Продать бабушкину квартиру, чтобы организовать сопровождаемое проживание: чего достигла НКО из Владимира за 30 лет

Владимирскую областную общественную организацию «Ассоциация родителей детей-инвалидов “Свет”» (ВООО АРДИ «Свет») 30 лет назад создали супруги Любовь и Юрий Кац. Организация развивает во Владимирской области сопровождаемое проживание и влияет на местное законодательство. Например, однажды удалось доказать региональным властям, что детей, которых признали «необучаемыми», обучить можно.

Любовь Кац, председатель совета АРДИ «Свет», объяснила корреспонденту АСИ, как некоммерческая организация создает в регионе альтернативу психоневрологическим интернатам (ПНИ) и реагирует на запросы времени.

Занятия вопреки стереотипам

Когда мы ходили с нашим сыном Мишей (Миша с рождения имеет тяжелые множественные нарушения развития. — Прим. АСИ) к логопеду в поликлинику, я видела женщин с детьми, у которых, кроме этих занятий, ничего не было. А тут ведь важен комплекс разных форм помощи. Я видела, что другим детям этого не хватает.

Мише было лет шесть, когда у нас дома собрались наши друзья — все знали, что у сына есть проблемы, но мы с ним много занимаемся. Тем более моя подруга с ним занималась музыкой. И мы стали разговаривать про школьные занятия для таких детей.

Среди моих друзей и тогда было, и сейчас есть много учителей. Они говорили, что практически никто из них не знает, как заниматься с такими ребятами. Кто-то сказал, что опыт обучения детей с тяжелыми нарушениями есть за рубежом. А я говорю: «За рубежом есть, и во Владимире тоже будет». Так родилась идея, что у нас будет своя школа.

Перед очередным 1 сентября я пошла в семьи особых ребят младшего школьного возраста, то есть семь-восемь лет, постоянно находившихся дома. Они не ходили ни в школы, ни в садики и считались необучаемыми. Я пригласила их на занятия.

Для занятий нужно помещение. Чтобы получить его, мы пошли в департамент образования. Там работал очень хороший чиновник, Николай Курпатов. Он отправил нас в клубы по месту жительства, в одном из них нам и было выделено пространство под нашу школу.

Школа жизни

В клубе по месту жительства обычные дети занимались во вторую смену — приходили после школы на занятия (шахматы, «окно в природу», моделирование и так далее), а мы занимались с утра. Так появилась наша первая образовательная точка, куда мы пригласили первых восемь человек. И в школе начались занятия — элементарный счет, письмо, а также творчество, физкультура, развитие речи. Много времени посвящали навыкам самообслуживания.

Нашу программу мы назвали «Школа жизни». Таких детей в нашей группе тогда было 10 человек. Мы, сами родители, наняли на работу педагога начальных классов, и каждый родитель по очереди оставался как помощник-воспитатель.

Молва от родителя к родителю быстро пошла, и такие дети стали к нам приходить чаще. Через год мы начали открывать такие клубы с нашей программой в городах Владимирской области. Уже через два года у нас было восемь клубов во Владимире и в каждом городе Владимирской области.

В области устраивались там, где выделяли помещения: где-то это были клубы по месту жительства, где-то дворцы творчества, библиотеки. Где нам выделяли помещения, там мы и начинали занятия. Правда, в 2002 году руководитель клубов по месту жительства расторгла с нами договор — и все наши семь классов остались на улице.

Мы стали искать другие помещения. И в это уже время мы и другие общественные организации, которые работали на этом поле, добились того, что понятие «необучаемые» было отменено. Вышло постановление министерства образования о том, что теперь такие дети называются «детьми со сложной структурой дефекта», и в коррекционных школах VIII вида были открыты для них класс-группы.

И тогда наши классы со всем оборудованием мы передали в коррекционные школы VIII вида.

