Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей»
Фонд «Гордей» развивает систему помощи детям и взрослым, живущим с миодистрофией Дюшенна/Беккера, и их семьям. «Мы объединяем усилия всех сторон для того, чтобы наших детей выявляли рано, лечили правильно, чтобы они росли счастливыми — и взрослели», — говорят представители организации.
Год регистрации — 2020
Каждый может внести свой вклад в то, чтобы помощь мальчикам с миодистрофией Дюшенна была системной. В то, чтобы наука, медицина, закон, общество, система образования встали на сторону мальчиков и их родителей. В то, чтобы самое современное лечение и поддержка приходили вовремя. Чтобы жизнь семей, где растут мальчики с миодистрофией Дюшенна стала обычной, нормальной.
Фонду «Гордей» нужны волонтеры разного «профиля»:
• организация мероприятий;
• юридическая поддержка семей;
• краткосрочное психологическое консультирование родителей;
• IT-поддержка;
• административная работа;
• фандрайзинг и работа с частными и корпоративными донорами.
Чтобы стать волонтером, нужно отправить информацию о себе через форму на сайте, и рассказать, в какой роли вы видите себя в команде фонда «Гордей». Сотрудники организации обязательно свяжутся с вами.
«Мы хотим объединить усилия с максимально большим количеством людей, чтобы быть сильнее Дюшенна. Мы хотим, чтобы про миодистрофию Дюшенна знал каждый детский врач и каждый студент педиатрического факультета. Мы хотим, чтобы родители мальчиков не сгорали, борясь за права и здоровье своих детей в одиночестве», — заявляют в фонде.

