Инновационный центр «Сияние» из Нижнего Новгорода победил в конкурсе «Территория тепла» Фонда Тимченко с проектом «Служба ранней помощи». Благодаря работе службы семьи, в которых рождается ребенок с синдромом Дауна, уже в роддоме будут получать профессиональную поддержку специалистов. В проекте хотят помочь не менее 40 семьям.
Служба предоставляет комплексную помощь семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна в возрасте до 4 лет: первичный прием, оценку развития ребенка, разработку и реализацию программы помощи. Для родителей работают группы психологической поддержки.
В программу помощи включаются услуги, относящиеся именно к технологии «Ранняя помощь», и предоставляются в зависимости от потребностей и нуждаемости семьи. Все услуги бесплатны.
Опрос родителей в «Сиянии» показывает, что после рождения ребенка с синдромом Дауна 40% мам сталкиваются с негативным отношением к ребенку и себе.
«Именно в роддоме мама нуждается в психологической и информационной поддержке, а при ее отсутствии семья попадает в трудную жизненную ситуацию, родственные отношения разрушаются. Все это сказывается на раннем психическом развитии ребенка. При этом семья остается одна со своей проблемой, и этап переживания горя затягивается, иногда на долгие годы», — рассказала АСИ председатель инновационного центра «Сияние» Любовь Калинина.
В 2019 году в Нижегородской области приняли Протокол объявления диагноза при рождении ребенка с синдромом Дауна. Однако родители, родившие после 2019 года, в 44% случаях сообщают, что им предложили оформить отказ от ребенка с синдромом Дауна, отмечают в «Сиянии».
«Мы фокусируем внимание на поддержке семьи в целом, начиная с периода беременности и до возраста 18+. Поэтому с 2016 года в центре начала работать Служба ранней помощи семье, которая активно развивается.
За последние два года работы службы наблюдается более раннее обращение родителей: сразу после рождения и даже на моменте беременности. Раньше обращались ближе к трем годам. Со слов директоров домов ребенка, число детей с синдромом Дауна, помещенных в учреждения, значительно сократилось», — сообщила Любовь Калинина.
За семь лет услугами Службы ранней помощи воспользовались более 300 семей. По проекту в роддомах и генетических центрах Нижнего Новгорода раздают буклеты о службе и синдроме. В роддом может выехать психолог службы, чтобы поддержать семью и пригласить ее на занятия.
«Семьи объединятся и будут поддерживать друг друга, будет развиваться сообщество семей с детьми с синдромом Дауна, проживающих в регионе. Общество будет лучше принимать и понимать детей с синдромом Дауна, изменится отношение людей к ним», — отметила Любовь Калинина.
Место занятий — Семейный центр «Солнечный дом», Нижний Новгород, ул. Искры, 1.
Нижегородскую областную общественную организацию «Инновационный центр: в XXI век в 21 хромосомой «Сияние» создали родители детей с синдромом Дауна в 2009 году.