Театр и плавание

Параллельно у нас стали появляться и другие проекты. В 1996 году мы с детьми поехали в организованный специально для нас летний лагерь от Министерства образования Владимирской области. Там были только наши ребята, только наши педагоги.

В 1998 году мы поехали в обычный загородный лагерь «Икар», где были и обычные дети. Там каждый отряд готовил представление. Мы показали спектакль «Муха-цокотуха».

Весь зал лагеря «Икар», когда увидел наше представление, аплодировал стоя. Кстати, с тех пор мы каждый год ездим туда. Еще для школьников города Владимира есть лагерь «Дружба», куда мы ездим с нашими концертами в июне, июле и августе. У нас в театре теперь сейчас две группы: группа молодых людей старше 18 и группа школьников.

Также в 1998 году мы впервые провели занятия по плаванию. И до сих пор наши дети ходят в городской бассейн: каждую пятницу у нас занятия сначала в спортзале, а потом в бассейне. Мы регулярно проводим соревнования, в которых участвовали наши ребята, а также учащиеся коррекционных школ с ментальной инвалидностью и проживающие в ПНИ. Наши подопечные ездили выступать на всероссийские соревнования в Пензу, в Казань. И они привозят первые места!

Иппотерапия и другие активности

И в том же 1998 году у нас началась программа «Иппотерапия и лечебная верховая езда», которая продолжается до сих пор. Раньше наши занятия проводились на территории одного из парков Владимира, а наши лошади стояли в конюшне конной полиции. В прошлом году мы переехали, так как теперь у нас есть свой участок земли. В этом году мы выиграли грант Фонда Потанина и построили крытый манеж — теперь занятия у нас проходят при любой погоде.

Наша команда каждый год выезжает на межрегиональные и всероссийские соревнования. Наш спортсмен Павел Гаврилов, живущий в квартире постоянного сопровождаемого проживания, вошел в сборную России по конному спорту, участвующую в Специальной Олимпиаде.

Дети ходят на наши занятия с семи лет, а на иппотерапию — с двух лет. Еще у нас есть центр «Мишутка и его друзья», где проходят занятия для детей дошкольного возраста. Как правило, приходят туда малыши с двух лет, а родителям мы оказываем консультации с самого рождения ребенка.

Появились у нас и мастерские для обучения профессиям. Сейчас их 11, они находятся в разных точках города. А также есть учебные квартиры для подготовки ребят к самостоятельной жизни и квартиры постоянного сопровождаемого проживания. В наши учебные квартиры ходят три группы: дети 7–14 лет, подростки 14–18 лет и молодые люди старше 18 лет. Наши взрослые подопечные попадают в проект, предполагающий постоянное сопровождаемое проживание.

Раз в месяц мы обязательно проводим выступление нашего театра для школьников или студентов. Проводим уроки доброты, дни толерантности, участвуем в соревнованиях «Лыжня России», в Дне физкультурника и в разных других общегородских мероприятиях.

Обучение «необучаемых» и приемные семьи для одиноких

Найти сотрудников в наши проекты не очень легко, но желающие есть. Во Владимирской области про нашу организацию не знает только ленивый, поэтому, когда люди приходят, они уже понимают, что это за ребята, что это за работа. Из тех людей, которые идут к нам целенаправленно, не так сложно найти конкретного специалиста. Сейчас в АРДИ «Свет» 50 сотрудников и около 500 родителей людей с особенностями развития.

Когда мы только организовались, в поликлинических карточках многих наших подопечных стояла запись «необучаемый». Между тем в статье 43 Конституции РФ записано, что каждый имеет право на образование. Мы поняли, что нам нужны юристы. Мы пригласили студентов-добровольцев из Молодежного союза юристов Владимирской области. Благодаря тому что пришли люди юридически грамотные, нам удалось разрешить много несостыковок законодательства и жизни — чтобы в жизни было так, как написано в законах.

