Качество жизни детей с редкими заболеваниями

«Редкая жара. Притяжение» объединит людей с редкими (орфанными) заболеваниями, их семьи, врачей, активистов и всех, кто вовлечен в решение вопросов редких болезней.

Маленькие пермяки с редкими заболеваниями стали участниками акции «Вместе ради жизни».

Всероссийский съезд пациентов – это ключевое мероприятие фонда «Подсолнух». Главная тема в этом году – «Семья-2030: редкий ракурс», в рамках которой…

На конференции Благотворительного фонда помощи пациентам с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией «Хрупкие люди» соберутся ведущие врачи и организаторы…

Серия осенних бесплатных вебинаров будет ориентирована на родителей детей с заболеваниями кишечника и муковисцидозом.

Фестиваль солидарности с орфанными пациентами «Редкая жара» прошел в парке «Ходынское поле» в Москве.

25 пациентов с редкими заболеваниями стали участниками акции «Вместе ради жизни» в Детской республиканской больнице имени Игоря Григовича.

Как мешают жить постоянные переломы, чего боятся и как видят свое будущее люди с редким заболеванием — выяснят специалисты.

Сиреневый бал — это новогодний праздник для детей, страдающих мукополисахаридозом, и их родителей, организованный Межрегиональной благотворительной общественной организацией «Хантер-синдром».