Участниками фестиваля стали пациенты и врачи из федеральных центров и регионов, правозащитники, общественные организации и представители власти. Фестиваль был организован с целью привлечь внимание к людям с орфанными заболеваниями. В Санкт-Петербурге живут более тысячи таких людей.
В рамках фестиваля и при поддержке фонда «Круг добра» была проведена пресс-конференция, на которой обсуждались вопросы финансового обеспечения детей с редкими заболеваниями, а также инициатива о продлении до 19-летия возраста пациентов, которых опекает фонд.
В пресс-конференции приняли участие депутат Законодательного собрания Санкт-Петербурга Александр Ржаненков, уполномоченный по правам человека в Санкт-Петербурге Светлана Агапитова, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член Совета по правам человека при президенте РФ Ян Власов.
Для врачей, ординаторов и интернов в рамках фестиваля был организован «Редкий врачебный практикум» — просветительское мероприятие, направленное на повышение орфанной настороженности медиков.
Эксперты из Национального научно-исследовательского центра имени В. А. Алмазова, Медико-генетического научного центра имени Н. П. Бочкова, Детской городской клинической больницы святого Владимира и других ведущих медицинских учреждений страны поделились знаниями и опытом с медицинскими специалистами и будущими докторами Петербурга. Для специалистов из регионов велась прямая трансляция в социальной сети «ВКонтакте».
Фестиваль завершился праздничным концертом «Редкая жара» в гостях у Санкт-Петербурга». На сцену вышли артисты и «редкие» пациенты с рассказами о своих победах.
«Неважно, какая болезнь, излечима она или нет: у каждого человека должен быть шанс сделать свою жизнь более яркой, светлой и насыщенной, — отметила участник фестиваля Анастасия Антонова. — Я хочу сказать большое спасибо людям, организациям, фондам и государственным учреждениям за помощь таким пациентам, как мы. Это ценно и важно для меня и для каждого пациента».
Анастасии 24 года. Она живет и работает в Петербурге. С самого рождения у нее легочная артериальная гипертензия (ЛАГ), ассоциированная с пороком сердца. ЛАГ относится к числу орфанных заболеваний, которое возникает в десяти случаев на один миллион населения и угрожает жизни пациента при отсутствии лечения.
«В девятом классе я начала ощущать сильную одышку при ходьбе, подъеме по лестнице, усталость в течение дня, быстро синела и бледнела. Однажды на приеме врач спросила, почему у меня синяя помада. Мне пришлось перейти на домашнее обучение в центр для детей-инвалидов, — рассказала Анастасия. — Сейчас я на тройной терапии. Благодаря лекарствам я чувствую себя намного лучше и могу проводить время с семьей и друзьями: просто жить, кататься на велосипеде, заниматься любимым делом».
Впервые на фестивале была вручена награда «Редкая звезда». За освещение пути редких пациентов и значимую деятельность во имя сохранения жизни и сбережения здоровья человека был награжден сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.
«Социальный фестиваль «Редкая жара» — единственное мероприятие в году, когда «редкие» собираются, для того чтобы забыть о тяготах заболевания и поделиться рассказами о своей обыкновенной жизни и ее необыкновенных успехах, — сказала организатор фестиваля, руководитель АНО «Дом редких» Анастасия Татарникова. — Это встреча равных, каждый из которых — особенный. Это встреча с удивительными врачами, которые изучают орфанные заболевания и тем самым продвигают отечественную медицину вперед. Это встреча с общественными и государственными деятелями, которые видят в «редких» не только сложную задачу для регулирования, но и локомотив развития системы здравоохранения».
Провести соцфест в Санкт-Петербурге помогли центральный совет сторонников «Единой России» и петербургское региональное отделение партии, а также Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», специалисты которой 30 лет помогают людям с физическими и ментальными нарушениями развития жить полноценной жизнью.
Фото: Александр Зонов
