В 2007 году не стало мамы Марины Паковской. Женщина умерла от рака груди через восемь месяцев после постановки диагноза. Она отказалась от лечения и доверилась нетрадиционной медицине. В те времена, по словам Марины, в Красноярске врачам не доверяли, а волонтерских сообществ, которые могли бы сориентировать человека, еще не было. Когда через восемь лет такой же диагноз поставили самой Марине, информированность по теме онкологии была намного выше. В больнице она познакомилась с онковолонтерами, а сейчас, справившись сама, Марина помогает тем, кто только столкнулся с болезнью.
«Ни про химию, ни про лучи я тогда не знала»
В 2014 году Марина Паковская родила третьего ребенка, к концу 2015 года она решила перестать кормить грудью, так как стала плохо себя чувствовать и начала быстро уставать. Когда лактация прекратилась, женщина нащупала в груди уплотнение, но подумала, что это застой. Однако образование было плотным на ощупь и росло.
«Я совершенно ничего не знала тогда о раке: остается ли в итоге кто-то жив? Конечно, триггером была мамина история: вот она красивая, румяная, а потом раз — и не встала с кровати. Уже позже, когда кто-то на работе рассказал, что тоже пережил рак 10 лет назад, мне стало чуть легче», — поделилась с АСИ Марина Паковская.
Женщина записалась на прием к терапевту, прошла обследования. По результатам УЗИ врачи предположили, что опухоль доброкачественная, по маммографии результат был непонятен. Марине выдали направление в онкодиспансер, но попасть туда удалось только через четыре месяца. Онколог на приеме осмотрел женщину, взял биопсию и сказал готовиться к тому, что у нее рак.
На тот момент уплотнение было уже достаточно большим. Марина призналась, что ей стало страшно, но она решила «взять себя в руки» и «пореветь как-нибудь потом». Для Марины это решение оказалось спасительным: она отвлеклась, и потребность в горевании со временем потеряла актуальность. Женщина переключилась на переживавшего за нее мужа. В итоге они убедили друг друга в том, что врачи сумеют помочь. Через 10 дней результаты биопсии подтвердили рак. Затем были консилиум, госпитализация и операция.
Марина Паковская. Фото предоставлено организацией
«Ни про химию, ни про лучи я тогда не знала. Думала, полежу недельку, и меня выпишут. Если бы мне тогда сказали, что после операции будет долгое лечение, что меня будет рвать, я облысею, буду лежать без сил, мне было бы очень плохо», — делится Марина.
«Тяжело — звони»
Когда Марина лежала в больнице, туда приходили волонтеры — женщины, которые прошли лечение от рака и находились в ремиссии. Они рассказывали о лечении, отвечали на вопросы, оставляли телефоны и предлагали звонить в любых ситуациях, говорили: «Тяжело — звони, страшно — звони, что-то не так — звони» Это были волонтеры АНО «Центр социально-психологической реабилитации онкологических больных и лиц групп риска “Вместе против рака”» (в 2023 году НКО сменила название на АНО взаимопомощи и профессиональной поддержки людей с онкологическими заболеваниями и их близких «ВМесте»).
Организация работает в Красноярске уже 15 лет, у нее два вектора деятельности: поддержка и просвещение. Сотрудники и волонтеры центра работают с теми, кто верит мифам и стигмам: информируют и обучают людей. Часто они выезжают в другие организации, устраивают акции для привлечения внимания аудитории к своему здоровью. Для поддержки людей с раковыми заболеваниями во «ВМесте» разработали пять программ: волонтерство, профессиональное психологическое сопровождение, физическая активность, творчество и культурное направление.
«В нашей команде 50 женщин. Каждая прошла свой непростой путь в лечении рака, у каждой — свой уникальный личный опыт и большое желание помогать. Они помогают разобраться в сложном онкомире, составляют план действий и маршрутов, проводят встречи в отделении онкодиспансера, поддерживают, когда накрывает страх и неопределенность. А еще они вовлекают новичков в скандинавскую ходьбу, плавание, туризм, культурные мероприятия, фотопрогулки и другое интересное, что позволяет видеть жизнь во время лечения. В чате поддержки состоят 983 участницы. И если каждой из них сегодня не так страшно, значит все не зря», — поделилась с АСИ директор «ВМесте» Татьяна Золотарева.
