Новости
Новости
21.11.2024
20.11.2024
19.11.2024
18+
Статьи

В Свердловской области семья ребенка со СМА спустя три года добилась выдачи бесплатного препарата

Местный Минздрав выдал Мише Бахтину «Рисдиплам», ранее врачи отказывались выписывать этот препарат из-за возможных побочных эффектов.

Фото: Вадим Кантор / АСИ

Семья Миши Бахтина с 2021 года требовала от свердловских врачей выдачи бесплатных препаратов для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА).

В течение трех лет поддерживать здоровье ребенка удавалось с помощью препарата «Спинраза», а затем невролог перевел его на «Рисдиплам». Средства на терапию собирали с помощью фондов и неравнодушных людей, хотя по закону обеспечивать людей с редкими заболеваниями лекарствами обязаны власти.

Родители обращались в Министерство здравоохранения Свердловской области и Областную детскую клиническую больницу (ОДКБ), чтобы получить документ на бесплатное пожизненное получение лекарства. Но специалисты министерства и врачи ОДКБ пришли к выводу, что продолжать лечение нецелесообразно, так как опыта тандемной терапии пока нет, а значит, применение препарата «Рисдиплам» может нанести вред здоровью мальчика. Не согласившись с региональными чиновниками, семья подала иск в суд. В 2022 году суд обязал областной Минздрав обеспечить ребенка лекарством, однако это решение исполнено не было. После этого родители Миши неоднократно вставали в одиночные пикеты.

По поручению губернатора Свердловской области Евгения Куйвашева эксперты Минздрава собрали врачебный консилиум, на котором постановили обеспечить лекарством Мишу Бахтина. Решение о пожизненной выдаче препарата «Рисдиплам» врачи приняли 7 июня 2024 года. Как заявил отец мальчика Дмитрий Бахтин в интервью изданию It’s My City, это было сделано «в исключительном порядке».

Спинальная мышечная атрофия — заболевание, из-за которого без правильной терапии поражаются двигательные нейроны передних рогов спинного мозга. Мышцы со временем атрофируются, искривляется позвоночник, у человека возникают проблемы с дыханием.

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике