Новости

31.03.2025

28.03.2025

Минюст обновил реестр иностранных агентов

18:05

Центр чистой природы 12–15 приглашает на «Зеленый интенсив»

17:57·Прислано НКО

Открытый инклюзивный фестиваль перформанса пройдет в Москве в мае

17:54

Фонд «Иринас» приглашает на бесплатные встречи с психологом

15:15·Прислано НКО

Черные вороны могут попасть в список охотничьих ресурсов в Иркутской области

14:27

«Ночлежка» объявила сбор историй о потере дома

13:36

В Нижнем Новгороде представили новинки тифлотехники

13:33·Прислано НКО

В акции «Код донора. Защитники Отечества» примут участие 40 отделений РКК

13:28

В Новосибирске расселят «Дом милосердия», который помогал людям с инвалидностью с 2018 года

13:17

Рисунок музыканта Moby продали за 500 тысяч рублей на благотворительном аукционе

12:52·Прислано НКО

На фармзаводе «Биосинтез» в Пензе состоялись экскурсии для детей

11:44·Прислано НКО

Фонд «Внуки» стал соорганизатором программы «Молоды душой»

11:00

На посетителей пермского ТЦ сбросят 10 тысяч воздушных шаров. Экоактивисты протестуют

10:45

Спортсмен пробежал полумарафон вслепую в поддержку фонда «Спорт для жизни»

10:32·Прислано НКО

27.03.2025

Казанцы собрали 520 килограммов продуктов для нуждающихся семей

17:15·Прислано НКО

В Перми разработали сервис онлайн-диагностики навыков у детей с особенностями развития

17:14

В Нижнекамске впервые прошли «Зеленые линейки»

15:15·Прислано НКО

Видеохостинг Kinescope открывает полный бесплатный доступ для НКО

14:48

Открыт прием заявок на практикум для молодых журналистов, посвященный социальным проблемам

14:17

«Как принять свое тело»: вышел новый выпуск подкаста «Совсем не страшно»

13:30·Прислано НКО

Предпринимателей научат искать деньги на старт и развитие социального бизнеса

13:00

Центр «Мокрый нос» просит помочь погасить долги за электричество

12:50·Прислано НКО

Все новости

18+

Дети со СМА

Темы·Теги

Медики отказали в закупке Zolgensma трехлетнему ребенку из Краснодара

121 млн на лекарство мальчику собирали всей Россией. Родители вместе с директором фонда «Помощь семьям СМА» готовят заявление в СК.

Новости·04.02.2022·Краснодарский кр.

В Красноярске представили премьеру инклюзивного спектакля

Главной героиней спектакля стала шестилетняя Катя Фукс. У Кати спинальная мышечная атрофия, она передвигается только на коляске. Но это не помешало ей сыграть главную роль и даже спеть.

Новости·29.12.2021·Красноярский кр.

В России зарегистрировали самый дорогой препарат для лечения СМА

Препарат Zolgensma стал третьим зарегистрированным лекарственным препаратом для лечения спинальной мышечной атрофии.

Новости·10.12.2021

«Взять заболевание под контроль»: в России появится тест-система неонатальной диагностики СМА

Тест-систему запустит Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова (МГНЦ) при поддержке компании «Рош».

Новости·17.11.2021

В России упала цена на препарат Zolgensma

Самое дорогое лекарство в мире для детей со СМА теперь стоит на 20% меньше — 121 млн рублей.

Новости·10.11.2021

«Наша НКО драйвится самими пациентами». Ольга Германенко, «Семьи СМА»

Как мама девочки со спинальной мышечной атрофией собирала всю информацию о диагнозе в ЖЖ, выписывала фамилии пациентов в блокнотик, а потом объединила больше тысячи семей СМА по всей…

Интервью·21.09.2021·Москва

В Кемерове отменили фейерверк после петиции в защиту больной девочки

Ранее жители региона потребовали перечислить деньги, предусмотренные для проведения залпов, на лечение кемеровчанки Мии Кузнецовой. Петиция набрала почти 20 тысяч электронных подписей.

Новости·27.08.2021·Кемеровская обл.

Читайте АСИ в Телеграме

Больше новостей некоммерческого сектора в телеграм-канале Агенства социальной информации

«Семьи СМА» и «Новартис» рассказывают о ранних симптомах спинальной мышечной атрофии

Инициатива #СМАарт приурочена к месяцу осведомленности о спинальной мышечной атрофии (СМА).

