Международная неделя буллезного эпидермолиза началась 26 октября. Она организована для привлечения внимания к людям с этим заболеванием. Еще 10 лет назад в России ничего о нем не знали даже врачи. Пациентов лечили зеленкой, обматывали простыми бинтами или даже газетами, что доставляло им невыносимую боль.
Алена Куратова, основатель и руководитель фонда «Дети-бабочки», который помогает таким больным, рассказала, что сейчас у организации более 400 подопечных из 200 городов. Точное количество людей с буллезным эпидермолизом в стране неизвестно и варьируется от двух до четырех тысяч человек.
Каждый месяц одному пациенту нужно от 50 до 400 тыс. рублей на полноценный уход: атравматические неприлипающие сеточки, повязки с силиконовым покрытием, мягкие эластичные фиксирующие бинты, медикаменты — мази, спреи и так далее. В год для подопечных требуется около миллиарда рублей. Фонд добился того, что в 16 регионах «бабочки» получают обеспечение за счет госбюджета. Медикаменты, бинты, мази и специальное питание детям из других регионов фонд отправит за счет средств выигранного гранта.
На краудфандинговой платформе Planeta.ru «Дети-бабочки» собирают 700 тыс. рублей на эндоскоп, без которого врачи не могут наблюдать за работой внутренних органов во время операции. Собрано только около 180 тыс. рублей. Чтобы поддержать сбор, можно сделать пожертвование или купить лот за определенную сумму. Например, приглашение на концерты Миши Марвина и Мота от Black Star, сертификат на ужин для двоих в Black Star Burger, онлайн-курсы от сети фитнес-студий SMSTRETCHING, косметику от «Л’Этуаль».
Также можно поддержать работу фонда на сайте.
