19.02.2020·Красноярский кр.

Минздрав Калининградской области отказался покупать девочке со СМА прописанное лекарство

Причиной для отказа послужило то, что препарат «Спинраза», назначаемый детям со спинально-мышечной атрофией (СМА), не входит в перечень жизненно необходимых.

Новости·18.02.2020·Калининградская обл.

Российские спортсмены участвуют в марафоне помощи «СМАйлику» из Югры

Хоккеист Павел Дацюк и известные российские спортивные клубы проводят благотворительные аукционы, волейбольные и хоккейные матчи, турниры по зимнему футболу в пользу полуторагодовалой Юлианы Сырцевой из Югры.

Новости·18.02.2020·Ханты-Мансийский АО - Югра

Около 23 млн рублей собрали жители Югры в помощь девочке со СМА

На лечение полуторагодовалой Юлианы Сырцевой необходимо еще более 127 млн рублей.

Новости·07.02.2020·Свердловская обл.

1 2 3 4

18+

АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Прислать новость