Помощь больным муковисцидозом - Публикации - Агентство социальной информации

Депутаты Московской областной думы приняли законопроект о сохранении региональной доплаты к пенсии для детей, получающих ее по инвалидности и по потере кормильца при временном трудоустройстве.

Люди с инвалидностью·15.09.2022·Московская обл.

Благотворительная ярмарка в Красногорске собрала 100 тысяч рублей

Ярмарку, приуроченную к Дню защиты детей, провела 28 мая организация «Помощь больным муковисцидозом».

Благотворительность и добровольчество·31.05.2022·Московская обл.

Пациенты с муковисцидозом просят увеличить время приема у врача

Пациентская организация «Помощь больным муковисцидозом» написала соответствующее письмо в Минздрав.

Здоровье·06.05.2022

Темой очередной «Школы муковисцидоза» стало правильное питание

«Школа муковисцидоза» прошла онлайн 10 апреля. Об особенностях питания при муковисцидозе рассказала диетолог Татьяна Максимычева.

Здоровье·12.04.2022·Московская обл.

В Москве провели психологический тренинг для родителей детей с муковисцидозом

Очередная встреча родительского сообщества состоялась благодаря проекту «Вектор жизни» пациентской организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом».

Люди с инвалидностью·30.03.2022·Московская обл.

40 родителей прошли обучение в «Школе муковисцидоза»

Вебинар на тему «Кинезиотерапия при муковисцидозе» состоялся в преддверии Дня орфанных заболеваний 28 февраля.

Здоровье·01.03.2022·Московская обл.

Проект «Вектор жизни» поможет людям с муковисцидозом и их семьям

Первая встреча родительского сообщества в рамках проекта «Вектор жизни» состоялась 20 февраля в Москве в офисе компании «Делимобиль».

Здоровье·21.02.2022·Московская обл.

Мишустина просят обеспечить лекарствами взрослых пациентов с муковисцидозом

Врачи, пациенты и НКО написали открытое письмо.

Здоровье·25.01.2022

Дети сняли ролик к Дню муковисцидоза

Ролик сняли и смонтировали подопечные организации «Помощь больным муковисцидозом».

Здоровье·22.11.2021·Московская обл.

Отделению муковисцидоза при детском центре в Мытищах исполнилось пять лет

Активисты организации «Помощь больным муковисцидозом» поздравили 2 ноября коллектив отделения с юбилеем и поблагодарили врачей за самоотверженный труд.

НКО-сектор·03.11.2021·Московская обл.

25 человек прошли обучение в «Школе муковисцидоза»

Онлайн-занятие на тему «Источники инфицирования больных муковисцидозом и методы их профилактики» состоялось 31 октября.

Здоровье·01.11.2021·Московская обл.

В Москве хоккеисты вышли на лед в новой форме в поддержку больных муковисцидозом

На тренировочном катке Дворца спорта «Сокольники» 24 октября состоялся хоккейный матч группы «Б» чемпионата Ночной хоккейной лиги. Встречались команды хоккейных клубов «Монолит» и «Гарант».

Благотворительность и добровольчество·25.10.2021·Москва

Организация «Помощь больным муковисцидозом» провела в Москве тренинг для родителей

Очередная встреча родительского клуба с психологами Екатериной и Алексеем Курбатовыми состоялась 17 октября в коворкинге компании «Делимобиль».

Здоровье·20.10.2021·Московская обл.

2,7 млн рублей собрала благотворительная акция в гипермаркетах «Глобус»

Деньги потратят на помощь общественным организациям, школам-интернатам, детским домам, ассоциациям родителей детей с инвалидностью.

Благотворительность и добровольчество·06.04.2021

Пациентские организации пожаловались Путину на нехватку лекарств для неизлечимо больных

Они направили коллективное письмо президенту, премьеру и главе Минфина с просьбой увеличить финансирование закупок инновационных препаратов на 21 млрд рублей и делать годовые закупки с запасом, чтобы избежать…

Здоровье·30.09.2020

«Препараты — это не волшебная палочка, но годы жизни пациента»

В Москве врачи рассказали, как диагностировать и лечить два редких заболевания: идиопатический легочный фиброз и системную склеродермию.

Здоровье·27.02.2020

Всероссийское общество редких заболеваний провело в Туле круглый стол и школу для пациентов

Участники круглого стола отметили необходимость расширения взаимодействия структур гражданского общества и органов власти для помощи пациентам в регионе.

15.03.2017·Тульская обл.

В столичных деловых центрах пройдут летние базары в поддержку людей в трудной жизненной ситуации

В честь Международного дня защиты детей Благотворительный фонд «Дорога вместе» откроет благотворительные ярмарки для помощи детям с муковисцидозом, детям-сиротам, многодетным мамам, людям с инвалидностью. В них участвуют 14…

Благотворительность и добровольчество·26.05.2016·Москва

ОЛЬГА АЛЕКИНА: парадокс в ситуации с муковисцидозом в России возникает во всем

8 сентября в России и в ряде других стран впервые отмечался Всемирный день муковисцидоза. С инициативой ежегодно отмечать эту дату выступила организация «Муковисцидоз во всем мире» (Cystic Fibrosis Worldwide). Муковисцидоз – редкое наследственное заболевание, при котором поражаются железы внешней секреции. Болезнь проявляется тяжелыми расстройствами функций органов дыхания, желудочно-кишечного тракта, поджелудочной железы и ряда других органов и систем. Пациентские организации во всем мире ведут работу по повышению осведомленности общества о данном заболевании и улучшению качества и продолжительности жизни больных муковисцидозом. Корреспондент Агентства социальной информации побеседовал с руководителем одной из самых крупных российских общественных организаций, работающих в этой сфере, — председателем Региональной общественной организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом» Ольгой Алекиной.

Здоровье·09.09.2013·Москва