А еще мы сами написали проект закона Владимирской области о приемных семьях для одиноких людей с инвалидностью. Этот закон был принят, и теперь 350 одиноких людей с инвалидностью живут не в психоневрологических диспансерах, а в приемных семьях.

Все наши программы выросли из жизни. Жизнь идет, и появляются новые программы.

Рекомендации для желающих открыть свою организацию

Если в каком-то городе родители хотят создать НКО для помощи своим и не только своим детям с особыми потребностями, прежде всего им надо собраться и обговорить, что конкретно они хотят. Цели зависят от возраста детей собравшихся родителей. Если это дошкольники — детский садик, развивающие занятия для малышей, если школьники — образование, творчество, спорт, а если это взрослые люди с инвалидностью — то же самое плюс то, что необходимо именно для них.

Дальше, конечно, надо провести встречу родителей вместе с администрацией города или района. Для того чтобы проводить занятия, нужно помещение.

В дальнейшем все организации начинают писать гранты для того, чтобы получить поддержку на свое развитие, в том числе на привлечение дополнительных специалистов. Когда вы получили поддержку, и вас уже знают, вы хорошо отчитались по грантам, показали состоятельность организации, то можно еще подать заявку на включение вашей НКО в государственный реестр поставщиков социальных услуг, чтобы получать возмещение затрат на сотрудников, которые работают с вашими детьми.

Все программы нашей организации так и выстроились — в помощь детям с рождения и далее в течение всей жизни. По ходу жизни у нас и получались разные развивающие занятия, а также подготовка детей к сопровождаемой самостоятельной жизни, а потом и сопровождаемое проживание.

Учебные квартиры

Наши учебные квартиры дневного пребывания находятся в разных помещениях. Есть квартиры в обычных многоквартирных домах. В учебной квартире есть комната для занятий, кухня, чтобы ребята учились готовить, ванная комната со стиральной машиной, чтобы ребята учились стирать, а также элементарное оборудование, например, ведро и швабра, чтобы ребята учились мыть полы.

Обязательно нужна комната для занятий — ведь не все время ребята там моют посуду, убираются и так далее. Им надо и порисовать, и поиграть в шашки, например. То есть эти помещения приспособлены для подготовки ребят к самостоятельной жизни.

Учебные квартиры могут быть не только в обычных многоквартирных домах, но и в клубах по месту жительства. В городе Владимире это тоже помещения квартирного типа, в некоторых из них даже есть кухни. Но кухни мы сделали и там, где их и не было, — в каких-то складских помещениях. Помещения, удобные для обучения людей с особенностями развития самостоятельности, самообслуживанию, в любом городе можно найти.

Сопровождаемое проживание

Мы понимаем, что полностью самостоятельно смогут жить разве что единицы из наших подопечных. А в основном люди будут жить с сопровождением. И чтобы организовать сопровождаемое проживание, нужно опять-таки найти помещение. Мы наши квартиры приобрели в складчину: несколько родителей, чьи дети уже выросли, скинулись, плюс организация нашла спонсоров.

В нашей организации нет богатых людей. Где родители брали деньги на приобретение жилья? Некоторые продавали сады, огороды, сараи. У некоторых получилось так, что к этому моменту из жизни ушли их родители, то есть бабушки, дедушки нуждающихся в сопровождаемом проживании ребят. Родители продавали собственность, которую они получили в наследство.

Сейчас у нас две семикомнатные квартиры, в каждой живет по пять человек, у каждого молодого человека отдельная комната. В первой квартире проживают одни парни, во второй — парни и девушки. В первой квартире четыре душа-туалета, постирочная, во второй квартире при каждой комнате душ и туалет, постирочная общая и еще есть санитарная комната для педагога.

У родителей нашей организации большое доверие к самой организации, потому что все-таки продать собственность бабушек, дедушек и вложить в квартиру для наших ребят — непростое решение. Именно потому, что есть к нам это доверие, у нас уже организовалась новая группа на третью квартиру сопровождаемого проживания.

