БАС – редкое нейромышечное заболевание, которое приводит к гибели двигательных нейронов и, как следствие, полной потере возможности самостоятельно двигаться, глотать, говорить, дышать. Его супруга Ольга рассказала, как пережить диагноз и не сдаться, когда медицина и наука бессильны.
Мой муж родом из Челябинской области. Там он родился, вырос, отучился на тренера по боксу и учителя физкультуры. Но в 90-е годы зарплата у педагогов была такая низкая, что прожить на нее было никак нельзя, поэтому Саша нашел работу водителем и всю жизнь ездил в командировки.
Примерно лет семь назад, когда он вернулся домой после очередного рейса, пожаловался мне, что в руках стало мало силы. Он чувствовал, что устает за рулем, но эта усталость в руках была какая-то странная.
В тот момент мы не придали этим симптомам большого значения, потому что на дальние расстояния муж не ездил и я очень сильно болела в тот момент. У меня поднималось давление и никак не сбивалось. Все внимание в семье было направлено на меня и мои проблемы со здоровьем.
Врачи мне ничем не могли помочь и посоветовали сменить климат. Я возмущалась: «Как можно с давлением ехать в жару!». Но вариантов не было, и мы отправились в Анапу. Здесь мне буквально через полторы недели стало легче. Мы прожили на новом месте все лето и решили остаться, потому что осенью дочери нужно было идти в школу, и я боялась, что в Челябинске все мои проблемы начнутся снова. Саша нашел работу, и нам казалось, что жизнь налаживается.
Но с приходом холодов странные симптомы Саши обострились: у него резко начала сохнуть левая рука. Два пальца стали плохо работать. Однажды Саша пошел заводить машину и на холоде не мог повернуть ключ зажигания. Это было шоковое состояние. Стало понятно, что шутки плохи и нужно обследоваться.
Мы пошли к неврологу по месту жительства. Он поставил остеохондроз и еще что-то. Словом, лечили непонятно от чего. Но мы понимали, что при остеохондрозе могут плохо работать пальцы, может сухожилия перетянуть, но чтобы рука стала сохнуть – это что-то странное и подозрительное.
В поисках диагноза
Мы попробовали сделать МРТ. Невролог поставил нам другой диагноз «болезнь Хираяма». Мы пытались попасть в краевую больницу, чтобы пройти обследование. Но собрать документы, анализы, получить направление оказалось не так просто. На это ушел почти год. У Саши начали сохнуть плечи, выступать лопатки, как у заключенных в Бухенвальде. Но он решил: ничего не нужно, буду жить так. Конечно, на тот момент мы уже изучили все в интернете о болезни Хираяма, поняли, что со временем состояние будет становиться все хуже, приведет к инвалидности, но без смертельного исхода. Это нас успокоило, и мы продолжали жить так и надеяться на лучшее.
Однажды в выходной день Саша вышел из дома. Его долго не было. Мы начали волноваться.
Он вернулся весь в крови и не понимал, как дошел до дома.
Что произошло? Как выяснилось потом, ему стало плохо, и он упал. Дочка быстро вызвала скорую, и мужа забрали в больницу. Пролечившись от сотрясения, Саша вышел из больницы, мы снова пошли к неврологу. К счастью, тот, который нас принимал обычно, был в отпуске и мы попали к другому.
Мы пришли к ней, и она сразу поставила БАС. С ее помощью мы очень быстро, буквально за десять дней, оформили документы и поехали в краевую больницу, где нам подтвердили диагноз. Конечно, у нас была паника. Сразу принять и осознать это было невозможно.
О фонде «Живи сейчас»
Мы ничего не знали про эту болезнь. Информация в интернете ничего хорошего не обещала: там написаны только страшные вещи, полгода жизни и все. Важно же было узнать что-нибудь про лечение, про способы продлить жизнь человеку.
Днями и ночами (а бессонница была страшная) я искала и читала все, что только можно. И однажды нашла фонд помощи больным БАС «Живи сейчас». Я долго думала, звонить туда или нет. Знаете, все мы люди и боимся попасть на мошенников. Прошло несколько месяцев, и я поняла, что сама в принципе не справлюсь, лучше позвоню и получу хоть какую-то информацию от фонда. Тогда я открыла сайт фонда и заполнила заявку. И буквально через час-два мне позвонила Наташа-координатор, а потом и другие специалисты.
Они смогли разложить по полочкам ту кашу, что была у нас в голове, появилась конкретика. От слез мы не избавились, но сердце немного успокоилось. Мы получили полезную информацию о том, как жить дальше с этой болезнью.
Например, врачи фонда дали нам важные рекомендации по питанию. До этого никто не говорил про это, и мы сами не знали. Оказывается, что питание (специальное, очень калорийное, белковое), а не таблетки – это единственный способ поддержать здоровье человека с БАС. Нас также проконсультировали, как при этом не «посадить» печень. С тех пор мы постоянно покупаем это специальное питание, оно достаточно дорого стоит. Но как только Саша начал его пить (по несколько баночек в день) — на глазах поправился. Конечно, мышцы уже не восстанавливаются. Но в целом тело как будто немного окрепло.
