Рисдиплам

Местный Минздрав выдал Мише Бахтину «Рисдиплам», ранее врачи отказывались выписывать этот препарат из-за возможных побочных эффектов.

Препарат «Рисдиплам» («Эврисди») применяют для лечения СМА у детей.

«Массово приходят сообщения от московских детей со СМА, что им прекратили выдавать „Рисдиплам“ от „Круга добра“ в Морозовский больнице», — сообщает Ольга Германенко, учредитель и директор фонда «Семьи…

8 декабря сообщество «Мама рядом» передало в приемную Госдумы 449 личных писем.

Одиночные пикеты взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией у мэрии Москвы продолжались всего несколько минут. Всех участников пригласили в приемную правительства Москвы.

Четыре пациента со спинальной мышечной атрофией требуют Депздрав Москвы обеспечить их законным лечением. «Рисдиплам», полученный ими по программе раннего доступа, заканчивается.

Планируется, что препарат войдет в список ЖНВЛП с 2022 года.

19-летний Даниил Максимов со СМА вышел с пикетом к зданию ведомства неделю назад.

Теперь лекарство можно будет закупать по госконтрактам.

Ожидается, что в гражданский оборот препарат выпустят до конца марта 2021 года.

Компания «Рош» обещает доставить в Россию первую коммерческую партию препарата «Рисдиплам». Это единственное лекарство для лечения СМА, которое можно принимать на дому.

Директор фонда «Семьи СМА» — об эффективности «Золгенсма», доступе к «Спинразе», коронавирусе и новом проекте «Клиника СМА».