На содержание квартиры сопровождаемого проживания тоже нужны средства. Поначалу мы находили эти средства благодаря грантам — городским, областным и от Фонда президентских грантов.

Позже, когда мы доказали, что эта работа необходима (так как это стационарозамещающая технология, а очереди в государственные социальные учреждения стационарного типа огромны), то мы вошли в государственную программу поддержки социально ориентированных НКО, то есть в реестр поставщиков социальных услуг, и государство стало возмещать нам часть расходов.

При этом мы продолжаем писать заявки на гранты. Молодые люди, которые живут в наших квартирах сопровождаемого проживания, приблизительно 75% своих пенсий по инвалидности отдают на общие расходы — на продукты питания, хозяйственные нужды, досуг. А государственная поддержка нам как поставщикам социальных услуг и грантовая поддержка идут на зарплаты педагогов и социальных работников, на какие-то крупные приобретения.

Взаимодействие с властями и просвещение

За 30 лет наша организация многое прошла. И мы знаем, что властям надо все объяснить — это не так просто. Нужно рассказывать, что для решения той или иной проблемы можем сделать мы, а что — администрация.

Например, когда мы только начинали делать наши квартиры сопровождаемого проживания, очередь в государственные ПНИ была 350 человек. И вот мы объясняли депутатам, чиновникам, что необходимы стационарозамещающие формы жизнеустройства людей с ментальными нарушениями, что проживание подопечного в ПНИ обходится государству дороже, чем его устройство в приемную семью или в квартиру сопровождаемого проживания.

Квартиры сопровождаемого проживания мы сделали как пример. Но, конечно, должны быть и подобные государственные программы.

Обязательно нужно информировать общественность о деятельности организации. Помещение, в котором находится наша швейная мастерская, появилось у нас в 2006 году. Обычно возле каждого нашего помещения мы разводим клумбы, наши подопечные стригут кусты, убираются — чтобы все было красиво.

И вот тогда, когда открылась швейная мастерская, ребята вышли благоустраивать двор, а сверху на нас полилась грязная вода, всякий разный мусор посыпался. Такой случай был единожды, в других точках такого никогда не происходило. Даже наоборот, где мы появляемся и наводим чистоту, порядок, местные жители часто говорят: «Какие вы молодцы!», присоединяются к нам на субботниках. А в этом здании (обычном многоквартирном доме) такое случилось. И мы поняли, что въехали и не проинформировали жителей о том, что здесь у нас будет, с какими людьми мы работаем, что они воспитанные и что с ними всегда есть педагог.

Мы быстренько ушли, потом навели порядок и на подъезде повесили объявление, что собираемся провести день открытых дверей. На день открытых дверей к нам пришла старшая по дому, мы ей рассказали, что здесь будет. Она потом, видимо, рассказала другим жильцам. И мы продолжили разводить клумбочки, стричь кусты.

Теперь, когда у нас появляются новые помещения, мы обязательно жителей извещаем, приглашаем на день открытых дверей. Еще везде, где мы находимся, на каждый праздник вешаем на доску объявлений у подъездов поздравительные открытки, которые ребята делают сами.

Жизненные задачи

Мы для чего организовываемся? Чтобы помогать детям и взрослым с инвалидностью и их родителям. Если мы все сделали, все права защитили, тогда, может, уже организация и не нужна. А если все-таки еще встают какие-то вопросы, проблемы, то у организации появятся новые программы, цели, задачи, чтобы решить эти проблемы.

В каждой организации, если она официально регистрируется, на общем собрании принимается устав. В уставе обязательно есть пункт, регламентирующий, сколько раз собираются члены организации. Наша организация каждый год в конце августа собирается, мы подводим итоги предыдущего года и ставим цели, задачи на новый год. Ставим задачи на пятилетку, на более длительный срок, если чувствуем, что за пять лет какие-то вопросы не решатся.

Все наши задачи появляются из жизни, и мы живем дальше, пробуя их решить.