В фонде нас также проконсультировали по другим бюрократическим и юридическим вопросам: как обратиться в больницу, как встать на учет, как оформить доверенность (я бы сама об этом не догадалась, а ведь это важно: Саша уже не может сам подписывать документы). Двум больным БАС в Анапе когда-то выдали кислородные концентраторы, тех людей уже нет в живых. В фонде нам также сказали, что пациентам с БАС кислород категорически противопоказан, им нужен аппарат НИВЛ, откашливатель.
Боковой амиотрофический склероз (БАС) или болезнь двигательного нейрона (БДН) – это редкое неизлечимое заболевание, при котором теряют свою функцию двигательные нейроны в головном и спинном мозге. Эти клетки отвечают за двигательную активность – управляют мышцами. Когда нейроны погибают, человек теряет возможность двигаться, теряет вес. На поздних стадиях болезнь приводит к параличу. Эта болезнь незаразна и чаще всего поражает людей после 40 лет. Пациентам с БАС может продлить жизнь только один препарат, дыхательная поддержка и обеспечение специальным питанием. БАС встречается у пяти-семи человек из 100 тысяч. Пациентов с этим заболеванием в России поддерживает фонд «Живи сейчас».
Про инвалидность
При нашей болезни улучшений быть не может, заболевание только прогрессирует. И чем дальше, тем больше сложностей: нужно специальное оборудование (кровать с электроприводом, НИВЛ, откашливатель). Саше дали вторую группу инвалидности, хотя он паллиативный больной. Первую группу очень неохотно дают, тем более что БАС – болезнь редкая, которой нет в реестре. Мы сейчас подали документы, но не знаем, что из этого выйдет. Ведь все очень и от людей зависит.
Когда я объясняла нашему неврологу, что для лечения требуется специальное питание и стоит оно больших денег, она ответила лишь: «У меня были два таких пациента. Они же все равно умрут». Что тут ответишь? Просто это не коснулось ваших родных.
Жить сейчас
Слава Богу, Саша передвигается еще на своих ногах. Бывают, правда, моменты слабости, когда ноги подкашиваются. Руки не действуют совсем. Он пытается двумя пальцами за что-нибудь зацепиться, ложкой может зачерпнуть пару раз, но это максимум, что сейчас в его силах. Когда мы столкнулись с этой болезнью, по прогнозам не давали больше полугода. Но благодаря фонду Саша живет с этим заболеванием уже год. Недавно нам выслали маску для аппарата НИВЛ, и теперь ночью муж может дышать при помощи аппарата.
О лечении говорить не приходится. Заболевание неизученное, поэтому лекарств просто нет. Существуют только препараты, которые частично могут облегчить симптоматику (сократить слюноотделение, например). Случаев излечения в мире тоже нет. Знаю, что в Америке проходят какие-то исследования препараты, которые продлевают жизнь на последних стадиях.
Александр с дочерью. Фото предоставлено организаторами проекта «Редкое искусство помогать»
О причинах возникновения этой болезни почти ничего не известно. Сначала заболевание поражает руки-ноги, потом пропадает голос, глотательный рефлекс, двигательный рефлекс. В один момент подвижными остаются только глаза. И продолжает работать мозг.
***
Когда мы заканчиваем разговор с Ольгой, я прошу ее рассказать в двух словах, как Александр держится и морально справляется со своей болезнью. «Давайте он проснется (ночью практически не спал), и я попрошу, чтобы он сам рассказал». Вскоре я получаю голосовое сообщение от самого Александра:
«БАС – это очень тяжелая болезнь, даже слишком. Каждый день об этом думаешь. Чувствуешь, как твое тело потихоньку слабеет и превращается неизвестно во что — от этого адреналин зашкаливает. Но близкие рядом, и благодаря им ты продолжаешь жить. Только так».
У семьи Весенёвых нет своей квартиры, небольшую квартиру в Челябинской области они продали, когда потребовались деньги на лечение Ольги. «Мы тогда не переживали. Вся жизнь впереди и на квартиру в деревне мы точно заработаем. Когда же пришлось остаться в Анапе, мы купили крошечную мастерскую, где вместе с дочерью занялись производством кружек, декорированных полимерной глиной, завели страничку в Instagram«. Этот маленькое дело помогает им выжить. Все лето Александр провел на ярмарках, где семья продавала свою продукцию.
Чтобы купить квартиру – этих средств недостаточно, а программа социального жилья в курортных городах не работает. Так они и застряли между двумя решениями: уехать из Анапы за социальным жильем, чтобы жить в комфортных условиях с больным мужем, но лишиться помощи в виде Ольги (так как в другом регионе к ней опять могут вернуться серьезные проблемы с давлением). Или остаться в Анапе, но без нормального жилья для пациента с БАС. Поддержать семью Александра можно, сделав заказ в их небольшом онлайн-магазине или на сайте фонда «Живи сейчас», помогающего семьям, столкнувшимся с БАС.
Материал подготовлен совместно с фондом «Живи сейчас» в рамках проекта «Редкое искусство помогать» — федеральной информационной кампании в поддержку людей с редкими заболеваниями. Вы можете больше узнать о проекте на сайте rare-art.ru и на странице проекта в Instagram.