Новости·16.08.2021

Фонд «Семьи СМА» просит фармкорпорацию предоставить пациентам препарат Zolgensma

В своем обращении к фармкорпорации «Новартис» фонд объясняет, почему производитель должен это сделать.

Новости·09.08.2021

Препарат «Рисдиплам» для лечения СМА войдет в перечень жизненно важных лекарств

Планируется, что препарат войдет в список ЖНВЛП с 2022 года.

Новости·05.08.2021

«Круг добра» закупит Zolgensma для шести детей со СМА

Ранее экспертный совет фонда одобрил только две из шести заявок на самый дорогой в мире препарат.

Новости·04.08.2021

Моргенштерн начал благотворительный челлендж в поддержку мальчика со СМА

Сам рэпер пожертвовал на лечение мальчика более 10 млн рублей.

Новости·29.06.2021

ЕСПЧ коммуницировал жалобу на отказ предоставить лекарство от СМА

Европейский суд по правам человека обязал Россию объяснить, почему детям со спинальной мышечной атрофией (СМА) не предоставляют бесплатные лекарства.

Новости·18.06.2021

Фонд «Круг добра» пока не может закупить препарат Zolgensma для детей со СМА

Семьи с больными детьми говорят, что получить это лекарство им не удается.

Новости·11.05.2021

Эксперты призвали включить СМА в нацпрограмму скрининга новорожденных

Ранее в пилотной программе удалось выявить СМА на пресимптоматической стадии.

Новости·20.04.2021

Акция «Ангелы Добра. Пасха глазами детей» пройдет в поддержку мальчика со СМА

Фонд «География добра» превратит работы одаренных детей — жителей русской глубинки — в праздничные пасхальные открытки.

Новости·12.04.2021

«Круг добра» начал обеспечивать препаратами детей с СМА

Лекарства получили уже шесть пациентов. Начались поставки еще для 914 детей.

Новости·09.04.2021

Пресс-конференция «Скрининг новорожденных на спинально-мышечную атрофию и своевременное лечение»

Мероприятие посвящено первому случаю выявления в России спинально-мышечной атрофии (СМА) до проявления симптомов заболевания. Как сегодня выстроена система диагностики СМА…

Анонсы·07.04.2021·Москва

Препарат «Рисдиплам» для лечения СМА появился в гражданском обороте

Теперь лекарство можно будет закупать по госконтрактам.

Новости·01.04.2021

Читайте новости АСИ в любом месте с нашей рассылкой

Подпишитесь на рассылку и больше не пропустите необходимые новости.

Премьера фильма «Дети-смайлики. Выиграть жизнь в лотерею»

Редакция портала E1.RU сняла документальный фильм о том, как живут в России дети со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом…

Анонсы·01.04.2021

Первую партию препарата для лечения СМА «Рисдиплам» ввезли в Россию

Ожидается, что в гражданский оборот препарат выпустят до конца марта 2021 года.

Новости·18.02.2021

Семьи детей со СМА просят ускорить закупку лекарств

Восемь семей из разных городов России вышли на одиночные пикеты. Они просят ускорить начало работы нового фонда «Круг добра», чтобы получить дорогостоящие и не зарегистрированные в России лекарства.

Новости·12.01.2021

Шесть комодов для «Семей СМА»: мебель серии We Art 2020 уже в продаже

Коллекция мебели We Art 2020 – совместная работа дизайнера Дарьи Васильковой и 20 подопечных фонда «Семьи СМА». Часть средств, полученных от продажи комодов, будет перечислена в благотворительный фонд.

Новости·08.12.2020·Москва

Родители детей со СМА подали иск в Следственный комитет Чувашии

В ноябре Республиканская детская клиническая больница (РДКБ) Минздрава Чувашии отказалась продолжить лечение «Спинразой» трем детям со спинальной мышечной атрофией (СМА), сославшись на отсутствие эффекта от первых введенных доз…

Новости·04.12.2020·Чувашская Респ.

Трем чувашским детям со СМА республиканская больница отказала в лечении

Республиканская детская клиническая больница (РДКБ) Минздрава Чувашии отказалась продолжить лечение «Спинразой» трем детям со спинальной мышечной атрофией (СМА).

Новости·27.11.2020·Чувашская Респ.

1 2 3 4

18+

АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Прислать новость