Татьяна Голикова выдвинула инициативу для помощи детям со спинальной мышечной атрофией (СМА), которым необходим дорогостоящий препарат «Спинраза». Владимир Путин поддержал ее предложение.
Вице-премьер упомянула три источника финансирования для закупки лекарства детям со СМА: средства регионов, средства федерального бюджета и средства социально ориентированного бизнеса.
«В России слово «фонд» можно разъяснить по-разному, — поясняет Ольга Германенко, директор фонда «Семьи СМА». — Это может быть благотворительный фонд – аккумулятор частных средств, который по большому счету решает проблемы государства. И это мы уже проходили, когда в декабре 2019 года Вероника Скворцова (на тот момент она была министром здравоохранения. — Прим. Ред.) собрала на совещание благотворительные фонды и заявила, что денег в стране нет, может, вы скинетесь и полечите больных со СМА. Дело, конечно, не пошло. Фонды не могут решить эту проблему полностью и устойчиво, чтобы пациенты гарантированно могли получать лечение».
Германенко отметила, что в стране есть пенсионный фонд, фонд социального страхования, фонд ОМС. И нельзя исключать, что Голикова имела в виду создание подобной структуры.
«Другое дело, если речь идет о некой форме объединения бюджетных средств из разных источников, которые будут направлены на решение определенной социальной проблемы — это могло бы быть решением. Но нужно знать, что нам конкретно предлагают, чтобы сделать вывод, обеспечит ли это решение гарантированное лечение для пациентов со СМА или нет», — сказала директор фонда «Семьи СМА».
Что такое СМА и какое есть лечение
СМА – тяжелое прогрессирующее нервно-мышечное заболевание, которое вызывает атрофию мышц и связанные с этим осложнения. В зависимости от типа заболевания физические силы пациента и его способность ходить, двигаться, принимать пищу, дышать могут быть снижены или полностью утрачены.
Вылечить заболевание полностью невозможно, но терапия, начатая как можно раньше, может замедлять атрофию мышц. Однако диагноз «спинально-мышечная атрофия» не включен ни в один перечень высокозатратных и орфанных нозологий, кроме так называемого расширенного перечня министерства здравоохранения из 258 болезней. Но этот список не дает пациентам никаких льгот.
В августе 2019 года в государственный реестр лекарственных средств России был внесен первый препарат для лечения СМА — «Спинраза». Стоит он несколько миллионов рублей. В бюджете страны средств на эту статью расходов не заложено. У регионов таких денег тоже нет. В декабре 2019 года на встрече с Вероникой Скворцовой отмечалось, что для обеспечения всех пациентов со СМА в России требуется более 65 млрд рублей ежегодно. Сейчас в России меньше 1% пациентов со СМА получили или в ближайший месяц получат лекарства, закупленные за счет субъекта.
В мае 2020 года компания «Янссен», дистрибьютор препарата «Спинраза», предложила Минздраву включить лекарство в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2021 год. И подчеркнула, что готова обсуждать стоимость лекарства, чтобы его могли получить больше пациентов.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
