9 июля в Астрахани открылся четвертый фестиваль социальной солидарности «Редкая жара».
«Редкая жара» — это площадка для обсуждения проблем, связанных с орфанными заболеваниями, место встречи «редких» врачей и пациентов, а еще музыкальный фестиваль.
Орфанными в России называются заболевания, встречающиеся в не более 10 случаях на 10 тысяч населения. В стране около 16 тысяч взрослых и детей с орфанными заболеваниями.
В повестке фестиваля — обсуждение, какие итоги есть у работы фонда «Круг добра», поменялась ли региональная ситуация вокруг орфанной темы, как решить проблему доступа к инновационным препаратам и другие сложности, с которыми сталкиваются «редкие» пациенты.
«Актуальной и пока нерешенной проблемой остается вопрос перехода пациентов из детской когорты во взрослую. «Круг добра» обеспечивает лечение пациентов до 18 лет.
А дальше? Между тем, давайте не забывать, что вся идея орфанной медицины, да и лечения как такового, направлена на увеличение продолжительности и качества жизни», — рассказала АСИ руководитель центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова.
Фестиваль проходит с 2018 года по инициативе АНО «Дом редких». В 2021 году партнеры «Редкой жары» — центр помощи пациентам «Геном» и межотраслевое объединение «Фармпробег».
За происходящим на фестивале «Редкая жара» можно следить онлайн на сайте «Фармпробега». Подробнее о работе фестиваля читайте в наших следующих новостях.