Марина Паковская вспоминает, что для нее встреча с «Вместе против рака» именно в больнице оказалась очень важной. Волонтеры первыми посоветовали ей обратиться к психологу, когда стало понятно, что не хватает ресурса проживать ситуацию. Как и предлагалось, Марина несколько раз звонила, когда сталкивалась с новыми обстоятельствами. Например, однажды после очередной химиотерапии у нее началось кровотечение. Тогда женщина была с семьей в поездке и не понимала, как поступить. Волонтер успокоила Марину и подсказала, что можно сделать.
«Тем, кто в теме и лично прошел через подобное, можно задать любой вопрос. Это очень выручает. Можно даже спросить, где парик подешевле купить. У обычного человека такого не спросишь», — рассказывает Марина.
Естественная потребность помогать
После выписки из больницы волонтеры продолжают поддерживать своих подопечных, приглашают на разные занятия. Так как психолог советовала Марине начать делать что-то новое, женщина стала ходить на занятия и так научилась плавать (до этого, как выразилась Марина, только по берегу ходила). Она также попробовала рисовать. По ее словам, яркие краски помогали развеяться, напитаться красотой и выдохнуть среди тех, кому не надо ничего объяснять.
«Мне раньше, до болезни, было дико оставить детей и пойти куда-то одной. Я даже когда от наркоза отходила, “суп варила”. Девочки по палате рассказывали, что лежала и говорила: “Надо срочно почистить лук и морковку, без морковки суп невкусный”. Очень была зациклена, — признается Марина. — Психолог объяснила: чтобы выкарабкаться, мне нужен ресурс. Выкарабкаюсь я, за мной выкарабкаются остальные. Это как в самолете: сначала нужно надеть маску на себя, а только потом на ребенка».
Женщина заметила, что постепенно те, кому помогали, становятся теми, кто помогает сам. Она вспоминает, что однажды у нее появилась естественная потребность начать поддерживать тех, кто тоже столкнулся с раком. В первый визит в онкодиспансер в качестве волонтера Марину поражали женщины, которые уверяли, что им не нужна операция и они не дадут резать грудь, или отказывались от лечения, боясь облысеть. Марина объясняла им, что жизнь важнее, волосы отрастут, а без груди тоже можно быть счастливой.
В 2018 году Марина съездила в Москву на обучение ведущих групп взаимопомощи и после этого начала администрировать чаты, где общались онкопациенты со всей России. Так у нее сложился очень большой круг общения, состоявший из близких людей.
«Когда кто-то из этого круга “уходил”, было невыносимо больно. В какой-то момент я поняла, что больше не могу, и на четыре года ушла из волонтерства», — поделилась Марина.
«Шапки со смыслом»
Вернуться в волонтерство Марину вдохновил проект «Красота внутри». Он рассчитан на женщин, проходящих курс химиотерапии и потерявших волосы. Им в подарок шьют специальные трикотажные шапочки жемчужного цвета. Дизайн головного убора помогла разработать партнер проекта Наталья Калинина. Шьют их волонтеры, прошедшие экспресс-курс у куратора проекта Оксаны Кудряшовой.
Отличительная особенность шапочки — эксклюзивная бирка, на которой изображены название «ВМесте» и телефон горячей линии для онкопациентов в Красноярском крае: 8 (950) 430-30-60. На телефоне дежурят равные консультанты, прошедшие лечение от рака и специальную подготовку по консультированию. Бирку придумала волонтер команды, равный консультант Ирина Патрушева.
«Очень красивые и полезные получились шапочки. Мы их называем — шапки со смыслом. Когда я потеряла волосы, тоже искала шапочку, хотя и парик был. Но постоянно в нем ходить сложно, а без всего голова мерзнет. Поехала на рынок. Чтобы не примерять при всех, взяла подругу, у нас одинаковые головы. Она меряла на себя, а я смотрела, хорошо или нет. Выбрали целых три, разных цветов», — делится Марина.
Марина подписывает открытки. Фото предоставлено организацией
Марина рассказывает, что вместе с шапочками женщинам в больнице дарят открытки с ободряющими словами. Их она подписывает «от руки и от души». Однажды Марина получила ответ на свою открытку и поняла, насколько нужен проект «Красота внутри». В письме девушка, которая получила шапочку, призналась, что после такого подарка ей захотелось жить и она перестала подыскивать себе хоспис.