3–4 октября фонд «Живи сейчас» организует в Москве экспертную конференцию по боковому амиотрофическому склерозу (БАС). Это место встречи ученых, врачей, медицинского персонала, менеджеров здравоохранения, пациентов с БАС и их близких.
БАС, более известный как «болезнь Стивена Хокинга», — это редкое неизлечимое заболевание, при котором человек постепенно теряет возможность самостоятельно двигаться, разговаривать, глотать, дышать. Болезнь может настигнуть буквально каждого человека. Понять ее причины, спрогнозировать течение и найти действенное лекарство пока не удается, но можно помочь человеку прожить свою жизнь достойно.
В преддверии конференции Наталья Луговая, генеральный директор фонда «Живи сейчас», рассказала АСИ о проблемах оказания паллиативной помощи пациентам с этим диагнозом.
С какими проблемами в оказании паллиативной помощи чаще всего сталкиваются люди с БАС?
Большая проблема в том, что неврологи в принципе часто не отправляют пациентов с БАС в паллиативные отделения. Причин, почему так происходит, несколько. В том числе низкая осведомленность врачей-неврологов о паллиативном статусе и его критериях присвоения. Некоторые не знают, что неврологические пациенты вообще могут быть паллиативными.
Поэтому нам приходится в ручном режиме присылать документы, подтверждающие паллиативный статус, рассказывать врачам, что нужно сделать.
Иногда спрашивают: «А нужно ли выписывать оборудование?», потому что кто-то сверху сказал, что этого не надо делать.
Плюс врачи не всегда понимают, как грамотно оформить заключение врачебной комиссии, которое подтверждает паллиативный статус пациента. В некоторых регионах есть выездные службы, которые могут доехать до человека с БАС, но далеко не везде.
Одна из проблем, которую вы упоминаете, — сложности с выдачей оборудования. А какое оборудование нужно паллиативным пациентам с БАС?
Самое разное, например, аппараты ИВЛ для домашней вентиляции легких. Мы настаиваем, чтобы выдавалось оборудование для неинвазивной вентиляции: когда пациент дышит через маску и ему не устанавливается трахеостома. Также требуется откашливатель. Все вместе это стоит больше двух миллионов рублей. Для подавляющего большинства россиян это неподъемная сумма.
Фото: Дима Жаров / АСИ
И здесь мы видим системную проблему: большинство региональных министерств здравоохранения придерживаются мнения, что закупка медицинского оборудования должна осуществляться по заявительному признаку.
То есть обратился к ним пациент с БАС с тяжелой респираторной недостаточностью, и они только начинают составлять заявку на закупку оборудования. Это занимает несколько месяцев, за это время человек может умереть.
А как этот вопрос регулирует закон?
В законе о паллиативной помощи говорится, что пациенту в течение трех дней нужно определить все потребности, и пять дней дается на то, чтобы обеспечить его всем необходимым. Но очень мало где эти сроки соблюдаются.
Это связано с тем, что выявляемость пациентов с БАС достаточно низкая. Например, мы приезжаем в региональный Минздрав, узнаем, сколько человек с БАС живут в регионе по их данным. Нам отвечают: «У нас их целых пять!» А только в базе данных нашего фонда в этом регионе зарегистрировано 20 таких человек.
То есть живут еще 15 человек, о существовании которых они не знают. А если посмотреть на эпидемиологические исследования, в этом регионе должно быть 120 человек с БАС. И на всех должно быть закуплено оборудование.
Мы с 2019 года, когда дыхательное оборудование включили в паллиативную помощь, говорили о том, что случится ситуация дефицита. Если заранее не закупить, то смертельно больным пациентам просто не окажут необходимую медицинскую помощь. Потому что мгновенных закупок не бывает.
Есть ли сейчас вообще возможность решить эту проблему?
С каждым годом ситуация становится лучше. Все-таки есть ряд регионов, которые имеют достаточное количество оборудования в запасе. Как правило, это регионы, которые начали сотрудничество с фондом и с пациентами с БАС с 2018–2019 годов.
Плюс появляется больше зарегистрированных различных аппаратов, есть возможность покупать более бюджетное оборудование.
А так мы неоднократно поднимали тему о том, что было бы здорово, чтобы закупка оборудования проходила в упрощенном формате, и тогда это не затягивалось бы на год. Это не решит проблему в целом, но существенно ускорит закупки при острой необходимости.
Сейчас федеральным законом предусмотрена процедура и возможность закупки лекарственных средств без проведения торгов по жизненным показаниям пациента, такие же условия необходимы и для закупки медицинского и паллиативного оборудования. Отсутствие такой возможности очень часто приводит к критическому ухудшению качества жизни, а порой и к преждевременной смерти.
И нужно больше работать с выявляемостью пациентов. Мы надеемся, когда Минздравы увидят реальное число людей с БАС, то игнорировать их запросы они уже не смогут. Но пока, по нашим оценкам, на учете стоят 30% от действительного количества людей с БАС.
Улучшение ситуации с диагностикой позволило бы регионам адекватнее планировать закупки оборудования и иметь его в наличии в работающем состоянии, чтобы выдавать в указанные в законодательстве сроки.
