Действующая в России государственная программа «Семь нозологий», утвержденная в 2007 году, предполагает обеспечение лекарственными препаратами пациентов с определенными редкими (орфанными) заболеваниями за счет федерального бюджета. Остальные заболевания и состояния, включенные в перечень 24 орфанных заболеваний, финансируются за счет региональных бюджетов и системы ОМС, что часто лишает пациентов возможности получить необходимую терапию, подчеркивают представители общественных организаций.
В некоторых регионах, как отметила замглавы аппарата Уполномоченного по правам ребенка Вероника Атаулина, медицинские работники «явили смелость отказывать в препаратах», что влечет за собой тяжелые последствия для пациента, поскольку в регионах не хватает денежных средств.
Главный внештатный специалист Минздрава России по медицинской генетике Сергей Куцев уверен, что «если бы закупка лекарственных препаратов происходила на федеральном уровне, с фиксированием цены, в оптовой форме с соответствующим падением стоимости, то это значительно удешевило бы стоимость лекарственных препаратов».
Федеральный подход к закупкам улучшил бы ситуацию с обеспечением препаратами пациентов в амбулаторных условиях, когда больному необходимо вводить препарат самостоятельно или в процедурном кабинете, считают эксперты.
«Стоимость одного рецепта в рамках программы 24 редких заболеваний как минимум в десять раз превышает стоимость рецепта по федеральной программе. Эти пациенты более дорогостоящие, но они и более редкие. Так почему они не получают лекарства за счет федеральных бюджетов?», — говорит исполнительный директор МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис Беляков.
На федеральном уровне должна решаться и проблема диагностики редких заболеваний, поскольку в нынешних условиях правильная постановка диагноза занимает в европейских странах шесть-семь лет, а в России иногда и больше, подчеркивают специалисты.
«Я точно знаю, что диагностика должна быть централизована. Все редкие заболевания — медленно прогрессирующие хронические, острыми из них бывают только несколько, поэтому нет необходимости в каждом регионе разворачивать диагностику заболевания, которое встречается с вероятностью одного случая на миллион. Лечить надо на местах», — уверен Куцев.
Но при этом, как считает профессор МГМУ имени Сеченова и специалист по финансовым потокам Оксана Александрова, подобный подход противоречит сегодняшним правовым конструкциям и финансовым потокам.
«Проблема орфанных болезней, включенных в перечь 24 заболеваний, в потребности в их лечении именно на региональном уровне и соответственно использования средств регионального бюджета и ОМС. Мы никогда не сможем централизовать закупки по всем редким заболеваниям, и мы никогда не будем диагностировать их только в Москве. В этом-то вся проблема. Эти пациенты так и будут жить в регионах, лечиться в регионах, и решать проблемы нужно все равно в регионах с использованием регионального бюджета и средств ОМС. Мы не можем просто взять и централизоваться», — уверена Александрова.
Скорее всего, отмечает эксперт, для решения данной проблемы необходим механизм софинансирования субъектов РФ из федерального бюджета для реализации полномочий лечения орфанных заболеваний из перечня. «Я, несомненно, поддерживаю предложение расширить «Семь нозологий», но не надо исключать механизм софинансирования региональных бюджетов и исключения полномочий, потому что существует много заболеваний, которые требуют более быстрого реагирования на их возникновение именно в субъектах РФ», — подчеркнула Александрова.
Для того чтобы расширить программу «Семь нозологий», отметили эксперты, необходимо прежде всего обоснование со стороны Министерства здравоохранения РФ, поскольку перечень расширяется Правительством РФ. А для оценки стоимости лечения заболеваний нужны стандарты медицинской помощи, то есть достойная номенклатура медицинских услуг.
Также эксперты считают необходимым выделить в Министерстве здравоохранения должность ответственного или целый департамент по редким заболеваниям. «Мы рады, что в Департаменте медицинской помощи детям и службы родовспоможения существует отдел, который уже десятилетия отвечает за редкие заболевания. Но, позвольте, с появлением препаратов и государственных программ лекарственного обеспечения стали появляться и взрослые пациенты. Они просто стали выживать, и их надо лечить», — подчеркнул Беляков.
Проблемой в решении задач лечения пациентов с редкими заболеваниями является и низкий уровень осведомленности медицинских работников об орфанных болезнях. Эксперты считают важной целью введение образовательных программ и курсов в медицинских учреждениях России.
«Необходимо повысить уровень образования врачей всех специальностей, потому что эти заболевания могут встретиться в практике врача любой специализации», — уверен Куцев.
При этом специалисты, работающие в научных учреждениях, должны иметь возможность проводить клинические исследования и диагностику бесплатно. «Есть постановление правительства о государственном гаранте оказания бесплатной медицинской помощи, и там совершенно четко написано, что медико-генетические центры должны получать финансирование из бюджета. В марте мы подадим документ о финансировании Медико-генетического центра, поскольку это просто положено. Если нас поддержат, мы сможем диагностировать большую часть заболеваний», — подчеркнул Куцев.
Во всей системе поддержки пациентов с редкими заболеваниями нельзя забывать и о роли самих пациентов. «Пациенты, получающие столь дорогостоящее лечение, должны понимать, что государство их обеспечивает и что они тоже должны нести ответственность за то, как они получают это лечение», — подчеркнула специалист Гематологического научного центра МЗ РФ Елена Сысоева.
Фото: Ирина Лактюшина
