Болезнь-хамелеон: какое заболевание часто путают с рассеянным склерозом

Оптиконевромиелит

Оптиконевромиелит или заболевания спектра оптиконевромиелита (ЗСОНМ) – расстройство центральной нервной системы, при котором иммунная система человека начинает атаковать собственные нервные клетки. Почему это происходит – доподлинно неизвестно. Поврежденные атаками иммунной системы нервы уже не могут проводить сигналы от головного мозга к различным частям тела, в связи с чем нарушаются разные функции в организме. Раньше ЗСОНМ причисляли к одной из форм рассеянного склероза (РС), но с конца XIX века оптиконевромиелит стал описываться как отдельное заболевание.

Чаще всего оптиконевромиелит путают с рассеянным склерозом. Болезнь наиболее распространена среди молодых людей (35-45 лет), преимущественно у женщин. Обострения заболевания способны привести к глубокой инвалидизации и слепоте уже в течение пяти лет после первого приступа – в несколько раза быстрее, чем в случае с РС.

В России и большинстве стран мира сегодня отсутствует зарегистрированная терапия, направленная на устранение или подавление механизмов развития болезни. Но ведутся исследования и активные работы по решению этой проблемы.

Оптиконевромиелит и рассеянный склероз – в чем разница?

Около 50% пациентов с ЗСОНМ ошибочно ставится диагноз «рассеянный склероз». Между тем постановка корректного диагноза крайне важна, ведь некоторые препараты, применяемые для лечения рассеянного склероза, могут ухудшить течение оптиконевромиелита и привести к дополнительным обострениям.

Первые симптомы действительно очень похожи на симптомы рассеянного склероза: развитие мышечной слабости в конечностях, потеря чувствительности, дисфункция мочевого пузыря или кишечника, ухудшение зрения. Вот что говорит пациентка с оптиконевромиелитом, у которой изначально был ошибочно диагностирован рассеянный склероз (Регина, 19 лет):

«У меня все началось с потери зрения, причем почти полной. Мне было восемь лет, я проснулась и начала собираться в школу. Я искала школьную форму, и поняла, что не могу ее найти, что-то было не так. Бужу маму, рассказываю, что не могу найти одежду, что как-то нечетко вижу все вокруг. Начались походы по больницам. Сначала мне поставили диагноз «рассеянный склероз», с этим диагнозом я жила год. Когда состояние начало ухудшаться, и зрение совсем пропало, мне и маме сказали, что это «злокачественное» течение РС. Но на деле это дал о себе знать оптиконевромиелит».

Один симптом, который часто выделяется как основное отличие от РС, — возникновение серьезных проблем со зрением. Тем не менее, поскольку нарушения зрения могут наблюдаться и у пациентов с РС, более точно определить диагноз может только дифференциальная диагностика:

• наличие олигоклональных полос в ликворе и сыворотке крови: они встречаются в 80% случаев у больных с рассеянным склерозом и только в 20% у пациентов с ЗСОНМ,
• исследование антител к аквапорину-4. Они обнаруживаются более чем у 73% пациентов с заболеваниями спектра оптиконевромиелита, но не встречаются при рассеянном склерозе. Идеальный сценарий, при котором с большой степенью достоверности можно поставить правильный диагноз, – это одновременное применение двух методик.

Жизнь с оптиконевромиелитом

Дарья, 22 года. Первые симптомы почувствовала в 2020 году, когда пандемия только начинала набирать обороты. Болезнь также ударила по зрению девушки, она практически потеряла зрение на одном глазу, но его удалось частично восстановить. Сейчас она не может работать из-за того, что не может проводить много времени перед монитором, поэтому вплотную занялась блоггингом, ведет свою страничку в Instagram, посвященную макияжу и информации об оптиконевромиелите.

«После постановки диагноза моя жизнь очень сильно изменилась: мне пришлось уволиться с работы, поскольку из-за зрения я не могу работать за компьютером, мне приходится ограничивать себя в физических нагрузках, занятиях спортом, прогулках быстрым шагом, потому что перед моими глазами начинают мелькать точки, даже если я просто быстро иду. Но при этом у меня появилось больше времени на занятие любимым делом, развитие своего блога, где я рассказываю о болезни и поддерживаю тех, кто столкнулся с такой же ситуацией, как и я».

Регина, 19 лет. Первые симптомы ощутила уже в восемь лет, с девяти лет живет с диагнозом. Из-за болезни потеряла зрение, сейчас, несмотря на то, что ее довольно скоро настигает усталость, она старается жить полной жизнью: учится на первом курсе журфака МГУ, работает телеведущей, учится играть на гитаре, активно занимается плаванием. Ее девиз — «Вижу цель – не вижу препятствий», когда-нибудь она мечтает выступить на Паралимпийских играх и получить призовую медаль.

«Когда мне поставили диагноз, на душе стало немного легче, так как стало понятно, что со мной происходит. Хотя двигательные функции смогли восстановиться, мне уже не смогут вернуть зрение, поскольку произошло отмирание зрительных нервов из-за того, что поставили диагноз спустя полтора года после дебюта. Если бы поставили раньше, возможно, я могла бы восстановить его хотя бы частично».

Советы врачей и пациентов:

• Обращайтесь сразу же к опытным и высококвалифицированным специалистам и в профильные учреждения, которые знают, что делать. Важно поставить диагноз вовремя, чтобы максимально отсрочить глубокую инвалидизацию и сохранить зрительную функцию. Если подозреваете, что вам ошибочно поставили диагноз «рассеянный склероз», вы можете обратиться в центр РС за дополнительной консультацией. В центрах работают высококвалифицированные врачи-неврологи, которые специализируются на рассеянном склерозе и могут более четко понимать разницу между этим диагнозом и оптиконевромиелитом. Кроме того, существует Всероссийское общество орфанных заболеваний и другие пациентские организации, занимающиеся рассеянным склерозом и редкими патологиями, куда можно обратиться за заочной консультацией к специалисту.
• Не стоит переставать радоваться жизни и каждому прожитому дню. Сбалансированное психологическое состояние очень важно, оно может помочь избежать обострения заболевания. Также в этом поможет и ведение здорового образа жизни, отказ от вредных привычек и тяжелых физических нагрузок.
• Важно сконцентрироваться на работе и/или хобби. Работа дает не только стабильный доход, но и радость от принесения пользы, достижения новых целей и успехов, от общения с людьми. А хобби помогают переключиться и расслабиться.

Узнать подробнее о заболевании, методах доступного лечения и диагностики, а также ознакомиться с картой актуальных медицинских учреждений, куда можно обратиться за помощью специалиста, можно на сайте opticonevromielit.ru