Встречу провела заместитель председателя комитета Надежда Рагозина.
Генеральный директор фонда Наталья Луговая рассказала о работе фонда и о его программах. В частности, обсуждалась помощь фонда пациентам из Псковской области. Специалисты региона отметили, что профессиональный опыт фонда важен для людей с БАС. Всем, у кого выявили это заболевание, они рекомендуют встать на учет в Службе БАС.
Обсуждалась также необходимость ранней диагностики пациентов. Именно выявляемость заболевания на ранних сроках позволяет оказать болеющему наиболее качественную помощь. В комитете по здравоохранению поддержали идею распространения информации о первичных симптомах БАС для повышения уровня диагностики в регионе.
Команда фонда предложила провести в регионе образовательные мероприятия для врачей и ухаживающих: респираторную, эндоскопическую, патронажную школы, а также конференции на тему паллиативной помощи в неврологии.
«Мы успешно обучали врачей, медсестер, сиделок, соцработников, ухаживающих в разных регионах. Отзывы доказывают, насколько полезна эта информация и как правильно она подается. Будем рады поделиться своими знаниями и опытом с коллегами из Псковской области. Тем более что это полезно для людей, столкнувшихся не только с БАС, но и со многими другими нозологиями», — сказала Наталья Луговая.
Итогом встречи стало принятие к рассмотрению соглашения о долгосрочном сотрудничестве между Комитетом по здравоохранению Псковской области и благотворительным фондом «Живи сейчас».
Встреча стала частью проекта «Ранняя диагностика БАС для молодых взрослых», который осуществляется при поддержке благотворительного фонда «Абсолют-помощь».
Благотворительный фонд «Живи сейчас» — единственная в России НКО, которая оказывает системную помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом. Организация работает с 2015 года. За все время помощь получили более 4000 пациентов и их семей.
БАС, более известный как «болезнь Стивена Хокинга», — редкое неизлечимое заболевание, при котором двигательные нервные клетки перестают подавать сигнал в мышцы. Человек постепенно теряет возможность самостоятельно двигаться, разговаривать, глотать, дышать. В России живут около 12–15 тысяч людей с БАС. Сегодня вылечить болезнь нельзя, но можно помочь человеку прожить свою жизнь достойно.