Поэтому задача нашего фонда — рассказывать о реальных цифрах и реальной помощи, повышать осведомленность региональных врачей и специалистов. Пока даже довольно большая часть диагностированных пациентов оказываются беспомощными, потому что врач не может им ничего подсказать.
Недавно у нас была серия сюжетов на Первом канале, где мы говорили о заболевании и возможностях оказать помощь. И случился резкий рост обращений в фонд.
Вы говорите, что некоторые регионы активно включаются в помощь людям с БАС. Можете привести пару примеров?
Всех не назову, но точно могу выделить Ульяновск: местные медучреждения оперативно выдают все необходимое для людей с БАС. Красноярск тоже здорово развивает эту сферу. Ну и еще с десяток регионов со всей страны наберется.
И причиной тому исключительно человеческий фактор.
В одном регионе ты разговариваешь с замминистра, и он рассказывает, как много сложностей, что нет ресурсов, нет возможностей. И в итоге все спускается на тормозах. А в другом регионе на встречу приходит рядовой врач и после разговора поднимает на уши весь регион, находит оборудование, выстраивает маршрут для пациента.
Как пример: в Ульяновске работает потрясающий главный внештатный паллиативный специалист, который очень внимательно относится к нашей категории пациентов. Она много лет общается с фондом, развивает паллиативную помощь в своем регионе. А в Красноярске прекрасный главный внештатный невролог.
Так что финансирование региона — даже не самое главное. В Москве, например, почти нет проблем с получением оборудования. А вот в Санкт-Петербурге, по нашему мнению, маршрутизация пациентов выстроена не очень удобно, потому что там всех пациентов с БАС обязаны госпитализировать в единственную конкретную больницу для верификации диагноза. В итоге пациенты, даже находящиеся в тяжелой стадии заболевания, ждут госпитализации во вторую больницу и без этого не могут получить своевременную и паллиативную помощь.
Человеческий фактор — действительно важная составляющая. Но на что еще можно повлиять, чтобы ситуация с паллиативной помощью для людей с БАС изменилась?
Скоро должны быть утверждены клинические рекомендации по БАС. Много лет экспертное медицинское сообщество, в том числе при включении специалистов фонда, занималось разработкой этих рекомендаций. Много раз документ возвращался на доработку, но сейчас находится уже на финальной стадии согласования.
Мы надеемся, когда в рубрикаторе Минздрава РФ появится документ, регламентирующий помощь человеку с БАС на всех этапах жизни, это позволит пациентам получать больший объем поддержки. А не слышать от неврологов: «Эта болезнь неизлечима, ничего поделать нельзя».
Также мы вкладываем много усилий в работу с региональными Минздравами. Например, сейчас у нас в фонде идет подготовка к большой конференции. Изначально это было мероприятие для пациентов, но со временем она переросла в профессиональную встречу.
Сейчас мы приглашаем на конференцию специалистов из разных городов. Это возможность профессионально обсудить тему БАС, узнать особенности ведения и лечения таких пациентов. Наша команда в течение последних недель обращается в региональные Минздравы с просьбой проинформировать врачей об этой конференции и пригласить их присоединиться хотя бы удаленно.
Но по нашему опыту, только треть региональных Минздравов имеют действующую рабочую электронную почту или телефон, указанные на сайте. Приходится буквально прошибать лбом стену, чтобы просто наладить контакт.
Мы пишем письма, приводим аргументы, показываем реальную статистику, но в ряде регионов мы продолжаем встречать сопротивление и нежелание с нами работать. И это реальная проблема, которую только НКО решить не могут.
Фото: Дима Жаров / АСИ
Кстати, про НКО. А могут ли они приехать на вашу конференцию, чтобы узнать про ваш опыт и тиражировать его у себя на местах работы?
Наша конференция открыта для всех. И мы будем очень рады, если в регионах будет появляться больше НКО, которые, зная региональную специфику, будут находить пути решения проблем пациентов с БАС.
Потому что наша медицинская служба тратит большую часть времени именно на информирование пациента. И мы постоянно пытаемся найти достоверную информацию, где в регионе и как устроены механизмы помощи.
Если подключатся НКО, у которых в регионах есть контакты и связи, доступ к проверенной информации, это существенно ускорит маршрутизацию пациента с БАС. Поэтому мы очень ждем коллег из сектора на конференции.
Также у нас есть портал ALS Info, на котором мы собираем всю актуальную информацию о БАС. У нас развивается ютуб-канал, где мы выкладываем много полезного контента для специалистов.
Сейчас идет доработка нашего образовательного портала, на котором врачи из любой точки России смогут пройти обучение. Мы проходим сейчас процедуру верификации и регистрации в Минздраве, после этой процедуры у нас появится возможность выдавать баллы НМО (очки, полученные медработником за профессиональное обучение, которые необходимы для прохождения периодической аккредитации. — Прим. АСИ). Надеемся, что, кроме государственных медицинских учреждений, будут включаться и медицинские вузы и коммерческие клиники.
Узнать о других проектах и работе фонда «Живи сейчас» можно на сайте организации. А прочитать другие материалы АСИ, посвященные работе фонда, можно по ссылке.
